Постоје хиљаде такозваних „ретких“ болести због реткости у којима су до сада откривене. Данас је дан када се одаје почаст храбрима који се боре против мало препознатих патологија.
Међу партнерима Удружење Федер, броји се до 2456 различитих патологија. Ово удружење створено је на основу тога да је јединство снага и премда релативно мали број је погођен разним болестима од којих пати њихов партнер, све је лакше ако се окупе да би се заједно борили.
Мало података о њиховим патологијама
Када неко болује од ретке болести, или зато што пати, или зато што има погођено дете, прва препрека на коју наилази је да, по правилу, мора да прође праву одисеју да би добио дијагнозу. За чисте статистике, лекар, последње што се појављује је да је то ретка патологија.
С друге стране, недостатак информација о ретким болестима односи се и на остатак животне средине и долази до тога да не морате само да се носите са болешћу, већ морате и стално да живите објашњавајући о томе шта јесте, шта није и зашто вас може ограничити.
Потреба за подршком друштва и институција
Више вам није потребна само морална подршка околине, већ вам је потребно разумевање друштва. Болесници нису одговорни за патњу од њих, нису их изабрали и заслужују достојанствен третман.
Поред потреба које могу имати на друштвеном нивоу, они имају и основне потребе које треба да покрију, а њихова патологија их често спречава да воде нормалан живот, што подразумева рад и економску независност. Због тога постоје удружења која се боре за права оболелих од ретких болести. Његово неопходне да би се осигурало постојање новчане помоћи за постизање минималне гаранције квалитета живота пацијента и за вашу породицу. Подједнако су неопходне и помоћи за истраживање ових болести, јер имају исто право на побољшање лечења као и било који други пацијент.
Али изнад свега, оно што они треба да знају је то, Они нису сами, они су једноставно мало посебнији и у многим случајевима, Велики ратници.