Αν και όλοι έχουμε ακούσει για το Σύνδρομο DownΣχεδόν πάντα μας φαίνεται σαν κάτι μακρινό, κάτι που συμβαίνει μόνο σε μεγαλύτερα ζευγάρια ή σε άτομα με οικογενειακό ιστορικό. Η αλήθεια είναι ότι δεν είναι απαραίτητο Το να μην έχουν οικογενειακό ιστορικό ή να είναι πολύ μεγάλοι σε ηλικία σημαίνει ότι όταν ένα ζευγάρι μαθαίνει ότι το παιδί του έχει αυτό το σύνδρομο, ο κόσμος του καταρρέει. Ο τρόπος με τον οποίο κοινοποιείται αυτή η διάγνωση, η υποστήριξη που παρέχεται και η πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες θα είναι το κλειδί για την ευημερία τους. συναισθηματική προσαρμογή της οικογένειας και την μελλοντική ευημερία του μωρού.
Τι είναι το σύνδρομο Down;
Ο άνθρωπος έχει ένα γενετικό προνόμιο 46 χρωμοσώματα, οργανωμένα σε ζεύγη, στα κελιά τους. Αυτά τα χρωμοσώματα είναι αυτά που καθορίζουν το κύρια χαρακτηριστικά αυτού του ανθρώπου: χρώμα ματιών, ύψος, ορισμένες ικανότητες, καθώς και το προδιάθεση για ασθένειες κληρονομικό. Όταν εμφανίζεται ένα μωρό που έχει 47 χρωμοσώματα, με 3 χρωμοσώματα αντί για 2 στο παρ. 21, εμφανίζεται το Σύνδρομο Down (τρισωμία 21). Αυτή η γενετική ιδιαιτερότητα καθορίζει ότι το μωρό θα έχει ποικίλο βαθμό νοητική αναπηρία, ορισμένα φυσικά χαρακτηριστικά χαρακτηριστικό γνώρισμα ε αλγκούνες σχετικές παθολογίες, βασικά προβλήματα και δυσπλασίες καρδιακήδιαταραχές του θυρεοειδούς, μυϊκή υποτονία και αυξημένο κίνδυνο ορισμένων λοιμώξεων.
μεταξύ των φυσικά χαρακτηριστικά πιο συχνά συναντώμενα ελαφρώς μικρότερο κεφάλικεκλιμένες βλεφαρικές σχισμές, πεπλατυσμένη ρινική γέφυρα, μεγάλη γλώσσακοντός λαιμός και, σε πολλές περιπτώσεις, ένα μονή παλαμιαία πτυχή (μια ενιαία γραμμή που διασχίζει την παλάμη του χεριού). Τα χέρια και τα πόδια είναι συνήθως κάπως πιο μικρό από το συνηθισμένο, και λόγω της υποτονίας, οι αρθρώσεις μπορεί να είναι πιο εύκαμπτες. Μπορείτε να δείτε μερικά από αυτά τα χαρακτηριστικά σε 4D υπερήχους σε αυτό το άρθρο σχετικά με ορατά χαρακτηριστικά στον υπέρηχο.
Μια βασική πτυχή του συνδρόμου Down είναι η υποτονίαΔηλαδή, χαμηλότερος από τον κανονικό μυϊκός τόνος. Αυτό μπορεί να καθυστερήσει κάποια αναπτυξιακά ορόσημαόπως το να κρατούν το κεφάλι τους ψηλά, να κάθονται, να περπατούν ή να μεταβαίνουν σε στερεές τροφές. Αυτά τα ορόσημα επιτυγχάνονται γενικά ακολουθώντας τις ίδια ακολουθία από ό,τι σε άλλα παιδιά, αλλά κάπως αργότερα. Το περιβάλλον που τα ερεθίζει, οι θεραπείες και η οικογενειακή υποστήριξη έχουν σημαντική επιρροή. καθοριστικός στον τρόπο που επιτυγχάνονται.
Σε αντίθεση με ό,τι συχνά πιστεύεται, δεν έχουν όλα τα άτομα με σύνδρομο Down τον ίδιο βαθμό... γνωστική αναπηρίαΕίναι σύνηθες να συναντώνται ορισμένες μαθησιακές και γλωσσικές δυσκολίες, αλλά το φάσμα είναι ευρύ και, με την κατάλληλη υποστήριξη, μπορούν να επιτύχουν καλό επίπεδο αυτονομίας, συμπεριληπτική εκπαίδευση και κοινωνική ένταξη. Σήμερα είναι γνωστό ότι η προσδόκιμο ζωής και ποιότητα ζωής Η κατάσταση των ατόμων με τρισωμία 21 έχει βελτιωθεί δραματικά χάρη σε συγκεκριμένους ιατρικούς ελέγχους, προγράμματα έγκαιρης παρέμβασης και μια αλλαγή στις κοινωνικές συμπεριφορές.
Ψυχολογικά, τα άτομα με αυτό το σύνδρομο συχνά περιγράφονται ως χαρούμενος, πολύ αγάπη, Με μεγάλη συναισθηματική ικανότηταευαίσθητο και, σε πολλές περιπτώσεις, με ειδικές μουσική αίσθησηΔεν είναι αλήθεια ότι όλοι έχουν τον ίδιο χαρακτήρα, αλλά παρατηρείται ότι, όταν αισθάνονται αποδεκτοί και διεγερμένοι, αναπτύσσουν ένα πλούσια προσωπικότηταμε τα δικά τους ενδιαφέροντα, γούστα και έργα.
Εκτός από τα σωματικά και γνωστικά χαρακτηριστικά, οι ειδικοί επισημαίνουν ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να παρουσιάζουν και άλλα σχετικές παθήσειςΩς καρδιαγγειακά προβλήματαυποθυρεοειδισμό, οπτικές και ακουστικές διαταραχές ή αυξημένο κίνδυνο κοιλιοκάκης. Γι' αυτό είναι απαραίτητο να οργανωθεί, από τους πρώτους μήνες, ένα διεπιστημονική ιατρική ομάδα (παιδίατρος, νευροπαιδίατρος, καρδιολόγος, ειδικός αποκατάστασης, λογοθεραπευτής, εργοθεραπευτής…) για να υποστηρίξουν την ανάπτυξη του παιδιού και να καθοδηγήσουν την οικογένεια.
Πέρα από τις ιατρικές παρεμβάσεις, ο ρόλος των γονέων στην καθημερινή διέγερσηΤο παιχνίδι, η γλώσσα και η συναισθηματική υποστήριξη είναι αναντικατάστατοςΗ συνέπεια και η στοργή στη θεραπεία επηρεάζουν σημαντικά την ανάπτυξη των παιδιών με σύνδρομο Down, επειδή περιβάλλον στο οποίο αναπτύσσονται Είναι ένας από τους παράγοντες που έχουν τη μεγαλύτερη επίδραση στην ανάπτυξή του.
Προγεννητική διάγνωση
Κατά την ολοκλήρωση του πρώτο υπερηχογράφημαΓύρω στην 12η εβδομάδα, θα κάνουμε μια εξέταση αίματος για να διαπιστώσουμε βιοχημικοί δείκτες (δύο κύριες ορμόνες). Συνδυάζοντας τις τιμές τους με την δεδομένα υπερήχων και την ηλικία της μητέρας αυτό που είναι γνωστό ως τριπλή εξέταση ή συνδυασμένο έλεγχο πρώτου τριμήνου. Αυτή η εξέταση προσφέρει την στατιστικός κίνδυνος ότι το παιδί μας μπορεί να έχει σύνδρομο Down ή άλλες τρισωμίες όπως το σύνδρομο Edwards.
Αυτή τη στιγμή, είναι επίσης διαθέσιμο εξετάσεις που ανιχνεύουν εμβρυϊκό DNA en μητρικό αίμα (μη επεμβατικός προγεννητικός έλεγχος). Πρόκειται για εξαιρετικά ευαίσθητες και ειδικές εξετάσεις που, χωρίς κινδύνους για την εγκυμοσύνη, βοηθούν στη βελτίωση του υπολογισμού του ατομικός κίνδυνοςΕίναι σημαντικό να θυμάστε ότι τόσο ο συνδυασμένος έλεγχος όσο και αυτές οι εξετάσεις εμβρυϊκού DNA είναι εξετάσεις διαλογής, μη διαγνωστικά: υποδεικνύουν πιθανότητα, όχι βεβαιότητα.
Εάν αυτές οι εξετάσεις υποδηλώνουν ότι υπάρχει υψηλού κινδύνουΗ ιατρική ομάδα μπορεί να συστήσει ένα επεμβατική δοκιμή για την επιβεβαίωση της διάγνωσης, όπως π. αμνιοκέντηση ή δειγματοληψία χοριακής λάχνης. Αυτές οι εξετάσεις επιτρέπουν την άμεση μελέτη των χρωμοσωμάτων του εμβρύου και προσφέρουν μια οριστική διάγνωσηΩστόσο, ενέχουν κίνδυνο επιπλοκών που πρέπει να εξηγηθούν λεπτομερώς.
Στην διαδοχικοί υπέρηχοι που εκτελούνται συστηματικά κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μπορεί επίσης να εμφανιστούν δείκτες υπερήχων (σημεία στο μωρό) που οδηγούν τον ειδικό στην υποψία ότι μπορεί να έχει να κάνει με ένα παιδί με ένα από αυτά τα σύνδρομα. Σε αυτό το σημείο, η ποιότητα του επικοινωνία γιατρού-οικογένειας Είναι απαραίτητο: η εξήγηση του τι σημαίνει ένας μεμονωμένος δείκτης, των πραγματικών κινδύνων που συνεπάγεται, των διαθέσιμων επιλογών και των λογικών χρόνων λήψης αποφάσεων βοηθά στη μείωση του άγχους.
Riesgo
Η εμφάνιση ενός μωρού με σύνδρομο Down είναι, στις περισσότερες περιπτώσεις, μια τυχαία εκδήλωση η οποία μπορεί να συμβεί ανεξάρτητα από την ηλικία της μητέρας. Ακόμα κι έτσι, έχει αποδειχθεί ότι Riesgo της εμφάνισης του συνδρόμου Down αυξάνεται με την ηλικία της μητέρας, ειδικά από την 40 χρόνιαΩστόσο, επειδή υπάρχουν περισσότερες εγκυμοσύνες σε νεότερες γυναίκες, ένα σημαντικό ποσοστό παιδιών με τρισωμία 21 γεννιέται από μητέρες κάτω από αυτήν την ηλικία. Αν αναρωτιέστε ποιο είναι το πιθανότητα εμφάνισης συνδρόμου DownΥπάρχουν συγκεκριμένοι πόροι που βοηθούν στην εκτίμησή του.
έχοντας ένα οικογενειακό ιστορικό Δεν σας προδιαθέτει αυτόματα να το υποφέρετε ξανά, αν και σε ορισμένες σπάνιες μορφές μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο και συνιστάται να συμβουλευτείτε έναν γιατρό. ειδικός γενετικήςΣε κάθε περίπτωση, αυτές οι πληροφορίες υποβάθρου πρέπει να ληφθεί υπόψη πάντα για να αξιολογείται η ανάγκη για εξατομικευμένη γενετική συμβουλευτική.
Πώς να το αντιμετωπίσετε
Όταν φτάσετε οριστική διάγνωσηΤο ζευγάρι συνήθως κάνει μια αρκετά μεγάλη σειρά επισκέψεων σε ειδικούς. μακρά και οδυνηρήΠαρόλο που οι δοκιμές διεξάγονται χωρίς καθυστέρησηΠρέπει να περιμένεις την κατάλληλη στιγμή για να τα εξασκήσεις και μετά να περιμένεις την οριστικά αποτελέσματαΜέχρι να λάβουν επιτέλους τα νέα, έχουν ήδη περάσει ημέρες άγχους y ανάμεικτα συναισθήματα.
Δεν είναι η κατάλληλη στιγμή βιασύνηΕίναι απαραίτητο να αφιερώσετε χρόνο για να σκεφτείτε με ηρεμία τα πραγματικές επιλογές Κάντε όλες τις ερωτήσεις που χρειάζεστε όταν έρθουν μπροστά. να αποφασίσει γνωρίζοντας το πιθανό μέλλον που προβλέπουν οι ειδικοί για αυτό το μωρό, αλλά και ακούγοντας άλλες οικογένειες που έχουν ήδη περάσει από αυτή τη διαδικασία. Προγράμματα όπως «Οικογένειες που Ακούνε» Διευκολύνουν την επαφή μεταξύ οικογενειών που μόλις έμαθαν τα νέα και άλλων που έχουν ήδη παιδιά με σύνδρομο Down, επιτρέποντάς τους να μοιράζονται συγκεκριμένες εμπειρίες, φόβοι και θετικές στρατηγικές αντιμετώπισης.
Τα αισθήματα που εμφανίζονται στο ζευγάρι είναι συνήθως πολύ έντονο. Είναι φυσιολογικό να αισθάνεσαι αποπροσανατολισμένος και ζαλισμένος, έχω αντιφατικά συναισθήματα όπως θλίψη, αγάπη, τρυφερότητα, απογοήτευση, απελπισία, ενοχή ή θυμό και αδυναμία πιστεύω Αυτό που μόλις μας είπαν. Συχνά τους αναζητούν. πιθανές αιτίες και μάλιστα βιώνει κανείς ένα συναίσθημα ενοχή εξαιτίας κάποιου πράγματος που πιστεύουμε ότι έχουμε κάνει ή ότι δεν έχουμε κάνει. Είναι επίσης πιθανό να νιώσουμε θυμωμένος με τον εαυτό του ή με τον σύντροφό του λόγω του τρόπου με τον οποίο γίνεται δεκτό και αντιμετωπίζοντας τις ειδήσεις.
Όλα αυτά είναι κανονικός Και είναι σημαντικό το ζευγάρι να επιτρέψει στον εαυτό του να το νιώσει. Να δώσει χώρο στα συναισθήματα. εκφράζοντάς τα ελεύθεραΤο κλάμα, η συζήτηση με έμπιστα άτομα ή με έναν επαγγελματία μπορεί να είναι ένας καλός τρόπος για να ξεκινήσετε. αντιμετωπίζοντας την κατάστασηΟι ειδικοί στην περιγεννητική ψυχολογία και το πένθος εξηγούν ότι μόνο επιτρέποντας στον εαυτό του να περάσει όλες οι συναισθηματικές φάσεις (άρνηση, θυμός, διαπραγμάτευση, θλίψη, αποδοχή...) θα μπορέσουμε να ενσωματώσουμε αυτό το πραγματικό παιδί που έρχεται με τον δικό του ρυθμό και συγκεκριμένες ανάγκες.
Δυνατότητες για το μέλλον
Όταν η διάγνωση γίνεται με έναν τρόπο προγενέθλιοςτο ζευγάρι μπορεί να αποφασίσει Η συνέχιση ή η διακοπή της εγκυμοσύνης εξαρτάται από την ισχύουσα νομοθεσία και το σύστημα αξιών του καθενός. Και οι δύο αποφάσεις είναι πολύ δύσκολο Και μερικές φορές, αργότερα, η οικογένεια μπορεί να αναρωτιέται αν πήρε το σωστή απόφασηΣε αυτό το στάδιο, είναι ιδιαίτερα χρήσιμο να υπάρχει ένα ηθική και ψυχολογική καθοδήγηση που συνοδεύει, χωρίς να κρίνει, τη διαδικασία λήψης αποφάσεων.
Όταν η διάγνωση γίνεται αφού το παιδί έχει ήδη γεννήθηκε ή το ζευγάρι αποφασίζει προχωρήστε με την εγκυμοσύνη, είναι σημαντικό επικοινωνία το συντομότερο δυνατό με τα διαφορετικά συνεργασίες de πατέρες και μητέρες παιδιών με σύνδρομο Down. Ήδη έχουν ταξιδέψει το μονοπάτι που αρχίζεις να περπατάς και μπορείς να μοιραστείς το δικό σου εμπειρίες, τον τρόπο που το βιώνουν, το αντιμετωπίζουν και το ξεπερνούν, καθώς και σε καθοδηγώ σχετικά με την βοήθεια, τους εκπαιδευτικούς πόρους, τα προγράμματα πρώιμη παρέμβαση και τις συνήθεις ανάγκες του παιδιού σας.
Είναι επίσης σημαντικό να έχεις τη βοήθεια ενός ψυχολόγος που σας βοηθά να δείτε τις αντιδράσεις σας για αυτό που είναι: το κανονική απόκριση από μια οικογένεια έως την εμφάνιση μιας σύνθετης πάθησης υγείας. Παράλληλα, είναι ζωτικής σημασίας να οργανωθεί η προληπτική ιατρική περίθαλψη που χρειάζονται τα παιδιά με σύνδρομο Down (καρδιολογικοί έλεγχοι, εξετάσεις ακοής και όρασης, έλεγχος της λειτουργίας του θυρεοειδούς, παρακολούθηση ανάπτυξης, συνιστώμενα εμβόλια κ.λπ.), ιδανικά συντονισμένα από την πρωτοβάθμια φροντίδα με την υποστήριξη ειδικών.
Εξίσου σημαντικός είναι και ο ρόλος του η ευρύτερη οικογένειά σαςΠροετοιμάστε τα αδέρφια, τους παππούδες, τους θείους..., εξηγήστε τους τι σημαίνει να αποκτήσει παιδί με σύνδρομο Down Και τι μπορεί να χρειάζεσαι από αυτούς; Κι αυτοί, επίσης, μπορούν να έχουν συναισθήματα. βρέθηκαν ή ακόμα και του ενοχήΗ συνοδεία τους στη δική τους διαδικασία θα τους βοηθήσει να είναι ισχυρό δίκτυο υποστήριξηςΣε πολλές περιπτώσεις, η βοήθειά τους θα είναι απαραίτητη για την οργάνωση θεραπειών, την παροχή χρόνου ανάπαυσης στους γονείς ή τη φροντίδα των αδελφών.
Σιγά-σιγά όλα τα κομμάτια θα ταιριάζουνΕίναι αλήθεια ότι ένα παιδί με σύνδρομο Down συχνά χρειάζεται πολλή δουλειά γύρω τουΠρώιμη παρέμβαση, φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία και στενότερη ιατρική παρακολούθηση. Αλλά είναι κι αυτός παιδί. εκπληκτικός και στο σύντομο χρονικό διάστημαΔεν θα μπορείς να φανταστείς τη ζωή χωρίς αυτά. Θα μάθεις να γιορτάζεις κάθε μικρό επίτευγμα (μια χειρονομία, ένα βλέμμα, μια καινούρια λέξη) και θα ανακαλύψετε ικανότητες που ίσως δεν έχετε φανταστεί.
Σε αυτή τη διαδικασία, προγράμματα όπως Οικογένειες Ακούνε Αυτές οι συναντήσεις είναι ιδιαίτερα πολύτιμες. Μέσω μίας ή περισσότερων συναντήσεων, μια οικογένεια που μόλις έλαβε μια διάγνωση συναντά μια άλλη φιλόξενη οικογένεια σε ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον. οικειότητα και εμπιστοσύνηόπου μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις ελεύθερα, να εκφράσετε τους φόβους σας και να δείτε από πρώτο χέρι πώς είναι η καθημερινή ζωή με ένα παιδί με σύνδρομο Down. Αυτού του είδους οι πρωτοβουλίες όχι μόνο προσφέρουν συναισθηματική κατανόηση και υποστήριξηαλλά μάλλον λειτουργούν ως πύλη προς τους άλλους προγράμματα επαγγελματικής υποστήριξης και ομάδες γονέων.
Εμείς οι άνθρωποι έχουμε διαφορετικές διαστάσεις που μπορούν να οριστούν με πολλούς τρόπους. Είμαστε ένα σώμα, αλλά έχουμε και μια διάσταση. ψυχολογική, ένα άλλο από αισθήματα και τα συναισθήματακαι μια διάσταση πνευματικό ή των αισθήσεωνΚαι χρειαζόμαστε όλα αυτά να τα φροντίζουμε και να τα έχουμε σε ισορροπία, ώστε να μπορούμε να νιώθουμε καλά και να αντιμετωπίζουμε την καθημερινότητά μας με μεγαλύτερη γαλήνη. Όπως ακριβώς όταν δεχόμαστε ένα σωματικό χτύπημα, το σώμα μας ενεργοποιεί μηχανισμούς για να αναγεννώ και θεραπεύω Οι κατεστραμμένοι ιστοί, το μυαλό μας και τα συναισθήματά μας ενεργοποιούνται επίσης εσωτερικούς πόρους για να αντιμετωπίσουν τόσο συγκλονιστικές ειδήσεις όπως αυτή.
Μόνο όταν επιτρέψουμε στον εαυτό μας να περάσει από διαφορετικές συναισθηματικές φάσειςΑμφιβάλλοντας, θυμώνοντας, ψάχνοντας για εξηγήσεις, κλαίγοντας και μοιραζόμενοι αυτά που νιώθουμε, μπορούμε να προχωρήσουμε δουλεύοντας μέσα από το πένθος για εκείνο το ιδανικό παιδί που φανταστήκαμε. Να δώσουμε στον εαυτό μας χρόνο, να φερθούμε ο ένας στον άλλον με υπομονή και σεβασμόΤο να ζητάμε βοήθεια αν τη χρειαζόμαστε και να υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλον ως ζευγάρι μας επιτρέπει να φτάσουμε σε ένα βαθιά αποδοχή του αληθινού γιου που κρατάμε στην αγκαλιά μας.
Θυμάμαι ακόμα την ημέρα που μας είπαν για πρώτη φορά ότι ο γιος μας μπορεί να έχει σύνδρομο Down. Έκανα μια γκριμάτσα σαν να καταλάβαινα τι έλεγαν και το υπέμεινα στωικά μέχρι που ο γιατρός τελείωσε να μιλάει, ανίκανος να ακούσω περισσότερα. Όταν φύγαμε από το γραφείο του γιατρού, κατάφερα να τον προλάβω... κάνω δύο ή τρία βήματα Πριν ξεσπάσω και κλάψω, όλα τα όνειρα, τα σχέδια και τα σχέδιά μας για αυτό το πολυπόθητο παιδί κατέρρευσαν μαζί μου.
Χίλιες ερωτήσεις μου ήρθαν στο μυαλό, αλλά η πιο σημαντική ήταν: και τώρα αυτό; Πώς θα είναι να έχεις ένα παιδί με σύνδρομο Down; Θα επηρεαστεί σοβαρά; Θα περπατήσει; Θα μπορέσει να ζήσει μια φυσιολογική ζωή; Το μυαλό μου πέρασε από τόσες πολλές περιπτώσεις που είχα δει στην πράξη μου... Τώρα βρισκόμουν στην άλλη πλευρά, στην πλευρά των μητέρων παιδιών με ειδικές ανάγκες, με όλα όσα είχα δει να συνεπάγονται.
Και άρχισε μονομαχίαΕπειδή πρέπει να θρηνήσουμε, πρέπει να το περάσουμε. Όταν γινόμαστε γονείς, όλοι αρχίζουμε να ονειρευόμαστε, να προβάλλουμε σε αυτό το παιδί, να φανταζόμαστε πώς θα είναι, τι θα κάνει, τι θα του αρέσει, σε ποια αθλήματα θα το γράψετε, σε ποια καριέρα θα σπουδάσει... Χίλια κάστρα στον αέρα που μοιάζουν πολύ αληθινά επειδή το παιδί μας είναι αληθινό. Αλλά με τη διάγνωση του συνδρόμου Down ή με το πιθανή διάγνωση (μερικές φορές δεν είναι ξεκάθαρο στην αρχή, και υπάρχει μια περίοδος αβεβαιότητας), αυτό το προβλεπόμενο παιδί εξαφανίζεται. Το χάνουμε. Και είναι ένα πραγματική απώλεια από το οποίο πρέπει να περάσει κανείς.
Μόνο περνώντας από τη διαδικασία του πένθους και εγκαταλείποντας την ιδέα του να είσαι γιος που Θα έπρεπε να περπατήσει ένα χρόνοπου πρέπει να αρχίσουν να τρώνε στερεές τροφές, να μιλάνε, να διαβάζουν και να γράφουν μέσα σε ένα καθορισμένο χρονικό διάστημα, θα μάθουμε να αγαπάμε και να απολαμβάνουμε γιος που πραγματικά έχουμευποθέτοντας ότι θα το κάνει (ή όχι) όταν είναι έτοιμος. Σταματάμε να ζούμε εξαρτημένοι από αυτόν ρολόι και συγκρίσειςκαι ανοίγουμε τον εαυτό μας στο να γνωρίσουμε το πραγματικό μας παιδί, επιτρέποντας σε κάθε επίτευγμα, όσο μικρό κι αν είναι, να... έκπληξη και ενθουσιασμός.
Μόνο όταν είμαστε οι πιο ισορροπημένο και συνοδευόμενο Αν είναι δυνατόν, αποδεχόμενοι την πραγματικότητα και κάνοντας ό,τι μπορούμε για να διασφαλίσουμε ότι όλη η οικογένεια αισθάνεται όσο το δυνατόν πιο άνετα καθημερινά, βήμα προς βήμα, μπορούμε να βοηθήσουμε και να αναδείξουμε την Μέγιστη δυνατότητα των μικρών μας. Η αναζήτηση επαγγελματικής βοήθειας, η εξάρτηση από άλλες οικογένειες, η εμπιστοσύνη στην ιατρική ομάδα και ο σεβασμός του ρυθμού του παιδιού είναι οι πυλώνες αυτού του ταξιδιού.
Με την πάροδο του χρόνου, πολλές μητέρες και πατέρες παιδιών με σύνδρομο Down αφηγούνται ότι, αν και η στιγμή της διάγνωσης ήταν μια από τις πιο δύσκολες της ζωής τους, σήμερα αισθάνονται ότι το παιδί τους τους έχει φέρει... ένας νέος τρόπος να βλέπεις τον κόσμονα εκτιμούν ό,τι είναι σημαντικό και να απολαμβάνουν κάθε βήμα μπροστά. Τα νέα πληγώνουν, τρομάζουν και προκαλούν συναισθήματα, αλλά με επαρκή υποστήριξη, ακριβείς πληροφορίες και δίκτυα στοργής, η οικογένεια μπορεί να χτίσει μια ολοκληρωμένη ζωή μαζί με αυτό το παιδί που, με τον δικό του μοναδικό τρόπο ύπαρξης, θα αποτελεί μια συνεχή πηγή... μάθηση και αγάπη.
Μαρία Τουδέλα, Εργοθεραπευτής στο Red Cenit Valencia
