Последњи дан фебруара је Светски дан ретких болести, Готово је увек 28., али ове године се поклапа да је то скок и слави се „ретким даном“: 29. фебруара. La федерација ове врсте болести покренуо је кампању Расте с тобом, наша нада, да вреднује борбу ентитета који су део асоцијативног покрета. Удружења рођака и људи са ретким болестима свакодневно раде на побољшању квалитета живота више од три милиона људи који живе у Шпанији са неком ретком болешћу.
Према саопштењу за штампу које су нам послали, ова мобилизација је прошле године имала подршку више од 100 земаља. У Шпанији их има више од 70 компанија, институција и фондација које су део Мреже ентитета солидарности.
Шта се сматра ретким болестима?
Сматра се ретком болешћу када погађа ограничени број укупне популације, у Европа на кога утиче мање од 1 особе на 2.000 грађана. Између 6 и 8% светске популације, мање или више, је погођено овим болестима. Ако га преместимо у Шпанија више од 3 милиона Шпанаца имају ретку или ретку болест.
Ове патологије, које се могу јавити било када у животу, одликују се бројем и разноликошћу поремећаја и симптома који варирају у оквиру исте болести. Иста дијагноза може имати веома различите клиничке манифестације од једне до друге погођене особе.
Углавном су ретке болести хронични и дегенеративни. Обично имају рани почетак живота (2 од 3 се појаве пре две године), праћени су хроничним болом (1 од 5 пацијената пати од њих), у половини случајева постоји дефицит у моторичком, сензорном или интелектуалном развоју . Њихово пријевремено хапшење је од виталног значаја за почетак лијечења, ако постоји, или за палијативно лијечење.
На страници федерације можете видети а котирање ретких болести прикупљених као такве, а такође можете послати е-пошту са својим случајем.
Ко је ЕРДФ?
ЕРДФ је Шпанска федерација ретких болести састављен од 368 асоцијативних целина. 2020. година обележава 20. годишњицу свог оснивања и три осе које су покренуле ову федерацију и даље су: нагон за истраживањем, друштвени трансформатор и постајање агентом који нуди услуге.
Захваљујући овим удружењима, унапређен је развој регистара за патологије и клиничка испитивања. Такође раде на одбрани права пацијента, учествујући у политичком одлучивању. Поред тога, нуде се и директне здравствене и социјалне услуге.
Један од главних проблема које имају деца са ретким болестима је дијагноза, која је најчешће непозната због потешкоћа у приступу потребним информацијама и локацији професионалаца или специјализованих центара.
Догађаји за Светски дан ретких болести
Поводом Светског дана ретких болести који се обележава 29. фебруара, низ догађаја биће одржан широм Шпаније. активности на подизању свести. На пример, у Баскији постоји информативна табела у Универзитетској болници Цруцес од 25. фебруара, а јуче 27. фебруара у Клиници универзитетске болнице Алава одржан је информативни разговор о ретким болестима за здравствено особље.
Такође од 27. фебруара до 1. марта, ВИИИ национални састанак поводом Светског дана ретких болести.
Као симболична акција током ових дана, осветљене су неке амблематичне зграде градова, попут стадиона Сан Мамес или Универзитетске болнице Цруцес де Алава, зграде Ла Вела ББВА или градског већа Валенсије.
Са овим информацијама у madreshoy Такође желимо да допринесемо нашим зрном песка у подизању свести, ширењу и знању о ретким болестима.