טרשת נפוצה היא מחלה כרונית וניוונית הפוגעת במערכת העצבים המרכזית. זוהי אחת המחלות הנוירולוגיות השכיחות ביותר ותוקפת בדרך כלל אנשים בגילאי 20 עד 40. זה נפוץ יותר אצל נשים מאשר אצל גברים. זה יכול לייצר תסמינים כמו עייפות, חוסר איזון, כאב, הפרעות ראייה וקוגניטיביות, קשיי דיבור, רעד וכו '.
אם מישהו קרוב לך סובל מהמחלה, אתה כנראה מעוניין לדעת איך לדבר עם ילדיך על זה בצורה ברורה ופשוטה. ילדים שומרי מצוות ומודעים מאוד כאשר משהו משפיע על בן משפחה, ולכן הם עשויים לדאוג אם איש לא יסביר מה קורה. מסיבה זו, חשוב שתהיו מוכנים לדבר עם ילדיכם על המחלה ותוכלו לענות על השאלות שהם שואלים אתכם.
הסבירו טרשת נפוצה לילדים
תמונה באמצעות הפדרציה הספרדית למאבק נגד טרשת נפוצה
כל גופנו מחובר במעין "חוטים" המעבירים מסרים. "חוטים" אלה הם העצבים ומחברים את המוח לשאר חלקי הגוף. בדרך זו, המוח יכול להזמין כל חלק מה לעשות בכל רגע נתון. לדוגמא, אם המוח שלך רוצה שתזיז רגל אחת, הוא שולח את הפקודה דרך העצבים לרגל ואז הרגל זזה.
כאשר למישהו יש טרשת נפוצה, העצבים נסתמים או חסומים והתקשורת בין המוח לחלקים שונים בגוף מתחילה להיכשל. זה קורה מכיוון שהשכבה המכסה ומגינה על העצבים (מיאלין) מתדרדרת מסיבות שעדיין לא מובנות לחלוטין. ללבוש זה של המיאלין משאיר מעין צלקות הפועלות כבליטות המונעות את העברת האותות בצורה נכונה.
אילו תסמינים יש לאנשים עם טרשת נפוצה?
- כאשר למישהו יש טרשת נפוצה יש ימים טובים וימים רעים. יהיו מקרים בהם האדם מרגיש כאילו אין לו את המחלה ואחרים כאשר הסימפטומים ניכרים יותר.
- אנשים עם טרשת נפוצה עשויים להרגיש הרבה יותר עייף מאנשים אחרים שביצעו את אותה הפעילות או אפילו בלי שעשו דבר. הידיים והרגליים שלהם לרוב כבדות מאוד והן תמיד מרגישות כאילו הן נושאות תיק גב כבד.
- לפעמים הם צריך יותר עבודה כדי לעשות דברים מסוימים כמו ללכת, לדבר או לאזן.
- יתכן ויש להם זמנים שבהם הראייה שלהם לא מצליחה ולראות מטושטש. הם יכולים גם לסבול מדליפות זיכרון.
- הם יכולים להרגיש את זה זרוע או רגל נרדמים במשך שעות.
המלצות לשיחה על טרשת נפוצה עם ילדיכם
- הדבר החשוב ביותר הוא כי דבר בכנות ובביטחון עם ילדיך. שוחחו איתם על המחלה בצורה ברורה, חיובית ותואמת גיל.
- הישאר תמיד פתוח לתקשורת ולהחלפת מידע או רגשות. על ילדיך להיות בטוחים שיש להם את החופש לדבר בכל עת בנושא.
- לעולם אל תכריח את ילדיך לדבר אם לא בא לך.
- עזור להם לנהל את הרגשות שלהם. לפעמים הם ירגישו מפוחדים או עצובים בגלל חוסר הוודאות. לכן חשוב שתעודד אותו למנות את רגשותיו ושאתה תמיד פתוח לדבר ולהאזין.
- יידע את ילדיך על החלטות משפחתיות הקשורות למחלה. באופן זה הם ירגישו כי למרות שהאדם שנפגע הוא זה שמקבל את ההחלטה האחרונה, הם נסמכים על הרגעים החשובים. בנוסף, הידיעה על הטיפולים והצעדים שיש לעקוב אחריהם תסייע להם להרגיש רגועים יותר.
- תבהיר להם בשום מקרה המחלה אינה מדבקת. לכן הם יכולים להמשיך לנשק ולחבק את האדם המושפע.
- הדגישו זאת טרשת נפוצה אינה עוברת בתורשה. למרות שישנה נטייה גנטית מסוימת, רוב הסיכויים שילדיכם לא סובלים ממנה.
- תסביר את זה טרשת נפוצה היא מחלה משתנה ולכן אתה צריך להיות גמיש. יהיו ימים שהאדם טוב מאוד ואחרים שהוא גרוע יותר. לכן יתכן שיהיה צורך להתאים או לשנות תכניות באותם ימים.
- דבר עם ילדיך על טיפולים והתקדמות קיימים. הסבר כיצד הם עוזרים בשיפור איכות חייהם של חולי טרשת נפוצה.
- חשוב מאוד שילדים ידעו זאת האדם המושפע לא ימות מלקות בטרשת נפוצה. אתה פשוט תצטרך להשתדל קצת יותר לעשות את הדברים שאנשים אחרים עושים בקלות.
כמה משאבים מעניינים
La הפדרציה הספרדית למאבק בטרשת נפוצה ערך את המדריך ספר לי על טרשת נפוצה. משאב מעניין מאוד להורים עם המחלה לדבר עם ילדיהם.
מצידה, האגודה הלאומית לטרשת נפוצה ואגודת טרשת נפוצה בקנדה, ערכו א ספר פעילויות בקובץ pdf, כדי לעזור לילדים עם קרוב משפחה עם טרשת נפוצה להכיר ולהבין את המחלה.