Có hàng ngàn căn bệnh được gọi là "hiếm gặp" do chúng được phát hiện không thường xuyên cho đến nay. Hôm nay là ngày tri ân những con người dũng cảm chiến đấu chống lại những căn bệnh ít được biết đến.
Trong số các đối tác của Hiệp hội liên bang, có tới 2456 bệnh lý khác nhau. Hiệp hội này được thành lập trên cơ sở đoàn kết là sức mạnh và mặc dù có tương đối ít người bị ảnh hưởng bởi các bệnh khác nhau mà bạn tình của họ mắc phải, mọi chuyện sẽ dễ dàng hơn nếu các bạn đoàn kết cùng nhau chiến đấu.
Ít thông tin về bệnh lý của họ
Khi ai đó mắc một căn bệnh hiếm gặp, vì bạn mắc phải chứng bệnh này hoặc vì bạn có một đứa con bị ảnh hưởng, trở ngại đầu tiên bạn gặp phải là, theo nguyên tắc chung, Bạn phải trải qua một cuộc phiêu lưu thực sự để được chẩn đoán. Theo thống kê thuần túy, điều cuối cùng mà bác sĩ cân nhắc là đó là một bệnh lý hiếm gặp.
Mặt khác, việc thiếu thông tin về các bệnh hiếm gặp còn ảnh hưởng đến phần còn lại của môi trường. và đến mức không những bạn phải chống chọi với bệnh tật mà còn phải sống không ngừng để đưa ra những lời giải thích về nó là gì, nó không phải là gì và tại sao nó có thể hạn chế bạn.
Cần sự hỗ trợ từ xã hội và các tổ chức
Không chỉ cần sự hỗ trợ về mặt đạo đức từ môi trường mà còn cần có sự hiểu biết nhất định từ xã hội. Người bệnh không phải chịu trách nhiệm phải chịu đau khổ vì họ, họ không chọn họ và họ đáng được đối xử xứng đáng.
Ngoài những nhu cầu mà họ có thể có ở cấp độ xã hội, họ còn có những nhu cầu cơ bản cần đáp ứng, và trong nhiều trường hợp, bệnh lý của họ ngăn cản họ có một cuộc sống bình thường, bao gồm cả công việc và sự độc lập về kinh tế. Đó là lý do tại sao Có những hiệp hội đấu tranh cho quyền lợi của những người mắc bệnh hiếm gặp. Của nó cần thiết để đảm bảo sự tồn tại của hỗ trợ tài chính nhằm đạt được sự đảm bảo tối thiểu về chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân và cho gia đình anh ấy. Điều cần thiết không kém là viện trợ cho việc nghiên cứu những căn bệnh này, vì họ có quyền được cải thiện phương pháp điều trị như bất kỳ bệnh nhân nào khác.
Nhưng trên tất cả, Điều họ cần biết nhất là, Họ không đơn độc, họ chỉ đặc biệt hơn một chút và trong nhiều trường hợp, Những chiến binh vĩ đại.