XNUMX月的最後一天是 世界罕見病日， 它幾乎總是28日，但今年恰逢它飛躍，並且在“難得的一天”慶祝它： 29月XNUMX日。 La 聯邦 這種類型的疾病已經發起了運動 與您共同成長，我們的希望，以評估作為關聯運動一部分的實體所進行的鬥爭。 每天，都有親戚和罕見病患者協會（RD）致力於改善生活在西班牙的XNUMX萬患有某些罕見疾病的人的生活質量。
根據他們發送給我們的新聞稿，去年的動員得到了100多個國家的支持。 在西班牙，有超過 屬於團結實體網絡的70家公司，機構和基金會。
什麼是罕見病？
當它影響到有限的總人口時，就被認為是一種罕見的疾病。 歐洲 當它影響 每1名市民少於2.000人。 世界人口中大約有6％至8％受這些疾病的影響。 如果我們將其移至 西班牙超過3萬西班牙人 有一種罕見或罕見的疾病。
這些病理現象可能在生活中的任何時候出現，其特徵是同一疾病中各種疾病和症狀的數量和多樣性。 相同的診斷可以有 從一個受影響的人到另一個人的臨床表現非常不同。
在大多數情況下，罕見疾病是 慢性和退化性的。 他們往往早起（三分之二出現在兩年前），並伴有慢性疼痛（五分之一的患者遭受痛苦），一半情況下運動，感覺或智力發育不良。 儘早逮捕他們對於開始治療（如果有的話）或姑息治療至關重要。
在聯合頁面上，您可以看到一個 上市 這樣收集的罕見疾病，您也可以發送電子郵件與案件聯繫。
誰是ERDF？
ERDF是 西班牙罕見病聯合會 由368個關聯實體組成。 2020年是該基金會成立20週年，推動該聯合會前進的三個軸心仍然是：研究的衝動，社會交流者以及成為提供服務的代理人。
由於這些協會，促進了病理學和臨床試驗註冊表的開發。 他們還致力於維護患者的權利，參與政治決策。 此外，還提供直接的健康和社會護理服務。
罕見疾病兒童所面臨的主要問題之一是 診斷，由於難以獲得必要的信息以及專業人員或專業中心的位置，大多數時間是未知的。
世界罕見病日活動
在29月XNUMX日慶祝世界罕見病日之際，一系列活動將在西班牙各地舉行。 意識活動。 例如，自去年25月27日起，在巴斯克自治區的克魯塞斯大學醫院就已經有了一張信息表，而昨天XNUMX月XNUMX日，在阿拉瓦大學醫院診所就醫護人員的罕見病進行了一次有益的演講。
同樣是從27月1日到XNUMX月XNUMX日， 第八屆世界罕見病日全國會議。
作為這些天的象徵性行動，一些城市的標誌性建築已被照亮，例如聖馬梅斯體育場或克魯塞斯·德阿拉瓦大學醫院，西班牙對外銀行的拉維拉大樓或瓦倫西亞市議會。
有了這些資訊 madreshoy 我們也希望為提高人們對罕見疾病的認識、傳播和知識做出貢獻。