Σήμερα, 17 Αυγούστου, είναι η Παγκόσμια Ημέρα του Ασθένεια παλτών, μπορεί να μην έχετε ακούσει για αυτήν τη σπάνια ασθένεια, η οποία στην Ισπανία πλήττει εκατοντάδες οικογένειες και των οποίων τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται στην παιδική ηλικία.
Η ασθένεια του παλτού παράγει ένα προοδευτική απώλεια της όρασης γενικά επηρεάζει μόνο ένα μάτι. Είναι μια χρόνια διαδικασία που ξεκινά στην παιδική ηλικία και τη νεολαία, και αναπτύσσεται αργά και προοδευτικά, έως ότου προκαλέσει ολική απώλεια όρασης. Ωστόσο, υπάρχουν θεραπείες που μπορεί να είναι αποτελεσματικές και μερικές φορές συμβαίνει ότι η ασθένεια σταματά από μόνη της.
Τι είναι η ασθένεια Coats και ποιος την επηρεάζει κυρίως;
Η ασθένεια του παλτού, όπως είπαμε, είναι σπάνια, έτσι se θεωρείτε σπάνια. είναι μια ασθένεια χρόνια (με παρατεταμένη πορεία για μεγάλο χρονικό διάστημα), προοδευτική και συχνά μονομερής που επηρεάζει τον αμφιβληστροειδή.
Επηρεάζει περισσότεροι άντρες από γυναίκες, αλλά δεν έχουν εντοπιστεί ομάδες κινδύνου και δεν υπάρχει γνωστή προδιάθεση για φυλή ή πλευρικότητα. Το 80% των ασθενών είναι ήδη παρόντες συμπτώματα πριν από την ηλικία των 10 ετών. Τα πρώτα κλινικά συμπτώματα εμφανίζονται μεταξύ 6 και 8 ετών. Οι ερευνητές έχουν αποκλείσει ότι είναι κληρονομική ασθένεια, ωστόσο η προέλευσή της παραμένει άγνωστη.
Τα συμπτώματα γενικά αποτελούνται από μονομερής απώλεια όρασης δεδομένου ότι η ασθένεια επηρεάζει συνήθως μόνο ένα μάτι. Παράγει στραβισμό και σε προχωρημένα στάδια, αποκόλληση του αμφιβληστροειδούς. Ωστόσο, στην αρχή μπορεί να είναι ασυμπτωματικό αφού τα παιδιά με μονομερή απώλεια όρασης συνήθως δεν παραπονιούνται, αλλά προσαρμόζονται σε αυτόν τον τύπο όρασης. Το γεγονός ότι υπάρχουν ορατά κιτρινωπά εξιδρώματα εξετάζοντας το μάτι με οφθαλμοσκόπιο είναι μία από τις παθολογίες που το διαφοροποιούν από τα λευκοκόρια. Όταν αυτά τα εκκρίματα επηρεάζουν το κεντρικό και πιο ευαίσθητο τμήμα του αμφιβληστροειδούς, η απώλεια οπτικής χωρητικότητας είναι πολύ σημαντική. Μπορεί να εμφανιστεί οίδημα της ωχράς κηλίδας.
Συνιστώμενη θεραπεία
Υπάρχει μια θεραπεία για τη νόσο του Coats, η οποία εξαρτάται από τον βαθμό εξέλιξης της νόσου και τη θέση και την έκταση των βλαβών στον αμφιβληστροειδή. Αυτό που συνήθως γίνεται είναι εφαρμογή λέιζερ στον αμφιβληστροειδή ή την κρυοθεραπεία, για την καταστροφή των βλαβών από το κρύο.
Η θεραπεία κατευθύνεται προς το κλείσιμο μη φυσιολογικών αγγείων του αμφιβληστροειδούς με απώλειες για τη διευκόλυνση της επίλυσης της εξίδρωσης και της αποκόλλησης του αμφιβληστροειδούς. Στις περισσότερες περιπτώσεις, περισσότερο από το 70%, σταθεροποιείται με αυτήν τη θεραπεία, αν και η εξίδρωση και οι ουλές της ωχράς κηλίδας επηρεάζουν την όραση.
Στις πιο προχωρημένες περιπτώσεις απαιτούν χειρουργικές τεχνικές όπως επανατοποθέτηση του αμφιβληστροειδούς. Μερικές φορές είναι δύσκολο να διαφοροποιηθεί η ασθένεια του παλτού από το ρετινοβλάστωμα, έναν σπάνιο τύπο καρκίνου που προσβάλλει τους ιστούς. Και περίεργα, παρά το γεγονός ότι είναι χρόνια ασθένεια, σε ορισμένες περιπτώσεις η πρόοδος της νόσου σταματά από μόνη της και χωρίς θεραπεία.
Afece, Ένωση μελών της οικογένειας και ασθενείς με παλτά στην Ισπανία
Στην Ισπανία, από το 2016 υπάρχει AFECE, Ένωση μελών της οικογένειας και ασθενείς με παλτά στην Ισπανία εδρεύει στο Yuncos, στο Τολέδο. Αυτή η ένωση, που εμφανίστηκε όπως πολλοί στην Ισπανία, λόγω της εμπειρίας ορισμένων προσβεβλημένων γονέων, είναι εγγεγραμμένη στην Ομοσπονδία Σπάνιων Νόσων, FEDER.
Καθ 'όλη τη σύντομη ιστορία της, η AFECE έχει πραγματοποιήσει διαφορετικές εκστρατείες ευαισθητοποίησης μέσω των κοινωνικών δικτύων της ευαισθητοποίηση στην κοινωνία σχετικά με αυτήν τη σπάνια ασθένεια και προωθήστε την επιστημονική έρευνα Επιπλέον, μία από τις αποστολές της, που περιγράφεται λεπτομερώς στον ιστότοπο, είναι να προσπαθήσει να ενώσει τις περιπτώσεις που έχουν διαγνωστεί με νόσο του Coats, να δώσει φωνή σε όλους τους πληγέντες, καθιστώντας όσο το δυνατόν περισσότερο γνωστή την πραγματικότητα των ασθενών και των οικογενειών τους.
Αυτή η ένωση ήταν απονεμήθηκε με διάφορα βραβεία. Μπορείτε να την ακολουθήσετε στα κοινωνικά της δίκτυα ή να μάθετε για τα νέα της και να συνεισφέρετε μέσω του ιστότοπου.