Som hver 30. mai ankommer vi Verdensdagen for multippel sklerose. Organisasjon og foreninger utfører en rekke tiltak for å synliggjøre den såkalte tusen ansikts sykdommen. I dette tilfellet, og til tross for at de befant seg i mange områder av Spania i fase 2 av opptrappingen, ble beslutningen tatt om ikke å holde noen offentlig handling.
Det sentrale temaet for dette året, og som vil fortsette i to år til, er: EM-forbindelser. Med dette mottoet ønsker vi å gi større synlighet til de sosiale kravene til syke og også til deres familier. Du finner den på internett med hashtaggen #ConnectionsEM, eller se etter det ved at jeg kobler til, vi kobler sammen.
Multippel sklerose bryter ned barrierer
Som vi sa over de tre forbindelseslinjene til multippel sklerose på denne dagen, går de til fellesskap, selvforbindelse og forbindelser med kvalitetspleie. Nevrologer er enige og insisterer på å bli veiledet av leger, familiemedlemmer av pasienten er de som må følge de nødvendige trinnene for å forbedre aksept av sykdommen og opprettholde pasientens livskvalitet.
Et av hovedmålene for 30. mai 2020 er å utfordre de sosiale barrierer og stigma som folk har multippel sklerose føler seg ensom og sosialt isolert. I dag er en mulighet, ikke å gå glipp av, å kreve bedre tjenester, støtte nettverk og fremme egenomsorg.
Selv om det ikke er planlagte fysiske handlinger, er det det forskjellige aktiviteter i sosiale nettverk, online konferanser, vitnesbyrd, krav, inkludert de som er relatert til koronavirus, og tap av livskvalitet, i noen tilfeller på grunn av pandemien.
Støttenettverk er avgjørende
Bygg støttende samfunn Det er viktig å ha fordeler med multippel sklerose, men også deres venner og familie som er rammet av sykdommen. I Spania i alle foreninger i større eller mindre grad, avhengig av kapasiteten til hver enkelt, gis psykologisk og sosial hjelp til familiene.
Hay handlinger som er tilpasset på behovene til hver familiekjerne, og det er også støttegrupper der erfaringer deles. Med denne terapien tilrettelegges prosessen med tilpasning til sykdommen, både for pasienten, og forbedrer livskvaliteten og for familien til den nye situasjonen.
La Psykologisk oppmerksomhet til familier, til omsorgspersoner, er det et behov som ikke dekkes innenfor behandlingsplanene til personen med multippel sklerose. Familiestøtte er viktig for personer med denne nevrodegenerative sykdommen, og at ingen står overfor den alene.
Følelser av familier til barn med MS
Uten tvil er personen som er diagnostisert med multippel sklerose mest berørt. Men i større eller mindre grad er hele hans miljø opprørt. Det er en langvarig sykdom. Mellom 3 og 10% av de diagnostiserte er barn eller ungdommer. 35% av de diagnostiserte barna var under 10 år og hadde helt eller delvis synstap som sitt første symptom.
Det første foreldrene føler er skyld, Hvorfor meg? Det er ingenting som foreldrene gjorde eller ikke gjorde for at situasjonen skulle oppstå. Støttegrupper følger sorgprosessen, og dens faser, til aksept. Og samtidig, i fremtiden, vil disse foreldrene følge slektninger, barn, besteforeldre.
La familien vil være det beste selskapet for barnet, den beste allierte i overholdelse av behandling ved multippel sklerose. Men samtidig vil det være den som får størst slitasje. Derfor er det så viktig å ta vare på omsorgspersoner, og å oppmuntre disse gjensidige støttegruppene.
Uten å falle i falske håp, er budskapet positivt. De multippel sklerose har behandling, selv om det er en uhelbredelig sykdom. Vitenskapelige fremskritt gjør det mer effektivt hver gang.