Сьогодні ми розмовляємо з Бланка Антон Інфантес, матір’ю Валерії, недоношеної дівчинки з синдромом Дауна, яка була прооперована минулого Різдва від хвороби серця, коли їй було близько 6 місяців.
MH: Привіт Бланка, я рада, що ти погодилася дати нам це інтерв’ю, твоя історія мене дуже зворушує, і я дуже хотів поділитися нею з іншими.
Білий ШІ: Дякую, правда в тому, що я ніколи цього не робив, тож ти скажеш мені, що ти хочеш, щоб я пояснив.
MH: Що ж, насправді ми хочемо знати - це історія Валерії від самого початку, як проходила вагітність, як ти про це знав, реакція сім’ї тощо.
Білий ШІ: Я з’ясував, що мав синдром Дауна протягом 2 годин після кесаревого розтину.
Я дізналася про вагітність, коли мені було приблизно 6 тижнів, і, ну, все йшло нормально, за винятком того, що я не помічала знаменитих сильних ударів. Але будучи новачком, я теж не вважав це нормальним, думав, що помічу їх пізніше.
Відлуння 4D бачить її, все дуже добре, дуже тиха вагітність. Але коли прибув 33 тиждень, вони побачили, що Валерія має досить низьку вагу, і повторили УЗД наступного тижня. За тиждень нічого не збільшилось, і вони переживали.
34-й тиждень, і все залишається незмінним ... 1,500 кг і мало ворушіння плода, я почав помічати це дуже мало, тому мене прийняли на 34 + 5 для CIR, (Затримка внутрішньоутробного зростання), щоб тримати мене під контролем, і подивіться " що вони роблять." Тієї ж ночі вони роблять мене моніторами і залишають на голодний шлунок для того, що може статися наступного дня ...
Це в п’ятницю, 19 травня, в суботу, 20 травня о 9 ранку, вони знову посадили мене на монітори, і перед їх закінченням входить хлопчик, одягнений для операційної, і каже мені: Давай, мила, ми збираємось кесарів розтин, так воно не росте всередині, воно буде рости зовні.
Я думала, що перелякана до смерті, подзвонила чоловікові і сказала лише: "Прийди, відкрий, біжи, відкрий". Я зайшов у операційну, плачучи і тремтячи від страху (думаю, ніколи не тремтів від страху, як того дня)
О 10:40 я чую, як вона плаче на виході, вони дозволяють мені поцілувати її і ведуть до бігу до інкубаторів.
Під час реанімації вони впускають мого чоловіка, і я бачу його білим, як вапно, щось не так. Він запитує мене, як у мене справи, і я кажу йому, що в мене все добре, але як там дівчина? Він каже мені добре, але вони думають, що у нього синдром Дауна, вони збираються зробити деякі тести.
На той момент моя відповідь була: Добре. І ніби нічого, я не знаю, що зі мною сталося, що я не відреагував.
Ну, наступного дня ми повертаємось до неї, і вони дозволяють мені тримати її на руках, облягаючи шкіру, перебуваючи з нею в кенгуру, я зі сльозами на очах думаючи, що це помилка, як моя дівчина не мав би нічого, якби всі тести пройшли добре. Приїжджає медсестра і каже мені:
- Ви мама Валерії, так?
- Так.
- Я той, хто побачив, що у вашої дівчини ДС.
- Ну, вони сказали мені, що це може бути помилка, що вона дуже мала, і ще рано підтверджувати це без доказів.
- (із посмішкою на обличчі, яка мене болить, він відповідає) Ха, це було б вперше за 20 років, коли я помилився.
Я розплакався, обняв її і розплакався. Через 2 дні новий удар. Вони говорять нам, що у нього серцева хвороба і що йому доведеться оперувати її, коли він досягне віку і досягне ваги. Я не міг повірити, 48 годин декретного періоду, і я брав лише палички.
У новонароджених пройшло 45 днів, за цей час, через 3 тижні після прийому, результати каріотипу надходять. Підтверджено позитивним щодо трисомії 21. У моєї дівчини був синдром Дауна. Після кількох нападів тривоги і днів плачу, шукаючи "винних", кажучи, чому саме їй, чому мені, чому нам, моєму чоловікові, її батькові, вона відкриває мені очі. Є SD, ТАК ЩО? Плачем нічого не виправляється, і що вам потрібно зробити, це побачити, що потрібно дівчині. Через місяць я починав бачити життя по-іншому, сприймати його зовсім інакше.
MH: Чим більше ви вас знаєте, тим зрозуміліше, що ви дуже бойова жінка.
Білий ШІ: Насправді я думав, що вмираю в день підтвердження діагнозу, клянусь, думав, що там помираю. Я ніколи так не боявся, не знаю чому, але тремтів, як лист, і знав лише, як сказати: "Я боюся до смерті, боюся". Але ей, зараз це сталося в 100 разів більше. Я тобі кажу це і плачу одночасно ...
MH: Подумайте, що ми робимо це для того, щоб люди зрозуміли, що в одній хромосомі немає нічого поганого. Що не потрібно боятися. І поки плач викликає хвилювання та радість, або що принаймні ви розряджаєте всю цю тривогу, ласкаво просимо.
Білий ШІ: Це тому, що я все це пам’ятаю, це було дуже важко, ти ніколи не думаєш, що це може трапитися з тобою.
MH: Ми маємо намір, щоб люди це знали, що насправді немає способу уникнути цього і що це не покарання.
Білий ШІ: Я насправді не знаю, як у мене народилася дочка без ДС, бо до того, як я її побачив, вони вже сказали мені, що я її маю.
MH: Отже, розкажіть, як це - мати дочку з ДС.
Білий ШІ: Ну, для мене вона особлива, бо вона моя дочка, я не бачу дівчину з ДС, я просто бачу Валерію.
Ми пережили дуже, дуже важкий час, який був її операцією на серці, тому що у Дауна дуже високий відсоток захворювань серця, і вона у нього. Він вже експлуатується і дуже добре, але його потрібно пройти.
Вона відвідує догляд за дітьми раннього віку, заняття фізичною терапією та стимуляцією, оскільки вони, як правило, мають м’язову гіпотонію, і ви повинні їм трохи «допомогти». Через дуже низьку вагу при народженні вона відстає від інших дітей за рістом, розвитком тощо. Але в межах своєї недоношеності та синдрому Дауна йому все добре.
Ми повинні розуміти, що їм потрібна підтримка та підкріплення, а не сприймати це як щось "погане", якщо не зовсім навпаки, то це для них, щоб завтра вони мали таке саме життя та автономію, як і людина без ДС. Це має підкріплення, оскільки дитина може мати приватні заняття і все. Все, що я хочу, - щоб Валерія була самодостатньою.
Багато людей думають, що це по-іншому, але, хоча я новачок, я не бачу, щоб моя дівчинка робила щось інше, ніж інші немовлята, вона сміється, плаче, грає і робить нас щасливими щодня, як будь-яка дитина своїми батьками, кожен прогрес є партією.
До того, як я завагітніла, я завжди думала, що якщо у мене виникне проблема, я зроблю аборт, тепер, кожен раз, коли я дивлюся на неї, я думаю, що я б пропустила її і не можу собі пробачити.
Пабло Пінеда, перший іспанський УР, який закінчив університет. Приклад самостійності.
MH: У цьому житті все відбувається не дарма, можливо, Валерії довелося народитися, щоб чогось навчити вас.
Білий ШІ: Істина полягає в тому, що так, ви починаєте цінувати інші речі, бачите важливі речі, яких раніше не робили, і навпаки.
MH: Ну, насправді, я думаю, що всіма цими свідченнями ви відповіли на всі запитання, які ми хотіли вам задати, ніколи їх не задаючи. Ви хочете зробити особливу згадку чи вам є за що подякувати?
Білий ШІ: Ну, правда в тому, що так, я хотів би мати можливість подякувати всій команді дитячої кардіохірургії в лікарні Університету Ла-Пас. Особливо Рауль Санчес, Ювенал Рей і Луз Поло. Ми особисто мали з ними стосунки, і будь-яке подячне слово не вистачає. Дякую мільйон за те, що ти зробив для нашої маленької дівчинки.
Завдяки команді REA / UCI, яка так добре поводилася з дітьми та батьками, ви зробили наше перебування там якомога приємнішим у тому, що воно є, ви чудові.
Матерям Даун-Астурії за ту велику підтримку, яку ми знаходимо в них.
І Сезар Даніель Куерво Гарсія, батько Валерії, мій напарник у цій битві. Бо без вас я б потонув, ви допомогли мені не зруйнуватися і побачити ясність там, де спочатку я бачив лише темряву. Ти був, ти є і будеш фундаментальним стовпом у нашому житті.
Альберто і Соні, «фальшивим» дядькам моєї дівчини, які знаходились біля підніжжя каньйону з тих пір, як вона з’явилася у світ і залишається ними.
Вам на це інтерв’ю.
І останнє, але не менш важливе: всій групі facebook MALASMADRES вони, без сумніву, були найбільшою підтримкою, яку я міг мати, чудова.
MH: Дякую тобі, Бланка, за те, що ти є, за те, що ти висунув свою дитину вперед, це диво, що, як ти та твоя подруга Сусана Пардильос говорите, "ти зробив із таким бажанням, що поставив на неї навіть одну зайву хромосому". Валерії дуже пощастило, що ти є матір’ю, я сподіваюся, що всі знімають зв’язку і бачать, що те, що ти інший, не робить тебе меншим за когось іншого, а лише робить тебе іншим.