Den sidste dag i februar er Verdens sjældne sygdomsdag, Det er næsten altid den 28., men i år falder det sammen, at det er spring, og det fejres på "en sjælden dag": 29. februar. La føderation af denne type sygdomme har lanceret kampagnen Voks med dig, vores håb, at værdsætte kampen for de enheder, der er en del af den associerende bevægelse. Det er sammenslutningerne af pårørende og mennesker med sjældne sygdomme (RD), der dagligt arbejder for at forbedre livskvaliteten for de mere end tre millioner mennesker, der bor i Spanien med en sjælden sygdom.
Ifølge pressemeddelelsen, som de har sendt os, havde denne mobilisering støtte fra mere end 100 lande sidste år. I Spanien er der mere end 70 virksomheder, institutioner og fonde, der er en del af netværket af solidaritetsenheder.
Hvad betragtes som sjældne sygdomme?
Det betragtes som en sjælden sygdom, når den rammer et begrænset antal af den samlede befolkning i Europa når det påvirker mindre end 1 person for hver 2.000 borgere. Mellem 6 og 8% af verdens befolkning, mere eller mindre, er ramt af disse sygdomme. Hvis vi flytter det til Spanien mere end 3 millioner spaniere har en sjælden eller sjælden sygdom.
Disse patologier, som kan opstå når som helst i livet, er kendetegnet ved antallet og mangfoldigheden af lidelser og symptomer, der varierer inden for den samme sygdom. Den samme diagnose kan have meget forskellige kliniske manifestationer fra en berørt person til en anden.
For det meste er sjældne sygdomme kronisk og degenerativ. De har en tendens til en tidlig start i livet (2 ud af 3 vises inden to år), ledsages af kroniske smerter (1 ud af 5 patienter lider af dem), der er et underskud i motorisk, sensorisk eller intellektuel udvikling i halvdelen af tilfældene . Deres tidlige anholdelse er af afgørende betydning for eventuel start af behandling eller palliativ behandling.
På føderationssiden kan du se en notering af sjældne sygdomme indsamlet som sådan, og du kan også sende en e-mail med din sag.
Hvem er EFRU?
EFRU er Den spanske sammenslutning af sjældne sygdomme sammensat af 368 associerende enheder. 2020 markerer 20-året for grundlæggelsen, og de tre akser, der har flyttet denne føderation, er fortsat: drivkraften efter forskning, den sociale transformer og bliver en agent, der tilbyder tjenester.
Takket være disse foreninger er udviklingen af registre til patologier og kliniske forsøg blevet fremmet. De arbejder også for at forsvare patientens rettigheder og deltager i politisk beslutningstagning. Derudover tilbydes direkte sundheds- og socialtjenester.
Et af de største problemer, som børn med sjældne sygdomme har, er diagnose, som det meste af tiden er ukendt på grund af vanskelighederne med at få adgang til de nødvendige oplysninger og placeringen af fagfolk eller specialiserede centre.
Begivenheder for verdens sjældne sygdomsdag
I anledning af World Rare Diseases Day, der fejres den 29. februar, afholdes en række begivenheder i hele Spanien. opmærksomhedsaktiviteter. For eksempel har der i Baskerlandet været et informationsbord på Cruces Universitetshospital siden 25. februar og i går 27. februar fandt en informativ tale om sjældne sygdomme sted for sundhedspersonale på Álava Universitetshospitalklinik.
Også fra 27. februar til 1. marts har VIII Nationalt møde om verdens sjældne sygdomsdag.
Som en symbolsk handling i disse dage er nogle symbolske bygninger i byerne blevet oplyst, såsom San Mamés stadion eller Cruces de Álava Universitetshospital, La Vela-bygningen i BBVA eller Valencia byråd.
Med disse oplysninger i madreshoy Vi ønsker også at bidrage med vores sandkorn til at skabe opmærksomhed, formidling og viden om sjældne sygdomme.