Pe 8 septembrie a fost sărbătorită Ziua Mondială a Fibrozei Chistice, o zi de informare despre această boală genetică, pentru a denunța inegalitățile în tratament. Se estimează că, în Spania, Fibroza chistică apare la 1 din 5.000 de nașteri, dar se consideră că una din 35 de persoane este purtătoare sănătoasă a bolii.
Aceasta este o boală cronică de origine genetică afectează diferite organes, în special plămânii, ficatul și pancreasul. Aici vă oferim mai multe detalii despre această boală.
Ce este, care sunt simptomele sale și cum este diagnosticat?
După cum am discutat despre Fibroza chistică este o boală cronică și ereditară cu caracter autosomal recesiv. Aceasta înseamnă că dacă o persoană moștenești gena defectă de la ambii părinți, vei primi boala. Dar dacă moștenești o genă normală și o genă defectă, vei fi un purtător al acesteia, fără a suferi de ea, dar cu posibilitatea de a o transmite descendenților tăi.
Deoarece afectează de la naștere și are o speranță de viață limitată, prevalența sa este mai mare la persoanele mai tinere. Un raport al Fundației pentru Fibroză Chistică realizat în 2014, estimează speranța medie de viață a pacienților în jur de 39 de ani. Transplantul de plămâni sau ficat este aproape întotdeauna necesar, mai devreme sau mai târziu.
L simptome caracteristice Dintre această boală sunt gustul sărat al pielii, probleme respiratorii frecvente, probleme digestive și lipsa de greutate. Cel mai important lucru în Fibroza chistică (CF) este un diagnostic precoce deoarece prelungește speranța de viață a pacientului și le îmbunătățește calitatea și viața de zi cu zi. În Spania detectarea acestei patologii se face prin testarea călcâiului. Dacă doriți să știți în ce constă acest test, consultați Acest articol.
Tratamente pentru FC
Dacă înainte am spus asta Nu există leac, există medicamente și exerciții care ameliorează simptomele și îmbunătățirea calității vieții pacienților, în special a copiilor. Tratamentul se bazează pe trei piloni fundamentali:
- Alimentație adecvată Este necesar să luați suplimente de enzime pancreatice pentru absorbția corectă a grăsimilor și a vitaminelor liposolubile.
- Medicamente care luptă împotriva infecțiilor și inflamațiilor respiratorii.
- Practica regulată a kinetoterapiei. Se recomandă practicarea sportului, pe lângă efectuarea zilnică de fizioterapie respiratorie pentru a elimina acumularea de mucus și pentru a menține funcția pulmonară adecvată.
Federația spaniolă de FC, împreună cu alte asociații de boli rare, susține necesitatea accesului la cele mai noi tratamente pentru boală pentru toți oamenii care au nevoie de ele, cum ar fi Orkambi și Symkevi. Ambele medicamente sunt aprobate de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) și de Agenția Spaniolă pentru Medicamente și Produse de Sănătate (AEMPS), dar încă nu pot ajunge la persoanele cu Fibroză chistică, deoarece Ministerul Sănătății și laboratorul Vertex Pharmaceuticals nu au ajuns la un acord cu privire la prețul său. Federația a transferat această situație Ombudsmanului și Senatului.
Comisia interministerială pentru prețurile medicamentelor a convenit asupra unei propuneri de finanțare pe care laboratorul Vertex nu o acceptă și va prezenta din nou acuzații la următoarea ședință din 30 septembrie. Deci vom auzi din nou de ei, ca pe 21 a acestei luni au fost convocate noi mobilizări la Madrid.
Fibroza chistică la școală
Astfel încât mulți profesori și elevi au informații complete despre această boală, care nu este deloc contagios, a fost publicat un ghid școlar. Este puteți descărca direct de pe pagina federației, și obiectivul său este ca personalul didactic să poată ajuta performanța școlară și integrarea socială și educațională a acestor băieți și fete.
Una dintre preocupările părinților atunci când copiii merg la școală este cine le va da medicamentele, dacă îi vor lăsa să meargă la baie când li se cere, dacă îi vor anunța că există un coleg de clasă cu răceală sau dacă beau suficient. Toate aceste detalii nu sunt minore pentru un copil cu fibroză chistică.
Această publicație este finanțată grație unui proiect al Fundației ONCE.