Както всеки 30 май пристигаме Световен ден на множествената склероза. Организацията и асоциациите извършват поредица от действия, за да направят така наречената болест на хиляди лица видима. В този случай и въпреки че е бил в много райони на Испания във фаза 2 от деескалацията, беше взето решение да не се прави публичен акт.
Централната тема за тази година, която ще продължи още две години, е: ЕМ връзки. С това мото искаме да дадем по-голяма видимост на социалните изисквания на болните, а също и на техните семейства. Можете да го намерите в интернет с хаштаг #ConnectionsEMили го потърсете като се свържа, ние се свързваме.
Множествената склероза разрушава бариерите
Както казахме по-горе трите връзки на множествена склероза на този ден те се отправят към общност, самосвързване и връзки с качествени грижи. Невролозите се съгласяват и настояват да бъдат ръководени от лекари, Семейство на пациента са тези, които трябва да следват необходимите стъпки, за да подобрят приемането на болестта и да поддържат качеството на живот на пациента.
Една от основните цели на този 30 май 2020 г. е да предизвика социалните бариери и стигмата, с които хората множествената склероза се чувстват самотни и социално изолирани. Днес е възможност, която не трябва да се пропуска, да се изискват по-добри услуги, да се поддържат мрежи и да се насърчава самообслужването.
Въпреки че няма планирани физически действия, има различни дейности в социалните мрежи, онлайн конференции, свидетелства, искове, включително тези, свързани с коронавируса, и загубата на качество на живот, в някои случаи поради пандемията.
Мрежите за поддръжка са от съществено значение
Изградете подкрепящи общности Ползата от страдащите от множествена склероза, но също така и техните приятели и семейство, които са засегнати от болестта, е от съществено значение. В Испания във всички сдружения в по-голяма или по-малка степен, в зависимост от капацитета на всяко едно, се предоставя психологическа и социална помощ на семействата.
Там действия, които са по поръчка за нуждите на всяко семейно ядро, а има и групи за подкрепа, в които се споделя опит. С тази терапия се улеснява процесът на адаптация към болестта, както за пациента, подобрявайки качеството му на живот, така и за семейството към новата ситуация.
La Психологическо внимание за семейства, за болногледачи, това е потребност, която не е покрита от плановете за лечение на лицето с множествена склероза. Подкрепата на семейството е от съществено значение за хората с това невродегенеративно заболяване и че никой не се изправя сам срещу нея.
Емоции на семейства на деца с МС
Без съмнение човекът, който е диагностициран с множествена склероза, е най-засегнат. Но в по-голяма или по-малка степен цялата му среда е разстроена. Това е дългосрочно заболяване. Между 3 и 10% от диагностицираните хора са деца или юноши. 35% от диагностицираните деца са били на възраст под 10 години и са имали пълна или частична загуба на зрение като първи симптом.
Първото нещо, което родителите изпитват, е вина, Защо аз? Няма нищо, което родителите са направили или не са направили, за да се е случила ситуацията. Групите за подкрепа придружават процеса на скърбене и неговите фази до приемането. И в същото време в бъдеще тези родители ще придружават роднини, деца, баби и дядовци.
La семейството ще бъде най-добрата компания за детето, най-добрият съюзник в спазването на лечението при множествена склероза. Но в същото време тя ще бъде тази, която претърпява най-голямо износване. Ето защо е толкова важно да се грижим за болногледачите и да насърчаваме тези групи за взаимна подкрепа.
Без да изпадаме в фалшиви надежди, посланието е положително. The множествена склероза има лечение, въпреки че е неизлечима болест. Научният напредък го прави по-ефективен всеки път.