Šodien, 17. augustā, ir Vispasaules diena Mēteļu slimība, iespējams, neesat dzirdējuši par šo reto slimību, kas Spānijā skar simtiem ģimeņu un kuras pirmie simptomi rodas bērnībā.
Mēteļu slimība rada a progresējošs redzes zudums parasti ietekmē tikai vienu aci. Tas ir hronisks process, kas sākas bērnībā un jaunībā un attīstās lēnām un pakāpeniski, līdz rada pilnīgu redzes zudumu. Tomēr ir ārstēšanas veidi, kas var būt efektīvi, un dažreiz gadās, ka slimība pati par sevi apstājas.
Kas ir Coats slimība un ko tā galvenokārt ietekmē?
Mēteļu slimība, kā mēs teicām, ir reta, tāpēc se uzskata reti. tā ir slimība hroniska (ilgstoši ilgstoša), progresējoša un bieži vienpusēja kas ietekmē tīkleni.
Tas ietekmē vairāk vīriešu nekā sieviešu, bet riska grupas nav noteiktas, un nav zināmas noslieces uz rasi vai laterālitāti. 80% pacientu jau ir klāt simptomi pirms 10 gadu vecuma. Pirmie klīniskie simptomi rodas no 6 līdz 8 gadiem. Pētnieki ir noraidījuši, ka tā ir iedzimta slimība, tomēr tās izcelsme joprojām nav zināma.
Simptomi parasti sastāv no vienpusējs redzes zudums tā kā slimība parasti skar tikai vienu aci. Tas rada šķielēšanu un progresējošās stadijās tīklenes atslāņošanos. Tomēr sākumā tas var būt asimptomātisks, jo bērni ar vienpusēju redzes zudumu parasti nesūdzas, bet pielāgojas šāda veida redzei. Fakts, ka, pārbaudot aci ar oftalmoskopu, ir redzami dzeltenīgi eksudāti, ir viena no patoloģijām, kas to atšķir no leikokorijas. Kad šie eksudāti ietekmē tīklenes centrālo un jutīgāko daļu, vizuālās spējas zaudēšana ir ļoti svarīga. Tas var izraisīt makulas tūsku.
Ieteicamā ārstēšana
Coats slimību ārstē, kas ir atkarīgs no slimības attīstības pakāpes un tīklenes bojājumu lokalizācijas un apjoma. Parasti tiek darīts lāzera pielietojums tīklenē vai krioterapijā bojājumu iznīcināšanai aukstuma dēļ.
Ārstēšana ir vērsta uz patoloģisku tīklenes trauku slēgšana ar zaudējumiem, lai atvieglotu eksudācijas izdalīšanos un tīklenes atslāņošanos. Vairumā gadījumu vairāk nekā 70% ar šo terapiju stabilizējas, lai gan eksudācija un makulas rētas apdraud redzi.
Progresīvākos gadījumos nepieciešama ķirurģiska tehnika, piemēram, tīklenes pārvietošana. Mēteļu slimību dažreiz ir grūti atšķirt no retinoblastomas - reta veida vēža, kas ietekmē audus. Interesanti, ka, neskatoties uz to, ka tā ir hroniska slimība, dažos gadījumos slimības gaita apstājas pati un bez ārstēšanas.
Afece, Ģimenes locekļu un pacientu ar mēteļiem asociācija Spānijā
Spānijā kopš 2016. gada ir AFECE, Ģimenes locekļu un pacientu ar mēteļiem asociācija Spānijā atrodas Yuncos, Toledo pašvaldībā. Šī asociācija, kas, tāpat kā daudzi Spānijā, radās dažu skarto vecāku pieredzes dēļ, ir reģistrēta Reto slimību federācijā FEDER.
Īsās vēstures laikā AFECE ir veicis dažādas izpratnes veicināšanas kampaņas, izmantojot savus sociālos tīklus vairot izpratni sabiedrībā par šo reto slimību un veicinātu zinātniskos pētījumus. Turklāt viena no tās misijām, kas detalizēti aprakstīta tīmekļa vietnē, ir mēģināt apvienot gadījumus, kuriem diagnosticēta Coats slimība, dot balsi visiem skartajiem, pēc iespējas plašāk iepazīstinot ar pacientu un viņu ģimeņu realitāti.
Šī asociācija ir bijusi apbalvots ar dažādām balvām. Jūs varat sekot viņai viņas sociālajos tīklos vai uzzināt par viņas jaunumiem un sniegt ieguldījumu vietnē.