Segons la Organització Mundial de la Salut, les cures pal·liatives "milloren la vida dels pacients i famílies que es troben amb malalties amenaçadores per a la vida". Són tractaments i intervencions que mitiguen el dolor i altres símptomes, i proporcionen suport psicològic. En aquesta entrada de El Confidencial, llegim el testimoni de Elisabet, La filla de 11 anys va perdre la vida en 2014. Tenia una malaltia rara anomenada síndrome de Rett, i mesos després de l'últim ingrés hospitalari, va entrar en el sistema de pal·liatius al no existir solució; quan va respirar per última vegada, ho va fer acompanyada de la seva família, a casa seva.
Un document de l' Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, Declara que l'atenció pal·liativa als pacients que la necessiten és un dret que reconeixen organismes internacionals; i també la legislació espanyola descriu tal prestació sanitària. Hi recomanacions a nivell europeu, recollides en el Pla Nacional de Cures Pal·liatives, que compta amb el seu propi desenvolupament. En teoria doncs, "L'atenció a l'pacient en situació terminal queda garantida". És també així amb els nens?
Sergio de el Molí és el creador d'una petició a la plataforma pública Change.org, el títol és "Els nens tenen dret a morir a casa seva sense sentir-se abandonats #cuidadospaliativos". L'origen d'aquesta acció va ser la mort del seu fill Pau qui només comptava 2 anys, i estava malalt de leucèmia. El millor lloc de l'món per passar els seus últims dies de vida era casa, d'això no tinc cap dubte; però quan la família va abandonar l'hospital, i tal com es relata en la petició, es van enfrontar en solitud a l'agonia de l'petit, ja que cap equip de pal·liatius els va visitar.
Al nostre país hi ha unes poques comunitats autònomes que ofereixen el servei, en la pràctica només Múrcia i hospitals de referència a Madrid o Catalunya; i en el cas de l'Infant Jesús (Madrid) és una realitat gràcies a fons privats. Així doncs les cures pal·liatives extrahospitalaris no s'apliquen en la majoria del territori.
Les cures pal·liatives pediàtrics són per al cos, la ment i l'esperit de l'infant, prestant també suport a la família (Ministeri de Sanitat), però si no hi ha voluntat política que reconegui el dret a rebre'ls a casa, amb total suport de sistema sanitari , les famílies que traslladin els seus fills a casa en els seus últims dies o setmanes de vida, no tenen garantits els tractaments i atencions necessaris. Cal un canvi de mentalitat, perquè encara que la Medicina està orientada a salvar vides, no sempre és possible; el dret a una mort digna en companyia dels éssers estimats, i sense dolor, també és un Dret (en majúscula) dels pacients pediàtrics que es trobin en una situació extrema.
Què són les cures pal·liatives pediàtriques?
Es caracteritzen per ser d'aplicació a una àmplia varietat de malalties (oncològiques, neurològiques, complicacions per prematuritat, etc.). Aquestes malalties es divideixen en quatre grups entre situacions amenaçadores però amb viabilitat de tractament curatiu; irreversibles; que requereixen llargs períodes de tractament intensiu per mantenir la vida; i progressives sense opcions curatives. El nombre de casos pediàtrics que necessiten aquestes cures és inferior respecte a la població adulta que els requereix; cal també tenir en compte que els menors estan desenvolupant-se, la qual cosa afecta els aspectes concrets de les cures.
Alguns condicionants amb els quals es troba aquesta prestació sanitària són la implicació emocional, el ser una àrea de coneixement nova, o la baixa disponibilitat de fàrmacs. D'altra banda també poden sorgir conflictes en l'ètica, ja que a l'ésser els pares els responsables, el desig de l'infant i / o la seva participació, poden no ser tinguts en compte. En el text de l'Ministeri de Sanitat s'assenyala la necessitat de reconèixer el 'punt d'inflexió' a partir de el qual l'atenció que es necessita, serà de cures pal·liatives.
Una crua i trista realitat.
Cap progenitor està preparat per a la mort del seu fill, ja que les mares i els pares DONEM la vida: el natural és que els nostres fills ens sobrevisquin. En aquests casos de malalties que amenacen la vida i no remeten, la nostra Sanitat es topa amb la realitat que hi ha casos com el de Pau, el pare (Sergio) compta en un post del blog de Change com després d'haver esgotat quimioteràpia i altres teràpies, a més d'un trasplantament de medul·la, van assistir impotents a l'rebrot de la leucèmia. La decisió de tornar a l'infant a casa sembla raonable, i la Medicina també implica cures, per què llavors la família es va sentir tan abandonada en uns moments tan delicats?
Maneig de el dolor: una qüestió important.
Al web de la SECPAL, hi ha una informació interessant sobre aquest tema: les malalties terminals cursen freqüentment amb dolor, que a més de les molèsties pròpies, provoca inquietud, alteració de la son o falta de gana. En ocasions aquest dolor no està ben valorat pel manteniment de consideracions errònies com l'escassa capacitat d'expressió en un nen o la seva falta d'experiència.
El text de la petició a Change acaba així:
"Per això et demano la teva signatura per demanar a l'Ministeri de Sanitat ia les comunitats autònomes que treballin conjuntament per incorporar i estendre els serveis pal·liatius pediàtrics domiciliaris com un dret per a qualsevol infant els pares ho sol·licitin, Visquin on visquin. Es que podem aconseguir-ho, perquè gràcies a peticions ja iniciades en aquesta plataforma s'estan aconseguint avenços en molts altres àmbits de la Sanitat. Només ens cal tot el suport possible ".