Hi ha milers de malalties denominades «rares» per la poca freqüència en què s'han detectat fins ara. Avui és el dia en què es rendeix homenatge als valents que lluiten contra patologies poc reconegudes.
Entre els socis de la associació Feder, Es compten fins a 2456 patologies diferents. Aquesta associació s'ha creat sota la base que la unió fa la força i si bé hi ha relativament pocs afectats de les diferents malalties que pateixen els seus socis, Tot és més fàcil si s'uneixen per lluitar junts.
Poca informació sobre els seus patologies
Quan algú pateix una malaltia rara, Ja sigui perquè la pateix o perquè té un fill afectat, el primer obstacle amb el qual es troba és que, per regla general, ha de passar una autèntica odissea per aconseguir un diagnòstic. Per pura estadística, un metge, l'últim que es planteja és que sigui una patologia rara.
D'altra banda, la manca d'informació sobre les malalties rares s'estén a la resta de l'entorn i arriba al punt que no només has de lidiar amb una malaltia, a més has de viure constantment donant explicacions sobre el que és, el que no és i per a què et pot limitar.
Necessitat de suport per part de la societat i de les institucions
Ja no només es necessita un suport moral per part de l'entorn, sinó que es necessita certa comprensió per part de la societat. Els malalts no són responsables de patir-les, no les han triat i mereixen un tracte digne.
A l'marge de les necessitats que es puguin tenir a nivell social, també tenen necessitats bàsiques que cobrir, i en moltes ocasions la seva patologia els impedeix portar una vida normal, que impliqui independència laboral i econòmica. És per això que existeixen associacions que lluiten pels drets dels afectats per malalties rares. La seva necessàries per vetllar per l'existència d'ajuts econòmics per aconseguir una mínima garantia de qualitat de vida per al malalt i per a la seva família. Igualment necessàries són les ajudes per a investigació d'aquestes malalties, ja que tenen el mateix dret a millores de tractament que qualsevol altre pacient.
Però sobretot, el que més necessiten saber és que, no estan sols, simplement són una mica més especials i en molts casos, grans guerrers.