La спина біфіда є дефект нервової трубки, тобто ембріональна структура, яка згодом стає головним і спинним мозком дитини, а також внутрішніми тканинами. Нервова трубка закривається на 28-й день після зачаття, але якщо це відбувається неправильно, тобто нервова трубка не формується або погано закривається, це з'являється вроджений дефект що перекладається на діти із роздвоєнням хребта.
Як справи життя дітей із роздвоєнням хребта? Частина відповіді також залежатиме від рівня, оскільки випадки захворювання варіюються від легкого до важкого, це залежить від типу дефекту, локалізації, ускладнень та розміру.
Життя з обмеженнями
Непростим завданням, яке мають діти з роздвоєнням хребта, є навчання самостійності, чого батьки повинні заохочувати з самого раннього віку. Це можливо завдяки впровадженню в повсякденне життя невеликих процедур, які можуть зробити багато корисного для дітей із роздвоєнням хребта, щоб вони пізнавали природу свого тіла і таким чином розвивали навички ставати більш незалежними з кожним днем. Завдання повсякденного життя можуть зробити їх більш активними - від прибирання іграшок до вибору одягу, який буде одягнений, і все це відіграє певну роль у здобутті незалежності.
La життя дітей із роздвоєнням хребта для цього потрібна додаткова допомога, але, з іншого боку, ми завжди говоримо про дітей, які можуть виконувати завдання без допомоги або здобувати самостійність, як вони це роблять. З цієї причини важливо, щоб батьки заохочували їх робити щось самостійно, щоб допомогти їм, коли це необхідно, не виконуючи всіх завдань.
Мова йде про досягнення рівноваги, щоб вони могли розвивати автономію, яка дозволяє їм бути незалежними в майбутньому
Фізичні труднощі
The фізичні труднощі є частиною життя дітей із роздвоєнням хребта і саме тому, загалом, цим дітям потрібні певні пристрої, щоб їх обійти. Хоча є діти з роздвоєнням хребта, які ходять без труднощів, їм зазвичай це користується милиці, ходунки, інвалідні візки або брекети, залежно від рівня.
El Працюю з фізіотерапевтом Це частина терапії дітей, щоб вони могли збільшити силу, гнучкість та можливості руху. Фізична активність необхідна для правильного розвитку цих дітей, і тому важливо, щоб вони мали хорошу соціалізацію, щоб мати можливість грати у фізичні ігри з друзями, гуляти чи пересуватися по сусідству і виконувати рекреаційні заходи в парках та на відкритих майданчиках.
Інші проблеми з роздвоєнням хребта
Є два основні проблеми які також впливають на діти із роздвоєнням хребта: нетримання сечі та шкірні розлади. Ці малі часто не можуть контролювати, коли йти у ванну, і тому важливо розробити систему, щоб це не змінило їх життя. У деяких випадках вони обирають систему відвідування ванної кімнати, яка включає катетер для евакуації сечі, тоді як в інших вони намагаються регулювати евакуацію за допомогою дієти, багатої клітковиною. Існує також альтернатива хірургічному втручанню.
L проблеми зі шкірою у дітей із роздвоєнням хребта Вони також часті, такі як опіки, рани, мозолі та пухирі. Серед турбот ви повинні звертати увагу, щоб уникнути тертя, покласти сонцезахисний крем та запобігти їх контакту з дуже гарячою водою.
Довідкові програми
Важливо знати, що громади пропонують різне безкоштовні програми для дітей із хребтом які допомагають їм краще розвивати своє життя, такі як Програма раннього втручання для немовлят та маленьких дітей-інвалідів та Програма спеціальних освітніх послуг для дітей-інвалідів у дошкільному віці.
З іншого боку, є Асоціація Spina Bifida так що сім'ї з дітьми із хребтом можна зв’язатися. Нарешті, важливо регулярно проходити огляди у лікарів та спеціалістів, включаючи уролога, нового хірурга та ортопеда.