Як і кожного 30 травня, ми прибуваємо до Всесвітній день розсіяного склерозу. Організації та асоціації проводять низку заходів, щоб зробити так звану хворобу тисячі облич помітною. У цьому випадку, і незважаючи на те, що він перебував у багатьох районах Іспанії на фазі 2 деескалації, було прийнято рішення не проводити жодного публічного акту.
Центральною темою цього року, яка триватиме ще два роки, є: зв’язки з ЕМ. Цим девізом ми хочемо надати кращу видимість соціальним вимогам хворих, а також їх сімей. Ви можете знайти його в Інтернеті за допомогою хештегу # ПідключенняEM, або шукайте це, коли я підключаюся, ми підключаємося.
Розсіяний склероз руйнує бар'єри
Як ми вже говорили вище, про три лінії зв'язку esclerosis múltiple цього дня вони прямують до спільноти, самозв’язку та зв’язків з якісним доглядом. Неврологи погоджуються і наполягають на керівництві лікарів, члени сім'ї пацієнта - це ті, хто повинен дотримуватися необхідних кроків, щоб поліпшити прийняття захворювання та підтримати якість життя пацієнта.
Однією з головних цілей цього травня 30 року є подолання соціальних бар’єрів та стигми, з якими стикаються люди розсіяний склероз відчуває себе самотньою та соціально ізольованою. Сьогодні є можливість, яку не можна упустити, вимагати кращих послуг, підтримувати мережі та сприяти самообслуговуванню.
Хоча немає запланованих фізичних дій, вони є різні види діяльності в соціальних мережах, Інтернет-конференції, свідчення, претензії, включаючи ті, що стосуються коронавірусу, та втрата якості життя, в деяких випадках, через пандемію.
Мережі підтримки є дуже важливими
Будуйте спільноти, що підтримують Вигода для хворих на розсіяний склероз, а також їхніх друзів та сім'ї, які постраждали від цієї хвороби, є важливою. В Іспанії у всіх асоціаціях більшою чи меншою мірою, залежно від можливостей кожного з них, сім'ям надається психологічна та соціальна допомога.
Сінний дії, які є звичними щодо потреб кожного сімейного ядра, а також є групи підтримки, в яких обмінюються досвідом. За допомогою цієї терапії полегшується процес адаптації до захворювання як для пацієнта, покращуючи якість його життя, так і для родини до нової ситуації.
La Психологічна увага для сімей, для доглядачів - це потреба, яка не охоплена планами лікування хворого на розсіяний склероз. Підтримка сім’ї необхідна людям із цим нейродегенеративним захворюванням, і щоб ніхто не стикався з цим сам.
Емоції сімей дітей з РС
Без сумніву, найбільше страждає людина, у якої діагностований розсіяний склероз. Але більшою чи меншою мірою все його оточення засмучене. Це тривала хвороба. Від 3 до 10% діагностованих людей - це діти або підлітки. У 35% діагностованих дітей було менше 10 років і першим симптомом була повна або часткова втрата зору.
Перше, що відчувають батьки - це провина, Чому я? Батьки нічого не робили чи не робили для того, щоб склалася ситуація. Групи підтримки супроводжують процес сумування та його етапи до прийняття. І водночас у майбутньому ці батьки будуть супроводжувати родичів, дітей, бабусь і дідусів.
La сім'я стане найкращою компанією для дитини, найкращий союзник у дотриманні лікування розсіяного склерозу. Але в той же час саме він зазнає найбільшого зносу. Ось чому так важливо піклуватися про вихователів та заохочувати ці групи взаємодопомоги.
Не впадаючи у помилкові надії, повідомлення позитивне. розсіяний склероз має лікування, хоча це невиліковна хвороба. Наукові досягнення роблять його щоразу ефективнішим.