Şubat ayının son günü Dünya Nadir Hastalıklar Günü, Neredeyse her zaman 28'idir, ancak bu yıl bir sıçrama olduğuna denk gelir ve "ender bir günde" kutlanır: 29 Şubat. La federasyon bu tür hastalıklardan kampanyayı başlattı Seninle büyüyor, umudumuz, çağrışımsal hareketin parçası olan varlıkların mücadelesine değer vermek. İspanya'da bazı nadir hastalıklarla yaşayan üç milyondan fazla insanın yaşam kalitesini iyileştirmek için günlük olarak çalışan akrabalar ve nadir hastalıkları (RD) olan kişiler dernekleridir.
Bize gönderdikleri basın açıklamasına göre bu seferberlik geçen yıl 100'den fazla ülkenin desteğini aldı. İspanya'da şundan fazlası var: Dayanışma Varlıkları Ağı'nın parçası olan 70 şirket, kurum ve vakıf.
Nadir hastalık olarak kabul edilen nedir?
Toplam popülasyonun sınırlı bir kısmını etkilediğinde nadir görülen bir hastalık olarak kabul edilir. Avrupa etkilediğinde Her 1 vatandaşa 2.000 kişiden az. Dünya nüfusunun% 6 ila% 8'i, aşağı yukarı bu hastalıklardan etkilenmektedir. Eğer onu taşırsak İspanya 3 milyondan fazla İspanyol nadir veya nadir bir hastalığı var.
Hayatın herhangi bir anında ortaya çıkabilen bu patolojiler, aynı hastalık içinde değişen hastalık ve semptomların sayısı ve çeşitliliği ile karakterizedir. Aynı teşhis olabilir etkilenen bir kişiden diğerine çok farklı klinik belirtiler.
Çoğunlukla nadir hastalıklar kronik ve dejeneratif. Yaşama erken başlama eğilimindedirler (2 kişiden 3'si iki yıldan önce ortaya çıkar), eşlik eder kronik ağrı (1 hastadan 5'i bunlardan muzdariptir), vakaların yarısında motor, duyusal veya entelektüel gelişimde eksiklik vardır. . Erken tutuklanması, varsa tedavinin başlaması veya palyatif bakım için hayati öneme sahiptir.
Federasyon sayfasında bir listeleme Bu şekilde toplanan nadir hastalıklar ve vakanızla birlikte bir e-posta da gönderebilirsiniz.
ERDF kimdir?
ERDF, İspanya Nadir Hastalıklar Federasyonu 368 birliktelikten oluşur. 2020, kuruluşunun 20. yıldönümünü işaret ediyor ve bu federasyonu harekete geçiren üç eksen olmaya devam ediyor: araştırma dürtüsü, sosyal dönüştürücü ve hizmet sunan bir aracı olma.
Bu dernekler sayesinde, patolojiler ve klinik araştırmalar için kayıtların geliştirilmesi teşvik edilmiştir. Ayrıca siyasi karar alma süreçlerine katılarak hastanın haklarını savunmaya çalışırlar. Ayrıca doğrudan sağlık ve sosyal bakım hizmetleri sunulmaktadır.
Nadir hastalıkları olan çocukların sahip olduğu temel sorunlardan biri tanı, gerekli bilgilere erişimin zorluğu ve profesyonellerin veya uzmanlaşmış merkezlerin konumu nedeniyle çoğu zaman bilinmemektedir.
Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinlikleri
29 Şubat'ta kutlanan Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle İspanya genelinde bir dizi etkinlik düzenlenecek. farkındalık faaliyetleri. Örneğin, Bask Ülkesinde geçen 25 Şubat'tan beri Cruces Üniversite Hastanesinde bir bilgi masası var ve dün 27 Şubat Álava Üniversite Hastanesi Kliniğinde sağlık personeli için nadir hastalıklar hakkında bilgilendirici bir konuşma yapıldı.
Ayrıca 27 Şubat - 1 Mart VIII Dünya Nadir Hastalıklar Günü Ulusal Toplantısı.
Bu günlerde sembolik bir eylem olarak, San Mamés stadyumu veya Cruces de Álava Üniversite Hastanesi, BBVA'nın La Vela binası veya Valencia Şehir Konseyi gibi şehirlerin bazı sembolik binaları aydınlatıldı.
Bu bilgilerle madreshoy Nadir hastalıklarla ilgili farkındalığın, yaygınlaştırmanın ve bilginin artırılmasına da kum tanemizle katkıda bulunmak istiyoruz.