კისტიკური ფიბროზი, რა არის ეს და რა არის მისი მკურნალობა?

წლის 8 სექტემბერს აღინიშნა კისტური ფიბროზის მსოფლიო დღე, ინფორმაციის დღე ამ გენეტიკური დაავადების შესახებ, მკურნალობის უთანასწორობის დენონსაციის მიზნით. დადგენილია, რომ ესპანეთში, კისტიკური ფიბროზი გვხვდება 1-დან 5.000 დაბადებულში, მაგრამ ითვლება, რომ 35-დან ერთი ადამიანი დაავადების ჯანმრთელი მატარებელია.

ეს არის გენეტიკური წარმოშობის ქრონიკული დაავადება გავლენას ახდენს სხვადასხვა ორგანოებზეsგანსაკუთრებით ფილტვები, ღვიძლი და პანკრეასი. აქ უფრო დეტალებს მოგაწვდით ამ დაავადების შესახებ.

რა არის ეს, რა არის მისი სიმპტომები და როგორ ხდება მისი დიაგნოზირება?

როგორც ჩვენ კომენტარი გავაკეთეთ კისტიკური ფიბროზი არის აუტოსომური რეცესიული ხასიათის ქრონიკული და მემკვიდრეობითი დაავადება.. ეს ნიშნავს, რომ თუ ადამიანი თქვენ გაუმართავი გენი მემკვიდრეობით მიიღეთ ორივე მშობლისგან, თქვენ მიიღებთ დაავადებას. მაგრამ თუ ნორმალური გენი და წუნდებული გენი მემკვიდრეობით მიიღებთ, თქვენ იქნებით მისი მატარებელი, ტანჯვის გარეშე, მაგრამ თქვენი შთამომავლობის გადაცემის შესაძლებლობით.

რადგან ეს გავლენას ახდენს დაბადებიდან და აქვს სიცოცხლის შეზღუდული ხანგრძლივობა, მისი გავრცელება უფრო მაღალია ახალგაზრდებში. კისტოზური ფიბროზის ფონდის ანგარიში 2014 წელს გაკეთებული, აფასებს პაციენტების სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობას დაახლოებით 39 წელს. ფილტვის ან ღვიძლის გადანერგვა თითქმის ყოველთვის აუცილებელია, ადრე თუ გვიან.

L დამახასიათებელი სიმპტომები ამ დაავადებისაა კანის მარილიანი გემო, სუნთქვის ხშირი პრობლემები, საჭმლის მონელების პრობლემები და წონის ნაკლებობა. კისტური ფიბროზის (CF) დროს ყველაზე მნიშვნელოვანი არის ა ადრეული დიაგნოსტიკა რადგან იგი ახანგრძლივებს პაციენტის სიცოცხლის ხანგრძლივობას და აუმჯობესებს მათ ხარისხს და ყოველდღიურ ცხოვრებას. ესპანეთში ამ პათოლოგიის გამოვლენა ქუსლის ტესტის საშუალებით ხდება. თუ გსურთ იცოდეთ რისგან შედგება ეს ტესტი, იხილეთ ეს არტიკლი.

მკურნალობა CF- სთვის

თუ მანამდე ამას ვიტყოდით არ არსებობს განკურნება, არსებობს მედიკამენტები და ვარჯიშები, რომლებიც ამსუბუქებს სიმპტომებს და პაციენტების, ძირითადად, ბავშვების ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესება. მკურნალობა ემყარება სამ ფუნდამენტურ საყრდენს:

  • სწორი კვება აუცილებელია პანკრეასის ფერმენტის დამატებების მიღება ცხიმისა და ცხიმში ხსნადი ვიტამინების სწორად შეთვისებისთვის.
  • მედიკამენტები რომ ბრძოლა რესპირატორული ინფექციისა და ანთების საწინააღმდეგოდ.
  • ფიზიკური თერაპიის რეგულარული პრაქტიკა. რეკომენდებულია სპორტის პრაქტიკა, გარდა ამისა, ყოველდღე ხდება რესპირატორული ფიზიოთერაპია ლორწოს დაგროვების აღმოსაფხვრელად და ფილტვების ადექვატური ფუნქციის შესანარჩუნებლად.

CF ესპანეთის ფედერაცია, იშვიათ დაავადებათა ასოციაციებთან ერთად, აცხადებს, რომ საჭიროა დაავადების უახლესი მკურნალობა ყველა იმ ადამიანისთვის, ვისაც ეს სჭირდება, მაგალითად, ორკამბი და სიმკევი. ორივე პრეპარატი დამტკიცებულია მედიკამენტების ევროპული სააგენტოს (EMA) და ესპანეთის მედიკამენტებისა და ჯანმრთელობის პროდუქტების სააგენტოს (AEMPS) მიერ, მაგრამ ისინი მაინც ვერ აღწევენ კისტოზური ფიბროზის მქონე ადამიანებს ჯანდაცვის სამინისტროსა და Vertex– ის ფარმაცევტული ლაბორატორიისთვის შეთანხმებას ვერ მიაღწიეს მის ფასთან დაკავშირებით. ფედერაციამ ეს ვითარება გადასცა ომბუდსმენს და სენატს.

მედიკამენტების ფასების მინისტრთა კომისია შეთანხმდა დაფინანსების წინადადებაზე, რომელსაც ვერტექსის ლაბორატორია არ მიიღებს და შემდეგ ბრალდებებს წარადგენს 30 სექტემბერს. ასე რომ, ჩვენ კვლავ გავიგებთ მათგან, როგორც ამ თვის 21-ში ახალი მობილიზაცია გამოიძახეს მადრიდში.

კისტიკური ფიბროზი სკოლაში

ასე რომ ბევრ მასწავლებელს და სტუდენტს აქვს სრული ინფორმაცია ამ დაავადების შესახებ, რომელიც ეს საერთოდ არ არის გადამდები, გამოიცა სკოლის სახელმძღვანელო. Არის შეგიძლიათ ჩამოტვირთოთ პირდაპირ ფედერაციის გვერდიდან, და მისი მიზანია, რომ მასწავლებლებს დაეხმარონ სკოლის მუშაობაში და ამ ბიჭებისა და გოგონების სოციალურ და საგანმანათლებლო ინტეგრაციაში.

მშობლების ერთ – ერთი საზრუნავი, როდესაც ბავშვები სკოლაში მიდიან, არის ის, თუ ვინ მისცემს მათ მედიკამენტებს, თუ ისინი გაუშვებენ სააბაზანოში შესვლის შემთხვევაში, თუ შეატყობინებენ მათ, რომ კლასელი არის გაციებული ან სვამენ საკმარისად. ყველა ეს დეტალი მცირე არ არის ბავშვისთვის კისტიკური ფიბროზით.

ეს პუბლიკაცია ფინანსდება ONCE ფონდის პროექტის წყალობით.


სტატიის შინაარსი იცავს ჩვენს პრინციპებს სარედაქციო ეთიკა. შეცდომის შესატყობინებლად დააჭირეთ ღილაკს აქ.

იყავი პირველი კომენტარი

დატოვე კომენტარი

თქვენი ელფოსტის მისამართი გამოქვეყნებული არ იყო. აუცილებელი ველები აღნიშნულია *

*

*

  1. მონაცემებზე პასუხისმგებელი: მიგელ ანგელ გატონი
  2. მონაცემთა მიზანი: სპამის კონტროლი, კომენტარების მართვა.
  3. ლეგიტიმაცია: თქვენი თანხმობა
  4. მონაცემთა კომუნიკაცია: მონაცემები არ გადაეცემა მესამე პირებს, გარდა სამართლებრივი ვალდებულებისა.
  5. მონაცემთა შენახვა: მონაცემთა ბაზა, რომელსაც უმასპინძლა Occentus Networks (EU)
  6. უფლებები: ნებისმიერ დროს შეგიძლიათ შეზღუდოთ, აღადგინოთ და წაშალოთ თქვენი ინფორმაცია.