Chủ nhật tuần này, ngày 28 tháng XNUMX, là Ngày Bệnh hiếm gặp Thế giới. Năm nay Liên đoàn Tây Ban Nha đã phát động chiến dịch với khẩu hiệu Triệu chứng của hy vọng. Mục tiêu của nó là tìm kiếm sự đoàn kết, cam kết và cuộc đấu tranh của toàn xã hội trước sự dễ bị tổn thương của nhóm giữa đại dịch.
đến Đối với trẻ em, gia đình và những người được chẩn đoán mắc RD, một căn bệnh hiếm gặp, tình hình đã trở nên trầm trọng hơn do COVID-19. Ở Tây Ban Nha, chỉ trong đợt đầu tiên, 91% việc chăm sóc các bệnh hiếm gặp đã bị gián đoạn. Cần phải thêm vào điều này sự tê liệt của chẩn đoán và phương pháp điều trị. Đối mặt với tình huống này, phản ứng đầu tiên là của chính kết cấu liên kết tham chiếu.
Những lưu ý đặc biệt cho trẻ mắc bệnh RD trong đại dịch
Todas Những người mắc bệnh hiếm gặp hiện thuộc nhóm có nguy cơ cao mắc bệnh COVID-19. Cụ thể và ưu tiên cho tất cả những người có (ER), bệnh hô hấp hiếm gặp và tim, đây là những bệnh nghiêm trọng đặc biệt nhạy cảm với tác dụng phụ của virus Corona.
các bệnh hiếm xuất hiện ở thời thơ ấu ở 2 trong 3 trường hợp và chúng có thể dẫn đến tình trạng khuyết tật lớn về khả năng tự chủ, điều này đe dọa đến tiên lượng sống còn của bệnh nhân cũng như của những gia đình sống cùng họ. Ở Tây Ban Nha, trung bình phải mất 4 năm để có được chẩn đoán.
Các bé trai và bé gái mắc RD cần được chăm sóc chuyên biệt trong lĩnh vực y tế và xã hội đã thấy việc chăm sóc này bị chậm lại do tình hình đại dịch. Vì trẻ vị thành niên nói chung không thuộc nhóm nguy cơ nên trẻ mắc RD không được tiếp cận đến các xét nghiệm chẩn đoán, ngoại trừ khi chúng biểu hiện các triệu chứng nặng, không đúng thời điểm để phòng ngừa. Thiếu quyền truy cập có thể gây ra hậu quả nghiêm trọng. Chẩn đoán nhanh là rất quan trọng để tránh các biến chứng và lây lan cho những người chăm sóc và các thành viên trong gia đình, điều cần thiết cho việc chăm sóc của bạn.
Việc giam giữ ảnh hưởng đến trẻ em mắc RD như thế nào
Việc giam giữ tại nhà của đợt đầu tiên, từ tháng 3 đến tháng 6, Nó ảnh hưởng đến trạng thái cảm xúc và hành vi của trẻ em và thanh thiếu niên mắc các bệnh hiếm gặp. Đây là một trong những kết luận sơ bộ của một nghiên cứu được thực hiện tại bệnh viện bà mẹ và trẻ em Sant Joan de Déu. Nghiên cứu làm rõ rằng xu hướng cải thiện và phục hồi sau đó cũng đã được quan sát thấy.
Trong nghiên cứu về các vấn đề sức khỏe tâm thần mà đại dịch có thể gây ra ở trẻ vị thành niên, Một tiểu dự án được thực hiện mang tên Encovid, liên quan đến các bệnh hiếm gặp, đặc biệt là những người có cơ sở di truyền. Mục tiêu là phát hiện các vấn đề về thể chất, cảm xúc và hành vi mà đại dịch có thể đã gây ra ở những đứa trẻ này.
Nghiên cứu tập trung vào ER đã được tính với 298 bệnh nhân từ 4 đến 18 tuổi, phần lớn đến từ Catalonia. Chính cha mẹ hoặc người giám hộ là người trả lời các cuộc khảo sát và kiểm tra tâm lý. Kết quả sơ bộ của nghiên cứu này phản ánh rằng đại dịch nhìn chung đã ảnh hưởng đến việc chăm sóc y tế và điều trị trực tiếp. Tuy nhiên, phụ huynh và người giám hộ đánh giá cao dịch vụ chăm sóc y tế nhận được qua điện thoại hoặc qua cổng thông tin bệnh nhân.
Ngày nay dành cho trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo
Gần một năm sau tuyên bố đầu tiên về tình trạng báo động, Các vấn đề vẫn tiếp diễn ở khâu chăm sóc ban đầu, trong trường hợp cấp cứu hoặc trong danh sách chờ. Về RD, Juan Carrión, chủ tịch FEDER và Quỹ của nó, giải thích rằng có những gia đình, ngoài việc bị giam giữ ngay từ đầu vì sợ lây lan, còn phải cho rằng vấn đề của họ sẽ tiếp tục xảy ra khi mọi thứ trôi qua. Các vấn đề nghiêm trọng về khả năng tiếp cận chẩn đoán và điều trị ảnh hưởng đến trẻ em, vốn đã xuất hiện trước khi có COVID-19, vẫn còn tồn tại và tồn tại dai dẳng.
Liên minh Châu Âu về các bệnh hiếm gặp (EURORDIS) chỉ ra rằng Những người sống chung với căn bệnh hiếm gặp đã bị phân biệt đối xử. Sự phân biệt đối xử này thể hiện trong các hướng dẫn lâm sàng được thiết kế cho các bác sĩ cấp cứu và ICU. Đề xuất áp dụng các biện pháp hoặc quy trình cụ thể để chăm sóc y tế cho trẻ em mắc bệnh RD và gia đình chúng trong thời kỳ đại dịch.
Liên đoàn các bệnh hiếm gặp Tây Ban Nha (FEDER), để đáp ứng việc ngăn chặn COVID-19, cảnh báo về sự cần thiết phải bảo vệ và coi là nhóm đặc biệt dễ bị tổn thương cho trẻ em và gia đình của họ đang sống chung với những bệnh lý này hoặc không được chẩn đoán.