Göre Dünya Sağlık Örgütü, palyatif bakım "hayatı tehdit eden hastalıklarla karşılaşan hastaların ve ailelerin yaşamlarını iyileştirir". Ağrı ve diğer semptomları hafifleten, psikolojik destek sağlayan tedavi ve girişimlerdir. El Confidencial'ın bu yazısında, Elisabet'in ifadesini okuyoruz.11 yaşındaki kızı 2014 yılında hayatını kaybeden Rett sendromu adı verilen nadir bir hastalığı olan ve son hastaneye yatışından aylar sonra çare olmadığı için palyatif sisteme girdi; Son kez nefes aldığında, bunu ailesiyle birlikte evde yaptı.
Bir belge Sağlık, Sosyal Hizmetler ve Eşitlik Bakanlığı, ihtiyacı olan hastalar için palyatif bakımın uluslararası kuruluşlarca tanınan bir hak olduğunu beyan eder; ve İspanyol mevzuatı da bu tür sağlık hizmeti sunumunu tanımlamaktadır. Ulusal Palyatif Bakım Planında toplanan ve kendi gelişimi olan Avrupa düzeyinde öneriler vardır. O halde teoride, "Ölümcül hastaya dikkat garantilidir." Çocuklarda da öyle mi?
Sergio del Molino, Change.org adlı kamuya açık platformda bir dilekçenin yaratıcısıdır. "Çocuklar evde terk edilmiş hissetmeden ölme hakkına sahiptir # palyatif bakım". Bu eylemin kökeni, henüz 2 yaşındaki oğlu Pablo'nun lösemi hastası olan ölümüydü. Hayatının son günlerini geçirmek için dünyadaki en iyi yer onun eviydi, bundan hiç şüphem yok; Ancak aile hastaneden ayrıldığında ve dilekçede belirtildiği gibi, hiçbir palyatif ekip onları ziyaret etmediği için çocuğun acısıyla tek başına yüzleşti.
Ülkemizde hizmet sunan birkaç Özerk Topluluk var, pratikte sadece Murcia ve Madrid veya Katalonya'daki referans hastaneler; ve Niño Jesús (Madrid) durumunda, özel fonlar sayesinde bu bir gerçektir. Bu nedenle, hastane dışı palyatif bakım bölgenin çoğunda uygulanmamaktadır.
Pediatrik palyatif bakım, çocuğun bedeni, zihni ve ruhu için olup, aynı zamanda aileye de destek sağlar (Sağlık Bakanlığı), ancak sağlıktan tam destekle evde alma hakkını tanımak için siyasi irade yoksa sistem, çocuklarını hayatlarının son günlerinde veya haftalarında eve getiren aileler, gerekli tedavi ve bakım garanti edilmez. Zihniyet değişikliği gereklidir, çünkü Tıp hayat kurtarmayı amaçlasa da, her zaman mümkün değildir.; Sevdiklerinin yanında ve acı çekmeden onurlu bir ölüm hakkı, aynı zamanda aşırı durumdaki pediatrik hastaların bir Hakkıdır (büyük harflerle).
Pediatrik palyatif bakım nedir?
Çok çeşitli hastalıklara (onkolojik, nörolojik, prematüriteye bağlı komplikasyonlar vb.) Uygulanabilmeleri ile karakterize edilirler. Bu hastalıklar, tehdit edici durumlar arasında ancak iyileştirici tedavi uygulanabilirliği olan dört gruba ayrılır; geri çevrilemez; yaşamı sürdürmek için uzun süreli yoğun tedavi gerektiren; ve iyileştirme seçeneği olmadan ilerici. Bu bakıma ihtiyaç duyan pediatrik vaka sayısı, onu gerektiren yetişkin popülasyona göre daha düşüktür; Ayrıca, bakımın belirli yönlerini etkileyen küçüklerin gelişmekte olduğu da dikkate alınmalıdır.
Bu sağlık hizmetinin karşılaştığı bazı koşullandırma faktörleri, duygusal katılım, yeni bir bilgi alanı olması veya ilaçların az bulunurluğudur. Öte yandan, ebeveynler sorumlu olduğu için çocuğun isteği ve / veya katılımı dikkate alınmayabileceği için etikte çatışmalar da ortaya çıkabilir. Sağlık Bakanlığı metni, ihtiyaç duyulan bakımın palyatif bakım olacağı 'devrilme noktasını' fark etme ihtiyacı.
Sade ve üzücü bir gerçeklik.
Hiçbir ebeveyn, çocuklarının ölümüne hazırlıklı değildir, çünkü anneler ve babalar hayat VERİR: doğal olan, çocuklarımızın bizden hayatta kalmasıdır. Hayatı tehdit eden ve havale etmeyen bu hastalık vakalarında Sağlığımız, Pablo'nunki gibi durumlar var, babası (Sergio) Değişimin bir blog gönderisinde Kemoterapi ve diğer tedavileri bitirdikten sonra, kemik iliği nakline ek olarak, çaresizce löseminin yeniden ortaya çıkmasına katıldılar. Çocuğu evine geri döndürme kararı makul görünüyor ve tıp aynı zamanda bakımı da ima ediyor, o zaman aile neden bu kadar hassas anlarda kendini bu kadar terk edilmiş hissetti?
Ağrı yönetimi: önemli bir soru.
SECPAL web sitesinde bu konuyla ilgili ilginç bilgiler var: ölümcül hastalıklar sıklıkla ağrı ile ortaya çıkan ve kendi rahatsızlığına ek olarak huzursuzluğa, uyku bozukluğuna veya iştahsızlığa neden olur.. Bazen bu acı, bir çocuğun kendini ifade etme yeteneğinin zayıf olması veya deneyimsizliği gibi yanlış düşüncelerin sürdürülmesi nedeniyle yeterince değerlendirilmez.
Change'deki dilekçe metni şöyle bitiyor:
"Bu nedenle, Sağlık Bakanlığından ve Özerk Topluluklardan pediatrik evde palyatif hizmetleri dahil etmek ve yaygınlaştırmak için birlikte çalışmasını istemek için imzanızı rica ediyorum. ebeveynlerinin talep ettiği her çocuk için bir hak olarak, nerede yaşadıkları önemli değil. Bunu başarabileceğimizi biliyorum, çünkü bu platformda zaten başlatılan talepler sayesinde, Sağlığın diğer birçok alanında ilerleme kaydediliyor. Sadece mümkün olan tüm desteğe ihtiyacımız var ”.