La ספינה ביפידה הוא פגם בצינור העצביכלומר, המבנה העוברי שהופך לימים למוח התינוק ולחוט השדרה ולרקמות הפנימיות. הצינור העצבי נסגר ביום ה -28 לאחר ההתעברות, אך אם זה לא קורה כראוי, כלומר הצינור העצבי לא נוצר או לא נסגר טוב, זה נראה פגם מולד שמתורגם ל ילדים עם ספינה ביפידה.
איך ה החיים של ילדים עם ספינה ביפידה? חלק מהתשובה יהיה תלוי גם ברמה שכן המקרים נעים בין קל לחמור, וזאת בהתאם לסוג הפגם, המיקום, הסיבוכים והגודל.
לחיות עם מגבלות
משימה מרתיעה שיש לילדים עם חוט השדרה היא ללמוד להיות עצמאיים, דבר שעל ההורים לעודד מגיל צעיר מאוד. זה אפשרי על ידי הצגת שגרות קטנות בחיי היומיום שיכולות להועיל הרבה לילדים הסובלים מכף השדרה לדעת את אופי גופם וכך לפתח מיומנויות להיות עצמאיות יותר מיום ליום. משימות החיים היומיומיות יכולות להפוך אותם לאקטיביים יותר, החל משמירת צעצועים וכלה בבחירת בגדים ללבוש, אשר כולם נכנסים להשגת עצמאות.
La החיים של ילדים עם ספינה ביפידה זה דורש יותר עזרה נוספת, אך מצד שני, אנחנו תמיד מדברים על ילדים שיכולים לבצע משימות ללא עזרה או להשיג עצמאות בזמן שהם עושים אותם. מסיבה זו, חשוב שההורים יעודדו אותם לעשות דברים לבד על מנת לסייע להם במידת הצורך מבלי לבצע את כל המשימות.
זה על השגת איזון כדי שיוכלו לפתח אוטונומיה המאפשרת להם להיות עצמאיים בעתיד
קשיים פיזיים
לאס קשיים גופניים הם חלק מחייהם של ילדים עם ספינה ביפידה ולכן, באופן כללי, ילדים אלה זקוקים למכשירים מסוימים כדי להסתובב. למרות שיש ילדים עם ספינה ביפידה שהולכים ללא קשיים, מקובל להשתמש בהם קביים, הליכונים, כסאות גלגלים או סוגריים, תלוי ברמה.
El אני עובד עם פיזיותרפיסט זה חלק מהטיפול בילדים, כך שהם יכולים להגדיל את האפשרויות של כוח, גמישות ותנועה. פעילות גופנית חיונית להתפתחות תקינה של ילדים אלו ולכן חשוב שיהיה להם סוציאליזציה טובה על מנת שיוכלו לשחק משחקים פיזיים עם חברים, לצאת לטייל או להסתובב בשכונה לבצע פעילויות פנאי בפארקים ובמרחבים חיצוניים.
בעיות אחרות עם ספינה ביפידה
יש שניים בעיות בסיסיות שמשפיעים גם על ילדים עם ספינה ביפידה: בריחת שתן והפרעות עור. ילדים קטנים אלו לעיתים קרובות אינם יכולים לשלוט מתי ללכת לשירותים ולכן חשוב לפתח מערכת כך שזה לא ישנה את חייהם. בחלק מהמקרים הם בוחרים במערכת ללכת לשירותים הכוללת צנתר לפינוי השתן, בעוד שבאחרים הם מנסים להסדיר את הפינוי באמצעות תזונה עשירה בסיבים. ישנה גם האלטרנטיבה של ניתוח.
ل בעיות עור בילדים עם ספינה ביפידה הם גם שכיחים, כמו כוויות, פצעים, גרעינים ושלפוחיות. בין הדאגות, עליכם לשים לב כדי למנוע חיכוך, לשים קרם הגנה ולמנוע מהם לבוא במגע עם מים חמים מאוד.
תוכניות עזרה
חשוב לדעת כי קהילות מציעות שונות תוכניות בחינם לילדים הסובלים מכף השדרה המסייעים להם לפתח טוב יותר את חייהם כמו תוכנית ההתערבות המוקדמת לתינוקות וילדים צעירים עם מוגבלויות ותכנית שירותי החינוך המיוחד לילדים עם מוגבלות בגיל הרך.
מצד שני, יש את עמותת שפינה ביפידה כך משפחות עם ילדים עם ספינה ביפידה ניתן ליצור קשר. לבסוף, חשוב לבצע בדיקות סדירות אצל רופאים ומומחים, כולל אורולוג, כירורג חדש ואורטופד.