На 8. септембра прослављен је Светски дан цистичне фиброзе, информативни дан о овој генетској болести, како би се осудиле неједнакости у лечењу. Процењује се да се у Шпанији цистична фиброза јавља на једном од 1 порођаја, али сматра се да је једна од 5.000 особа здрав носилац болести.
Ово је хронична болест генетског порекла утиче на различите органеs, посебно плућа, јетра и панкреас. Овде вам дајемо више детаља о овој болести.
Шта је то, који су његови симптоми и како се дијагностикује?
Као што смо разговарали о Цистична фиброза је хронична и наследна болест аутосомно рецесивне природе.. То значи да ако особа ако наследите неисправан ген од оба родитеља, добићете болест. Али ако наследите нормалан ген и неисправан ген, бићете његов носилац, без патње од њега, али са могућношћу преношења на своје потомство.
Како утиче од рођења и има ограничен животни век, његова преваленција је већа код млађих људи. Извештај Фондације за цистичну фиброзу урађен 2014. године, процењује просечни животни век пацијената око 39 година. Трансплантација плућа или јетре је скоро увек неопходна, пре или касније.
Л карактеристични симптоми Од ове болести су слани укус коже, чести респираторни проблеми, пробавни проблеми и недостатак килограма. Најважнија ствар код цистичне фиброзе (ЦФ) је а рана дијагностика јер продужава животни век пацијента и побољшава њихов квалитет и свакодневни живот. У Шпанији се откривање ове патологије врши тестом пете. Ако желите да знате од чега се састоји овај тест, погледајте Овај чланак.
Третмани за ЦФ
Ако смо пре то рекли Не постоји лек, постоје лекови и вежбе који ублажавају симптоме и побољшати квалитет живота пацијената, углавном деце. Лечење се заснива на три основна стуба:
- Правилна исхрана Потребно је узимати додатке ензима панкреаса за правилну апсорпцију масти и витамина растворљивих у мастима.
- Лекови који се боре против респираторне инфекције и упале.
- Редовна пракса физикалне терапије. Препоручује се бављење спортом, уз свакодневно обављање респираторне физиотерапије како би се елиминисало накупљање слузи и одржала адекватна функција плућа.
Шпанска федерација ЦФ, заједно са другим удружењима ретких болести, тврди да је потребан приступ најновијим третманима болести за све људе којима су потребни, попут Оркамби и Симкеви. Оба лека су одобрили Европска агенција за лекове (ЕМА) и шпанска агенција за лекове и здравствене производе (АЕМПС), али још увек не могу да дођу до људи са цистичном фиброзом јер Министарство здравља и лабораторија Вертек Пхармацеутицалс нису постигли договор у вези са његовом ценом. Федерација је ову ситуацију пренијела на омбудсмана и Сенат.
Међуресорна комисија за цене лекова сагласила се око предлога за финансирање који лабораторија Вертек не прихвата и поново ће изнети наводе на следећем састанку 30. септембра. Па ћемо се опет чути са њима, као 21. овог месеца у Мадриду су расписане нове мобилизације.
Цистична фиброза у школи
Тако да многи наставници и ученици имају потпуне информације о овој болести, која уопште није заразно, објављен је школски водич. Је можете преузети директно са странице федерације, а његов циљ је да наставно особље може да помогне школским перформансама и социјалној и образовној интеграцији ове деце.
Једна од брига родитеља када деца иду у школу је ко ће им давати лекове, ако ће их пустити у тоалет на захтев, да ли ће их обавестити да је школски друг прехлађен или ако пију довољно. Сви ови детаљи нису мали за дете са цистичном фиброзом.
Ова публикација се финансира захваљујући пројекту фондације ОНЦЕ.