วันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์คือ วันโรคหายากโลก เกือบจะเป็นวันที่ 28 แต่ในปีนี้บังเอิญว่ามีการก้าวกระโดดและมีการเฉลิมฉลองในวันที่หายาก: 29 กุมภาพันธ์ La สหพันธ์ ของโรคประเภทนี้ได้เปิดตัวแคมเปญ เติบโตไปพร้อมกับคุณความหวังของเราเพื่อให้ความสำคัญกับการต่อสู้ของหน่วยงานที่เป็นส่วนหนึ่งของขบวนการเชื่อมโยง เป็นสมาคมของญาติและผู้ที่เป็นโรคหายาก (RD) ซึ่งทำงานทุกวันเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้คนมากกว่าสามล้านคนที่อาศัยอยู่ในสเปนด้วยโรคหายากบางชนิด
ตามข่าวประชาสัมพันธ์ที่พวกเขาส่งมาให้เราการระดมพลนี้ได้รับการสนับสนุนจากกว่า 100 ประเทศเมื่อปีที่แล้ว ในสเปนมีมากกว่า 70 บริษัท สถาบันและมูลนิธิที่เป็นส่วนหนึ่งของเครือข่ายความเป็นปึกแผ่น
โรคหายากถือเป็นโรคอะไร?
ถือเป็นโรคที่หายากเมื่อมีผลต่อจำนวนประชากรทั้งหมดในจำนวน จำกัด ยุโรป เมื่อมีผลกระทบ น้อยกว่า 1 คนสำหรับทุก ๆ 2.000 คน ระหว่าง 6 ถึง 8% ของประชากรโลกไม่มากก็น้อยได้รับผลกระทบจากโรคเหล่านี้ ถ้าเราย้ายไปที่ สเปนมีชาวสเปนมากกว่า 3 ล้านคน มีโรคที่หายากหรือหายาก
โรคเหล่านี้ซึ่งสามารถเกิดขึ้นได้ตลอดเวลาในชีวิตมีลักษณะจำนวนและความหลากหลายของความผิดปกติและอาการที่แตกต่างกันไปในโรคเดียวกัน การวินิจฉัยเดียวกันสามารถมีได้ อาการทางคลินิกที่แตกต่างกันมากจากผู้ได้รับผลกระทบคนหนึ่งไปสู่อีกคนหนึ่ง
สำหรับโรคที่หายากส่วนใหญ่คือ เรื้อรังและเสื่อม พวกเขามักจะมีการเริ่มต้นชีวิตเร็ว (2 ใน 3 ปรากฏก่อนสองปี) มาพร้อมกับอาการปวดเรื้อรัง (ผู้ป่วย 1 ใน 5 คนต้องทนทุกข์ทรมาน) มีการขาดดุลของการเคลื่อนไหวทางประสาทสัมผัสหรือสติปัญญาในครึ่งหนึ่งของกรณี . การจับกุม แต่เนิ่น ๆ มีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับการเริ่มการรักษาถ้ามีหรือการดูแลแบบประคับประคอง
ในหน้าสหพันธรัฐคุณจะเห็นไฟล์ รายชื่อ ของโรคหายากที่รวบรวมไว้เช่นนี้และคุณสามารถส่งอีเมลพร้อมกรณีของคุณได้
ERDF คือใคร?
ERDF คือ สมาพันธ์โรคหายากของสเปน ประกอบด้วย 368 เอนทิตีที่เชื่อมโยง ปี 2020 เป็นวันครบรอบ 20 ปีของการก่อตั้งและแกนทั้งสามที่ทำให้สหพันธ์นี้ยังคงดำเนินต่อไป: แรงกระตุ้นในการวิจัยตัวแปลงทางสังคมและการเป็นตัวแทนที่ให้บริการ
ขอบคุณสมาคมเหล่านี้การพัฒนาทะเบียนสำหรับโรคและการทดลองทางคลินิกได้รับการส่งเสริม พวกเขายังทำงานเพื่อปกป้องสิทธิของผู้ป่วยโดยมีส่วนร่วมในการตัดสินใจทางการเมือง นอกจากนี้ยังมีบริการด้านสุขภาพและการดูแลทางสังคมโดยตรง
ปัญหาหลักอย่างหนึ่งของเด็กที่เป็นโรคหายากคือ การวินิจฉัยโรคซึ่งส่วนใหญ่ไม่ทราบเนื่องจากความยากลำบากในการเข้าถึงข้อมูลที่จำเป็นและตำแหน่งของผู้เชี่ยวชาญหรือศูนย์เฉพาะทาง
กิจกรรมวันโรคหายากโลก
เนื่องในโอกาสวันโรคหายากโลกซึ่งมีการเฉลิมฉลองในวันที่ 29 กุมภาพันธ์จะมีการจัดงานต่างๆทั่วสเปน กิจกรรมการรับรู้ ตัวอย่างเช่นในประเทศบาสก์มีตารางข้อมูลที่โรงพยาบาล Cruces University Hospital ตั้งแต่วันที่ 25 กุมภาพันธ์ที่ผ่านมาและเมื่อวันที่ 27 กุมภาพันธ์เมื่อวานนี้มีการพูดคุยให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรคหายากสำหรับบุคลากรด้านสุขภาพที่Álava University Hospital Clinic
ตั้งแต่วันที่ 27 กุมภาพันธ์ถึง 1 มีนาคมเป็นต้นไป การประชุมระดับชาติ VIII เนื่องในวันโรคหายากโลก
เพื่อเป็นการแสดงเชิงสัญลักษณ์ในช่วงวันนี้อาคารที่เป็นสัญลักษณ์ของเมืองบางแห่งได้รับการประดับไฟเช่นสนามกีฬา San Mamésหรือโรงพยาบาล Cruces de Álava University อาคาร La Vela ของ BBVA หรือสภาเมือง Valencia
โดยมีข้อมูลนี้อยู่ใน madreshoy นอกจากนี้เรายังต้องการมีส่วนร่วมในการสร้างความตระหนักรู้ การเผยแพร่ และความรู้เกี่ยวกับโรคหายากอีกด้วย