Болест огртача, ретка болест која погађа стотине породица

Данас је 17. августа Светски дан Цоатс болест, можда нисте чули за ову ретку болест, која у Шпанији погађа стотине породица, а чија први симптоми се јављају у детињству.

Цоатс болест производи а прогресивни губитак вида углавном погађа само једно око. То је хронични процес који започиње у детињству и младости, а развија се полако и прогресивно, све док не произведе потпуни губитак вида. Међутим, постоје третмани који могу бити ефикасни и понекад се догоди да се болест заустави сама од себе.

Шта је Цоатс-ова болест и на кога то углавном утиче?

Као што смо рекли, болест огртача је ретка se сматрају ретким. То је болест хронична (која дуго траје дуго), прогресивна и често једнострана који утиче на мрежњачу.

То утиче на више мушкараца него жена, али ризичне групе нису идентификоване и нема познате склоности према раси или латералности. 80% већ присутних пацијената симптоми пре 10. године. Први клинички симптоми јављају се између 6 и 8 година. Истраживачи су искључили да је то наследна болест, али њено порекло остаје непознато.

Симптоми се углавном састоје од једнострани губитак вида пошто болест обично погађа само једно око. Производи страбизам и у поодмаклој фази одвајање мрежњаче. Међутим, у почетку може бити асимптоматско, јер се деца са једностраним губитком вида обично не жале, већ се прилагођавају овој врсти вида. Чињеница да су видљивим жућкастим ексудатима испитивањем ока офталмоскопом једна је од патологија која га разликује од леукокорије. Када ови ексудати утичу на централни и осетљивији део мрежњаче, губитак визуелног капацитета је веома важан. Може довести до едема макуле.

Препоручени третман

Цоатс болест

Постоји третман за Цоатсову болест, који зависи од степена еволуције болести и места и обима лезија у мрежњачи. Оно што се обично ради је ласерска примена на мрежњачи или криотерапији, за уништавање лезија хладним путем.

Лечење је усмерено на затварање абнормалних судова мрежњаче са губицима како би се олакшало решавање ексудације и одвајања мрежњаче. У већини случајева, више од 70% се стабилизује овом терапијом, иако ексудација и ожиљци макуле угрожавају вид.

У напреднијим случајевима захтевају хируршке технике као што је репозиционирање мрежњаче. Болест огртача понекад је тешко разликовати од ретинобластома, ретке врсте карцинома која погађа ткива. Занимљиво је да, упркос томе што је хронична болест, у одређеним случајевима напредак болести се зауставља сам и без лечења.

Афеце, Удружење чланова породице и пацијената са мантилима у Шпанији

У Шпанији од 2016. постоји АФЕЦЕ, Удружење чланова породице и пацијената са мантилима у Шпанији са седиштем у Иунцосу, општина Толедо. Ово удружење, које је настало попут многих у Шпанији, због искуства неких погођених родитеља, регистровано је у Федерацији ретких болести, ФЕДЕР.

Током своје кратке историје, АФЕЦЕ је спроводио различите кампање подизања свести путем својих друштвених мрежа до подићи свест у друштву о овој реткој болести и промовишу научна истраживања. Поред тога, једна од његових мисија, детаљно описаних на веб локацији, јесте покушај обједињавања случајева код којих се дијагностикује Цоатсова болест, давање гласа свим погођеним, чинећи што је могуће бољом стварност пацијената и њихових породица.

Ово удружење је било награђени разним наградама. Можете је пратити на њеним друштвеним мрежама или сазнати о њеним вестима и давати прилоге путем веб странице.


Оставите свој коментар

Ваша емаил адреса неће бити објављена. Обавезна поља су означена са *

*

*

  1. За податке одговоран: Мигуел Ангел Гатон
  2. Сврха података: Контрола нежељене поште, управљање коментарима.
  3. Легитимација: Ваш пристанак
  4. Комуникација података: Подаци се неће преносити трећим лицима, осим по законској обавези.
  5. Похрана података: База података коју хостује Оццентус Нетворкс (ЕУ)
  6. Права: У било ком тренутку можете ограничити, опоравити и избрисати своје податке.