Последният ден на февруари е Световен ден на редките болести, Почти винаги е 28-ми, но тази година съвпада, че е скок и се празнува в „рядък ден“: 29 февруари La федерация от този вид заболявания стартира кампанията Растете с вас, нашата надежда, за да оценим борбата на субектите, които са част от асоциативното движение. Асоциациите на роднини и хора с редки болести (RD) работят ежедневно за подобряване на качеството на живот на повече от три милиона души, които живеят в Испания с някаква рядка болест.
Според прессъобщението, което са ни изпратили, тази мобилизация е получила подкрепата на повече от 100 държави миналата година. В Испания има повече от 70 компании, институции и фондации, които са част от Мрежата на субектите на солидарността.
Какво се счита за редки заболявания?
Смята се за рядко заболяване, когато засяга ограничен брой от цялото население, през Европа когато засяга по-малко от 1 човек на всеки 2.000 граждани. Между 6 и 8% от населението на света, повече или по-малко, е засегнато от тези заболявания. Ако го преместим в Испания повече от 3 милиона испанци имате рядко или рядко заболяване.
Тези патологии, които могат да възникнат по всяко време от живота, се характеризират с броя и разнообразието от нарушения и симптоми, които варират в рамките на едно и също заболяване. Същата диагноза може да има много различни клинични прояви от един засегнат човек до друг.
В по-голямата си част редки заболявания са хронична и дегенеративна. Те обикновено имат ранен старт в живота (2 от 3 се появяват преди две години), придружени са с хронична болка (1 от 5 пациенти страдат от тях), в половината от случаите има дефицит в двигателното, сензорното или интелектуалното развитие . Ранният им арест е от жизненоважно значение за започване на лечение, ако има такова, или палиативни грижи.
На страницата на федерацията можете да видите a обявата на редки болести, събрани като такива, и можете също да изпратите имейл с вашия случай.
Кой е ЕФРР?
ЕФРР е Испанска федерация по редки болести съставен от 368 асоциативни образувания. През 2020 г. се навършват 20 години от създаването й и трите оси, движещи тази федерация, продължават да бъдат: импулсът за изследвания, социалният трансформатор и превръщането в агент, който предлага услуги.
Благодарение на тези асоциации се насърчава разработването на регистри за патологии и клинични изпитвания. Те също така работят за защита на правата на пациента, като участват във вземането на политически решения. Освен това се предлагат директни здравни и социални услуги.
Един от основните проблеми, които имат децата с редки заболявания, е диагноза, което през повечето време е неизвестно поради трудността за достъп до необходимата информация и местоположението на професионалисти или специализирани центрове.
Събития за Световния ден на редките болести
По повод Световния ден на редките болести, който се отбелязва на 29 февруари, ще се проведат поредица от събития в цяла Испания. дейности за информираност. Например в Страната на баските има информационна таблица в Университетската болница „Крусес“ от миналия 25 февруари, а вчера на 27 февруари се проведе информативна беседа за редки заболявания за здравния персонал в клиниката на Университетската болница Álava.
Също така от 27 февруари до 1 март, VIII национална среща Световен ден на редките болести.
Като символично действие през тези дни са осветени някои емблематични сгради на градовете, като стадион Сан Мамес или Университетската болница „Крусес де Алава“, сградата „Ла Вела“ на BBVA или градския съвет на Валенсия.
С тази информация в madreshoy Също така искаме да допринесем с нашата песъчинка за повишаване на осведомеността, разпространението и знанията за редките болести.