מחלות נדירות

יש אלפי מחלות המכונות "נדירות" בגלל התדירות בה התגלו עד כה. היום הוא היום בו משלמים מחווה לאמיצים שנלחמים נגד פתולוגיות מועטות.

בין השותפים של עמותת פדר, עד 2456 פתולוגיות שונות נספרות. אסוציאציה זו נוצרה על בסיס האחדות היא כוח ולמרות מעטים יחסית מושפעים מהמחלות השונות שבן הזוג שלהם סובל מהןהכל קל יותר אם הם באים יחד להילחם ביחד.

מעט מידע על הפתולוגיות שלהם

כשמישהו סובל ממחלה נדירה, בגלל שהוא סובל מזה או בגלל שיש לו ילד מושפע, המכשול הראשון שהוא נתקל בו הוא, ככלל, צריך לעבור אודיסיאה אמיתית כדי לקבל אבחנה. לסטטיסטיקה טהורה, רופא, הדבר האחרון שעולה הוא שמדובר בפתולוגיה נדירה.

מצד שני, היעדר מידע על מחלות נדירות משתרע על שאר הסביבה ומגיע הנקודה שלא רק שאתה צריך להתמודד עם מחלה, אתה גם צריך לחיות כל הזמן ולתת הסברים על מה זה, מה לא ולמה זה יכול להגביל אותך.

צורך בתמיכה מצד החברה והמוסדות

אתה כבר לא רק צריך תמיכה מוסרית מהסביבה, אלא אתה צריך קצת הבנה מהחברה. החולים אינם אחראים לסבול מהם, הם לא בחרו בהם והם ראויים ליחס מכובד.

מלבד הצרכים שיש ברמה החברתית, יש להם גם צרכים בסיסיים לכסות, ובהזדמנויות רבות הפתולוגיה שלהם מונעת מהם לנהל חיים נורמליים, מה שמרמז על עבודה ועצמאות כלכלית. זו הסיבה יש עמותות שנלחמות למען זכויות הנפגעים ממחלות נדירות. שלה הכרחי להבטחת קיומו של סיוע כספי להשגת ערבות מינימלית לאיכות חיי המטופל ולמען המשפחה שלך. חיוני לא פחות הוא עזרה לחקירת מחלות אלה, מכיוון שיש להן אותה זכות לשיפור הטיפול כמו לכל חולה אחר.

אבל מעל הכל, מה שהם הכי צריכים לדעת זה, הם לא לבד, הם פשוט קצת יותר מיוחדים ובמקרים רבים, לוחמים גדולים.