மறுநாள் மார்ச் 9 கொண்டாடப்படுகிறது உலக டவுன் நோய்க்குறி நாள். கொண்டாட, டவுன் ஸ்பெயின் பிரச்சாரத்தைத் தொடங்கியுள்ளது வாழ்க்கை குரோமோசோம்களைப் பற்றியது அல்ல. இந்த பிரச்சாரம் குறைபாடுகள் உள்ள மற்றும் இல்லாத குழந்தைகளுக்கு இடையில் வேறுபாடுகள் இல்லை என்பதைக் காட்டுவதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது. டவுன் நோய்க்குறி உள்ள குழந்தைகளைப் பற்றி சமுதாயத்தை உணர்த்துவதும், அவர்கள் இருக்கும் முறை, சிந்தனை மற்றும் உணர்வுக்கு அவர்களை நெருங்குவதும் பிரச்சாரத்தின் நோக்கம். மணி வாழ்க்கை குரோமோசோம்களைப் பற்றியது அல்ல இது ஒரு அழகான செய்தியுடன், உணர்திறன் மற்றும் மனிதநேயம் நிறைந்த ஒரு முன்முயற்சியாக எனக்குத் தோன்றியது. அது எனக்கு பல விஷயங்களை நினைவில் வைத்திருக்கிறது.
சில காலத்திற்கு முன்பு ஜமோராவின் டவுன் சிண்ட்ரோம் அசோசியேஷன் மக்களுடன் இணைந்து பணியாற்ற எனக்கு வாய்ப்பு கிடைத்தது. இது ஒரு தொழில்முறை மற்றும் மனித மட்டத்தில் ஒரு மறக்க முடியாத அனுபவமாக இருந்தது: குழந்தைகள், குழு, குடும்பங்கள்… இது என்னைக் குறித்த ஒரு அனுபவம், இது பல தாய்மார்கள் கடந்து செல்லும் ஒரு நேரத்தில் எனக்கு உதவியது, அவர்கள் அனைவரும் சேர்ந்து கொள்ளவில்லை சமமாக நன்றாக. உங்கள் முதல் குழந்தையின் முதல் அல்ட்ராசவுண்டில் டவுன் நோய்க்குறி இருப்பதற்கு ஒரு குறிப்பிட்ட ஆபத்து இருப்பதாக அவர்கள் உங்களுக்குச் சொல்வதை ஏற்றுக்கொள்வது எளிதல்ல. இந்தக் கதையைச் சொல்வது நல்ல நாள் என்று நினைக்கிறேன்.
உங்களுக்கு டவுன் சிண்ட்ரோம் இருக்கிறதா இல்லையா என்பது ஒரு குழந்தையைப் பெற்றிருப்பது ஒரு ஆசீர்வாதம். ஆனால், அனைத்து முயற்சிகளும் மேற்கொள்ளப்பட்டு, ஒருங்கிணைப்பு மற்றும் ஏற்றுக்கொள்ளும் நிலை இருந்தபோதிலும், இன்னும் நிறைய செய்ய வேண்டியிருக்கிறது.
என்னுடைய அனுபவம்
என் மகனுக்கு டவுன் நோய்க்குறி (1 இல் 800) இருப்பதற்கான அதிக ஆபத்து இருப்பதாக மகப்பேறு மருத்துவர் என்னிடம் சொன்னபோது, எனக்கு 27 வயது. நான் ஒரு அம்னோசென்டெசிஸ் செய்ய மருத்துவர் பரிந்துரைத்தார். அவர் என்னிடம் என்ன செய்யப் போகிறார் என்று கேட்டேன். டவுன் நோய்க்குறிக்கு நான் நேர்மறை சோதனை செய்தால், நான் கருச்சிதைவு செய்யலாம் என்று அவர் என்னிடம் கூறினார். ஆனால் நான் கருக்கலைப்பு செய்ய விரும்பவில்லை, அதனால் நான் பரிசோதனை செய்யப்படவில்லை. கூடுதலாக, டவுன் நோய்க்குறியை விட என்னை மிகவும் கவலையடையச் செய்யும் விஷயங்கள், எந்த சோதனையிலும் தோன்றாத விஷயங்கள் உள்ளன என்று அவரிடம் சொன்னேன்.
என்னைப் பொறுத்தவரை, டவுன் சிண்ட்ரோம் இருக்குமா இல்லையா என்பதை அறிந்து குழந்தையை இழக்கும் ஆபத்து ஏற்றுக்கொள்ள முடியாதது. மற்றவர்களின் கருத்தை நான் மதிக்கிறேன், ஆனால் அமைதியாக இருப்பது போன்ற சுயநலத்திற்காக என் மகனின் உயிரைப் பணயம் வைக்க போதுமான காரணங்கள் எனக்கு இல்லை. நான் மிகவும் அமைதியாக இருந்ததன் காரணமாக இருக்கலாம், ஏனென்றால் ஜமோராவின் டவுன் சிண்ட்ரோம் அசோசியேஷன் மக்களுடன் எனது முந்தைய அனுபவம் எனக்குக் காட்டியது, இது கடினமாகவும் கடினமாகவும் இருந்தாலும், டவுன் நோய்க்குறியுடன் ஒரு குழந்தையைப் பெறுவது முடிவல்ல உலகம். உண்மையில், நான் பணிபுரிந்த பள்ளியில் அப்போது பல விஷயங்களைக் காண முடிந்தது, சில மோசமானவை, மக்கள் முன்னேறினர். அவர் மகிழ்ச்சியாக இருக்க முடியும்.
கர்ப்பம் நன்றாக சென்றது. நான் ஏன் மிகவும் அமைதியாக இருக்கிறேன் என்று என்னைச் சுற்றியுள்ள பெரும்பாலானவர்களுக்கு புரியவில்லை. ஆனால் என்னைப் பொறுத்தவரை, 799 க்கு 800 குழந்தைக்கு டவுன் சிண்ட்ரோம் இல்லை, மேலும் அவர் கடைசியாக செய்த ஒரு அவமானமாக நான் அதைப் பார்க்கவில்லை. உண்மையில், பிரசவத்திற்கு ஒரு மாதத்திற்கு முன்பு, நானும் எனது கணவரும் ஒரு நிகழ்ச்சிக் கண்காட்சிக்குச் சென்றோம். அறிவார்ந்த குறைபாடுகள் உள்ளவர்கள் சங்கத்தின் முன் எங்கள் நிலைப்பாடு இருந்தது, அங்கு இருந்த பல சிறுவர் சிறுமிகளுக்கு டவுன் நோய்க்குறி இருந்தது. என்னிடம் சொல்லப்பட்டதை அறிந்தவர்களில் சிலர் சங்கடமாக உணர்ந்தார்கள், ஏனென்றால் "நம்முடையது என்றால் என்ன ..." என்பதைத் தவிர வேறு எதையும் அவர்கள் சிந்திக்க முடியவில்லை. ஆனால் என்னைப் பொறுத்தவரை இது அற்புதமான மனிதர்களைச் சந்திப்பதற்கான வாய்ப்பாக இருந்தது.
குழந்தை பிறந்தது. நான் கேட்கவில்லை. நான் மறந்துவிட்டேன். நான் அதை திரும்பப் பெற விரும்பினேன், ஏனென்றால் அதை உறிஞ்சுவதற்கு அவர்கள் அதை எடுத்துச் செல்ல வேண்டியிருந்தது. அவர்கள் அதை இறுதியாக எனக்குக் கொடுத்தபோது, எனக்கு டவுன் சிண்ட்ரோம் இருக்கிறதா இல்லையா என்று சரிபார்க்க கூட நினைவில் இல்லை. யாராவது இதைப் பற்றி என்னிடம் சொல்லும் வரை நான் அதை உணர்ந்தேன்.
மற்றவர்களுக்கும் இதேதான் நடந்தது.
உலக டவுன் நோய்க்குறி நாள் 2015
டவுன் ஸ்பெயின் 21 ஆம் தேதி மாட்ரிட்டில் உள்ள பிளாசா டெல் சோலில் ஒரு மேக்ரோ நிகழ்வைக் கூட்டியுள்ளது, இந்த நாளின் நினைவாக 12 மணிகள் லாகசிடோஸுடன் ஒலிக்கும். எல் புல்போவுடன் (காடெனா 100 இலிருந்து) விழாக்களின் முதன்மை ஆசிரியராக, நாள் மறுக்கமுடியாதது என்று உறுதியளிக்கிறது. ஆயிரக்கணக்கான விமானங்கள் காற்றில் செலுத்தப்படும் மற்றும் தேசிய காவல்துறை நாய்களுடன் ஒரு கண்காட்சியை உருவாக்கும், மேலும் பல விஷயங்களுக்கிடையில் அவர்களின் குதிரைகளைக் காண்பிக்கும். நாள் காலை 11 மணிக்கு தொடங்கும்.
மேலும் தகவலுக்கு, பின்தொடரவும் பேஸ்புக்கில் டவுன் ஸ்பெயின்.