Ayon sa World Health Organization, ang pangangalaga sa kalakal ay "nagpapabuti sa buhay ng mga pasyente at pamilya na nakatagpo ng mga sakit na nagbabanta sa buhay". Ang mga ito ay paggamot at interbensyon na nagpapagaan ng sakit at iba pang mga sintomas, at nagbibigay ng suporta sa sikolohikal. Sa entry na ito ng El Confidencial, nabasa namin ang patotoo ni Elisabet, na ang 11-taong-gulang na anak na babae ay nawala ang kanyang buhay noong 2014. Nagkaroon siya ng isang bihirang sakit na tinatawag na Rett syndrome, at buwan pagkatapos ng huling pagpasok sa ospital, pumasok siya sa palliative system dahil walang solusyon; Nang huminga siya sa huling pagkakataon, ginawa niya ito kasama ang kanyang pamilya, sa bahay.
Isang dokumento mula sa Ministri ng Kalusugan, Mga Serbisyong Panlipunan at Pagkakapantay-pantay, idineklara na ang pangangalaga sa kalakal para sa mga pasyente na nangangailangan nito ay isang karapatang kinikilala ng mga internasyonal na samahan; at ang batas ng Espanya ay naglalarawan din ng naturang pagkakaloob ng pangangalagang pangkalusugan. Mayroong mga rekomendasyon sa antas ng Europa, na nakolekta sa Pambansang Plano para sa Palliative Care, na mayroong sariling pag-unlad. Sa teorya noon, "Ang pansin sa pasyente na may sakit na terminally ay garantisado." Ganun din ba sa mga bata?
Si Sergio del Molino ay ang tagalikha ng isang petisyon sa pampublikong platform na Change.org, na ang pamagat ay "Ang mga bata ay may karapatang mamatay sa bahay nang hindi naramdaman na inabandunang pag-aalaga sa # palliyative". Ang pinagmulan ng pagkilos na ito ay ang pagkamatay ng kanyang anak na si Pablo, na 2 taong gulang pa lamang, at nagkasakit sa leukemia. Ang pinakamagandang lugar sa mundo na gugugolin ang kanyang mga huling araw ng buhay ay ang kanyang tahanan, na wala akong alinlangan; Ngunit nang umalis ang pamilya sa ospital, at tulad ng naiulat sa petisyon, hinarap lamang nila ang matinding paghihirap ng bata, dahil walang palliative team ang bumisita sa kanila.
Sa ating bansa mayroong ilang mga Autonomous Communities na nag-aalok ng serbisyo, sa pagsasanay lamang Murcia at sanggunian ospital sa Madrid o Catalonia; at sa kaso ng Niño Jesús (Madrid) ito ay isang katotohanan salamat sa mga pribadong pondo. Kaya, ang pangangalaga sa pamumutla sa labas ng ospital ay hindi inilalapat sa karamihan ng teritoryo.
Ang pangangalaga sa bata na palliative ay para sa katawan, isip at diwa ng bata, na nagbibigay din ng suporta sa pamilya (Ministry of Health), ngunit kung walang kagustuhang pampulitika na kilalanin ang karapatang tanggapin sila sa bahay, na may buong suporta mula sa kalusugan system, mga pamilya na nag-uwi ng kanilang mga anak sa kanilang huling mga araw o linggo ng buhay, ang mga kinakailangang paggamot at pangangalaga ay hindi garantisado. Kinakailangan ang isang pagbabago ng kaisipan, dahil bagaman ang gamot ay naglalayong i-save ang buhay, hindi ito laging posible; Ang karapatan sa isang marangal na kamatayan sa kumpanya ng mga mahal sa buhay, at walang sakit, ay isang Karapatan din (sa malalaking titik) ng mga pasyenteng pediatric na nasa matinding sitwasyon.
Ano ang pangangalaga sa bata para sa bata?
Ang mga ito ay nailalarawan sa pamamagitan ng pagiging naaangkop sa isang iba't ibang mga sakit (oncological, neurological, komplikasyon dahil sa prematurity, atbp.). Ang mga sakit na ito ay nahahati sa apat na pangkat sa pagitan ng mga nagbabantang sitwasyon ngunit may kakayahang makagamot ng paggamot; hindi maibabalik; na nangangailangan ng mahabang panahon ng masinsinang paggamot upang mapanatili ang buhay; at progresibo na walang mga pagpipilian sa pagpapagaling. Ang bilang ng mga kaso ng bata na nangangailangan ng pangangalaga na ito ay mas mababa kumpara sa populasyon ng may sapat na gulang na nangangailangan nito; Dapat ding isaalang-alang na ang mga menor de edad ay umuunlad, na nakakaapekto sa mga tukoy na aspeto ng pangangalaga.
Ang ilang mga kadahilanan sa pagkondisyon na kinakaharap ng probisyon ng pangangalagang pangkalusugan ay ang pagiging kasangkot sa damdamin, pagiging isang bagong lugar ng kaalaman, o ang mababang pagkakaroon ng mga gamot. Sa kabilang banda, ang mga hidwaan sa etika ay maaari ring lumitaw, dahil dahil responsable ang mga magulang, maaaring hindi isaalang-alang ang hiling ng bata at / o ang kanilang pakikilahok. Ang teksto ng Ministri ng Kalusugan ay nagpapahiwatig ng kailangang kilalanin ang 'tipping point' kung saan ang pangangalaga na kinakailangan ay magiging pangangalaga sa kalakal.
Isang matindi at malungkot na katotohanan.
Walang magulang na handa para sa pagkamatay ng kanilang anak, dahil ang mga ina at ama ay NAGBIGAY ng buhay: ang natural na bagay ay ang ating mga anak ay makakaligtas sa atin. Sa mga kasong ito ng mga sakit na nagbabanta sa buhay at hindi nagpapadala, natutugunan ng ating Kalusugan ang katotohanan na may mga kaso tulad ni Pablo, na ang ama (Sergio) ay mayroong isang blog post ng Change tulad ng matapos na pagod ng chemotherapy at iba pang mga therapies, bilang karagdagan sa isang paglipat ng buto sa buto, wala silang magawa na dumalo sa muling paglitaw ng leukemia. Ang desisyon na ibalik ang bata sa kanyang bahay ay tila makatuwiran, at ang gamot ay nagpapahiwatig din ng pangangalaga, bakit pagkatapos ay naramdaman ng pamilya na napabayaan siya ng napakasarap na sandali?
Pamamahala ng sakit: isang mahalagang katanungan.
Sa SECPAL website, mayroong kawili-wiling impormasyon sa paksang ito: ang mga karamdaman sa terminal ay madalas na mayroong sakit, na bilang karagdagan sa sarili nitong kakulangan sa ginhawa, ay nagiging sanhi ng pagkabalisa, abala sa pagtulog o kawalan ng ganang kumain. Minsan ang sakit na ito ay hindi napakahalaga dahil sa pagpapanatili ng mga maling pagsasaalang-alang tulad ng mahinang kakayahan ng isang bata na ipahayag ang kanyang sarili o ang kanyang kakulangan ng karanasan.
Ang teksto ng petisyon sa Pagbabago ay nagtatapos tulad nito:
"Iyon ang dahilan kung bakit hinihiling ko ang iyong lagda upang hilingin sa Ministry of Health at sa Mga Autonomous na Komunidad na magtulungan upang isama at palawakin ang mga serbisyo sa home pediatric palliative bilang isang karapatan para sa sinumang bata na ang mga magulang ay humiling nito, kahit saan man sila nakatira. Alam kong makakamit natin ito, dahil salamat sa mga kahilingan na pinasimulan sa platform na ito, ang mga pagsulong ay ginagawa sa maraming iba pang mga lugar ng Kalusugan. Kailangan lang namin lahat ng suporta na posible ”.