La espina bífida és un defecte de l'tub neural, És a dir l'estructura embrionària que després es converteix en el cervell i la medul·la espinal de l'nadó, i en els teixits interiors. El tub neural es tanca per al dia 28 després de la concepció però si això no passa correctament, és a dir que el tub neural no es forma o no es tanca bé, apareix aquest defecte congènit que es tradueix en nens amb espina bífida.
Com és la vida dels nens amb espina bífida? Part de la resposta dependrà també de l'nivell ja que els casos van de lleu a greu, això depenent de el tipus de defecte, la ubicació, les complicacions i la mida.
Conviure amb les limitacions
Una tasca titànica que tenen els nens amb espina bífida és aprendre a ser independents, cosa que els pares han de fomentar des que són molt petits. Això és possible introduint petites rutines en la vida quotidiana que els poden fer molt bé perquè els nens amb espina bífida puguin conèixer la naturalesa dels seus cossos i així desenvolupar habilitats per a tornar-se més independents dia a dia. Les tasques de la vida diària poden tornar-los més actius, des guardar joguines a triar la roba per vestir-se, tot influeix a l'hora de guanyar independència.
La vida dels nens amb espina bífida requereix més ajuda extra però, d'altra banda, sempre parlem de nens que poden realitzar tasques sense ajuda o bé guanyant independència a mesura que les fan. Per això mateix, és important que els pares els promoguin la realització d'coses sols per així assistir-quan sigui necessari sense per això complir amb totes les tasques.
Es tracta d'aconseguir l'equilibri perquè puguin desenvolupar una autonomia que els permeti ser independents en el futur.
dificultats físiques
Els dificultats físiques són part de la vida dels nens amb espina bífida i és per això que, en general, aquests nens necessiten de certs aparells per desplaçar-se. Si bé hi ha nens amb espina bífida que caminen sense dificultats, és comú que utilitzin crosses, caminadors, cadires de rodes o aparells ortopèdics, Depenent de l'nivell.
El treball al costat d'un fisioterapeuta forma part de la teràpia dels nens perquè aquests puguin augmentar la força, flexibilitat i les possibilitats de moviment. L'activitat física és fonamental per al bon desenvolupament d'aquests nens i per això és important que tinguin una bona socialització per així poder jugar amb amics en jocs físics, sortir a caminar o desplaçar-se pel barri i realitzar activitats recreatives en parcs i espais a l'aire lliure.
Altres problemes de l'espina bífida
hi ha dos problemàtiques bàsiques que també afecten els nens amb espina bífida: la incontinència i els trastorns en la pell. És freqüent que aquests petits no puguin controlar quan anar a el bany i per això és important desenvolupar un sistema perquè això no alteri les seves vides. En alguns casos s'aposta per un sistema per anar a l'bany que inclou un catèter per evacuar l'orina mentre que en altres s'intenta regularitzar la evacuacions mitjançant una dieta rica en fibres. També està l'alternativa de practicar una cirurgia.
Els problemes de pell en els nens amb espina bífida també són freqüents, com poden ser les cremades, nafres, durícies i butllofes. Entre les cures, cal prestar atenció per així evitar frecs, col·locar protector solar i evitar que entrin en contacte amb aigua molt calenta.
Programes d'ajuda
És important saber que les comunitats ofereixen diferents programes gratuïts per a nens amb espina bífida que els ajuden a que puguin desenvolupar millor les seves vides com són el Programa d'Intervenció Primerenca per a Nadons i Nens Petits amb Discapacitats i el Programa de Serveis d'Educació Especial per a Nens amb Discapacitat en Edat Preescolar.
D'altra banda, hi ha la Associació d'Espina Bífida perquè les famílies amb nens amb espina bífida puguin contactar. Finalment, és important realitzar els controls periòdics amb metges i especialistes, incloent un uròleg, XNUMX nuerocirujano i un ortopedista.