Enligt Organización Mundial de la Salud, palliativ vård "förbättrar livet för patienter och familjer som stöter på livshotande sjukdomar". De är behandlingar och ingrepp som lindrar smärta och andra symtom och ger psykologiskt stöd. I detta inlägg av El Confidencial läser vi vittnesbördet om Elisabet, vars 11-åriga dotter förlorade sitt liv 2014. Hon hade en sällsynt sjukdom som heter Rett syndrom, och månader efter den senaste sjukhusinläggningen gick hon in i det palliativa systemet eftersom det inte fanns någon lösning; När hon andades för sista gången gjorde hon det med sin familj hemma.
Ett dokument från Ministeriet för hälsa, sociala tjänster och jämställdhet, förklarar att palliativ vård för patienter som behöver det är en rättighet som erkänns av internationella organisationer; och spansk lagstiftning beskriver också sådan sjukvårdsförsörjning. Det finns rekommendationer på europeisk nivå, samlade i den nationella planen för palliativ vård, som har sin egen utveckling. I teorin då, "Uppmärksamhet på den dödssjuka patienten garanteras." Är det också så med barn?
Sergio del Molino är skaparen av en framställning på den offentliga plattformen Change.org, vars titel är "Barn har rätt att dö hemma utan att känna sig övergivna # palliativ vård". Ursprunget för denna åtgärd var döden till hans son Pablo som bara var 2 år gammal och var sjuk med leukemi. Det bästa stället i världen att tillbringa de sista dagarna i sitt liv var hans hem, det tvivlar jag inte på; Men när familjen lämnade sjukhuset, och som rapporterats i framställningen, mötte de ensamma barnets ångest, eftersom inget palliativt team besökte dem.
I vårt land finns det några få autonoma samhällen som erbjuder tjänsten, i praktiken endast Murcia och referenssjukhus i Madrid eller Katalonien. och i fallet med Niño Jesús (Madrid) är det verklighet tack vare privata medel. Således tillämpas inte palliativ vård utanför sjukhus i större delen av territoriet.
Pediatrisk palliativ vård är för barnets kropp, sinne och anda och ger också stöd till familjen (hälsovårdsministeriet), men om det inte finns någon politisk vilja att erkänna rätten att ta emot dem hemma, med fullt stöd från hälsan system, familjer som tar med sina barn hem under sina sista dagar eller veckor i livet, nödvändiga behandlingar och vård garanteras inte. En mentalitetsförändring är nödvändig, för även om medicin syftar till att rädda liv är det inte alltid möjligt; Rätten till en värdig död i sällskap med nära och kära och utan smärta är också en rättighet (med stora bokstäver) för barn som befinner sig i en extrem situation.
Vad är pediatrisk palliativ vård?
De kännetecknas av att de är tillämpliga på en mängd olika sjukdomar (onkologiska, neurologiska, komplikationer på grund av prematuritet, etc.). Dessa sjukdomar är uppdelade i fyra grupper mellan hotande situationer men med livskraft för botande behandling; irreversibel; kräver långa perioder av intensiv behandling för att upprätthålla livet; och progressiv utan läkande alternativ. Antalet barnfall som behöver denna vård är lägre jämfört med den vuxna befolkning som behöver det; Det bör också beaktas att minderåriga utvecklas, vilket påverkar de specifika aspekterna av vården.
Några av de avgörande faktorerna för denna hälso- och sjukvård är emotionellt engagemang, att vara ett nytt kunskapsområde eller låg tillgänglighet av läkemedel. Å andra sidan kan också etiska konflikter uppstå, eftersom eftersom föräldrarna är ansvariga kan barnets önskan och / eller deras deltagande inte beaktas. I texten från hälsoministeriet anges måste känna igen ”tipppunkten” från vilken den vård som behövs kommer att vara palliativ vård.
En skarp och sorglig verklighet.
Ingen förälder är förberedd för sitt barns död, för mödrar och pappor GE liv: det naturliga är att våra barn överlever oss. I dessa fall av sjukdomar som hotar livet och inte försvinner, möter vår hälsa den verkligheten som det finns fall som Pablo, vars far (Sergio) har i ett blogginlägg av Change som efter att ha uttömt kemoterapi och andra terapier, förutom en benmärgstransplantation, deltog de hjälplöst i återkomst av leukemi. Beslutet att återvända barnet till sitt hem verkar rimligt, och medicinen innebär också vård, varför kände familjen sig så övergiven i sådana känsliga stunder?
Smärtlindring: en viktig fråga.
På webbplatsen SECPAL finns intressant information om detta ämne: terminala sjukdomar som ofta förekommer med smärta, som förutom sitt eget obehag orsakar rastlöshet, sömnstörningar eller aptitlöshet. Ibland värderas inte denna smärta på grund av upprätthållandet av felaktiga överväganden, såsom ett barns dåliga förmåga att uttrycka sig eller sin brist på erfarenhet.
Framställningen i Change slutar så här:
"Det är därför jag ber om din underskrift för att be hälsovårdsministeriet och de autonoma samhällena att samarbeta för att införliva och utvidga palliativa tjänster för barnhem som en rättighet för alla barn vars föräldrar begär det, oavsett var de bor. Jag vet att vi kan uppnå det, för tack vare förfrågningar som redan har inletts på denna plattform görs framsteg inom många andra områden av hälsan. Vi behöver bara allt möjligt stöd ”.