היום ב - 17 באוגוסט מציין את היום העולמי של מחלת מעיליםיתכן שלא שמעתם על מחלה נדירה זו, אשר בספרד פוגעת במאות משפחות, ושמחלותיה תסמינים ראשונים מתרחשים בילדות.
מחלת מעילים מייצרת א אובדן ראייה פרוגרסיבי בדרך כלל משפיע רק על עין אחת. זהו תהליך כרוני שמתחיל בילדות ובנעורים ומתפתח לאט ובהדרגה, עד שהוא מייצר אובדן ראייה מוחלט. עם זאת, ישנם טיפולים שיכולים להיות יעילים ולעיתים קורה שהמחלה נעצרת מעצמה.
מהי מחלת מעילים ועל מי היא משפיעה בעיקר?
מחלת מעילים, כפי שאמרנו היא נדירה, כך se רואים נדיר. זו מחלה כרונית (עם מהלך ממושך לאורך זמן), מתקדמת ולעיתים חד צדדית שמשפיע על הרשתית.
זה משפיע יותר גברים מנשיםאך קבוצות סיכון לא זוהו ואין ידוע על נטייה לגזע או לרוחב. 80% מהחולים כבר נמצאים תסמינים לפני גיל 10. התסמינים הקליניים הראשונים מתרחשים בין 6 ל -8 שנים. החוקרים שללו כי מדובר במחלה תורשתית, אולם מקורה נותר לא ידוע.
תסמינים בדרך כלל מורכבים מ אובדן ראייה חד צדדי מכיוון שהמחלה בדרך כלל פוגעת רק בעין אחת. הוא מייצר פזילה ובשלבים מתקדמים, ניתוק רשתית. עם זאת, בהתחלה זה יכול להיות ללא תסמינים מכיוון שילדים עם אובדן ראייה חד צדדי אינם מתלוננים בדרך כלל, אלא מסתגלים לראייה מסוג זה. העובדה שיש נפיחות צהבהבות גלויות על ידי בחינת העין בעזרת אופטלמוסקופ היא אחת הפתולוגיות המבדילות אותה מליוקוקוריה. כאשר האקסודטים הללו משפיעים על החלק המרכזי והרגיש יותר של הרשתית, לאובדן כושר הראייה יש חשיבות רבה. זה יכול להוביל לבצקת מקולרית.
טיפול מומלץ
קיים טיפול במחלת מעילים, אשר תלוי במידת התפתחות המחלה ובמיקום הנגעים ברשתית. מה שבדרך כלל נעשה זה יישום לייזר על הרשתית או הקריותרפיה, להרס נגעים על ידי קור.
הטיפול מכוון כלפי סגירת כלי רשתית חריגים עם הפסדים כדי להקל על פיתרון ההפרשה והניתוק ברשתית. ברוב המקרים, יותר מ -70% מתייצבים בטיפול זה, אם כי האקסודציה והצטלקות מקולרית פוגעים בראייה.
במקרים המתקדמים יותר דורשים טכניקות כירורגיות כגון מיקום מחדש של הרשתית. לעיתים קשה להבדיל בין מחלת מעילים לרטינובלסטומה, סוג נדיר של סרטן הפוגע ברקמות. ובאופן מוזר, למרות היותה מחלה כרונית, במקרים מסוימים התקדמות המחלה נעצרת מעצמה וללא טיפול.
Afece, התאחדות בני משפחה וחולים עם מעילים בספרד
בספרד, מאז 2016 יש AFECE, איגוד בני משפחה וחולים עם מעילים בספרד ממוקמת ביונקוס, עיריית טולדו. עמותה זו, שקמה כמו רבים בספרד, בשל ניסיונם של כמה הורים מושפעים, רשומה בפדרציה למחלות נדירות, FEDER.
לאורך ההיסטוריה הקצרה שלה, AFECE ביצעה מסעות מודעות שונים דרך הרשתות החברתיות שלה להעלות את המודעות בחברה על מחלה נדירה זו ולקדם מחקר מדעי. בנוסף, אחת ממשימותיה, המפורטות באתר, היא לנסות לאחד את המקרים המאובחנים כחולי Coats, לתת קול לכל הנפגעים, ולהודיע עד כמה שניתן על מציאותם של החולים ומשפחותיהם.
האסוציאציה הזו הייתה מוענק בפרסים שונים. תוכלו לעקוב אחריה ברשתות החברתיות שלה, או לברר אודות החדשות שלה ולתרום באמצעות האתר.