اليوم الأخير من شهر فبراير هو اليوم العالمي للأمراض النادرة ، إنه يوم 28 تقريبًا تقريبًا ، ولكن هذا العام يصادف أنه قفزة ، ويتم الاحتفال به في "يوم نادر": 29 فبراير. La اتحاد من هذا النوع من الأمراض أطلقت الحملة تنمو معكم ، أملنا، لتقييم صراع الكيانات التي تشكل جزءًا من الحركة النقابية. إنها جمعيات الأقارب والأشخاص المصابين بأمراض نادرة (RD) الذين يعملون يوميًا لتحسين نوعية الحياة لأكثر من ثلاثة ملايين شخص يعيشون في إسبانيا مصابين ببعض الأمراض النادرة.
وبحسب البيان الصحفي الذي أرسلوه إلينا ، فقد حظيت هذه التعبئة بدعم أكثر من 100 دولة العام الماضي. يوجد في إسبانيا أكثر من 70 شركة ومؤسسة ومؤسسة هي جزء من شبكة الكيانات التضامنية.
ما الذي يعتبر أمراضًا نادرة؟
يعتبر مرضًا نادرًا عندما يصيب عددًا محدودًا من إجمالي السكان ، في أوروبا عندما يؤثر أقل من 1 لكل 2.000 مواطن. يتأثر ما بين 6 و 8٪ من سكان العالم ، أكثر أو أقل ، بهذه الأمراض. إذا نقلناها إلى إسبانيا أكثر من 3 ملايين إسباني لديك مرض نادر أو نادر.
تتميز هذه الأمراض ، التي يمكن أن تظهر في أي وقت من الحياة ، بعدد وتنوع الاضطرابات والأعراض التي تختلف داخل نفس المرض. يمكن أن يكون نفس التشخيص مظاهر سريرية مختلفة للغاية من شخص مصاب إلى آخر.
بالنسبة للجزء الأكبر من الأمراض النادرة مزمن وتنكسية. يميلون إلى أن يكونوا بداية مبكرة في الحياة (يظهر 2 من 3 قبل عامين) ، مصحوبًا بألم مزمن (يعاني منهم 1 من كل 5 مرضى) ، وهناك عجز في التطور الحركي أو الحسي أو الفكري في نصف الحالات . يعتبر إيقافه المبكر ذا أهمية حيوية لبدء العلاج ، إن وجد ، أو الرعاية التلطيفية.
في صفحة الاتحاد يمكنك رؤية ملف إدراج الأمراض النادرة التي تم جمعها على هذا النحو ، ويمكنك أيضًا إرسال بريد إلكتروني مع حالتك.
من هو ERDF؟
ERDF هو ملف الاتحاد الاسباني للأمراض النادرة يتألف من 368 كيانات النقابية. يصادف عام 2020 الذكرى العشرين لتأسيسه ، ولا تزال المحاور الثلاثة التي حركت هذا الاتحاد هي: الدافع للبحث ، والمحول الاجتماعي ، والتحول إلى وكيل يقدم الخدمات.
بفضل هذه الجمعيات ، تم تعزيز تطوير سجلات للأمراض والتجارب السريرية. كما يعملون على الدفاع عن حقوق المريض والمشاركة في صنع القرار السياسي. بالإضافة إلى ذلك ، يتم تقديم خدمات الرعاية الصحية والاجتماعية المباشرة.
واحدة من المشاكل الرئيسية التي يعاني منها الأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة هي التشخيصوالتي تكون غير معروفة في أغلب الأحيان بسبب صعوبة الوصول إلى المعلومات الضرورية وموقع المهنيين أو المراكز المتخصصة.
أحداث اليوم العالمي للأمراض النادرة
بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يتم الاحتفال به في 29 فبراير ، ستقام سلسلة من الأحداث في جميع أنحاء إسبانيا. أنشطة التوعية. على سبيل المثال ، في إقليم الباسك ، كان هناك جدول معلومات في مستشفى جامعة كروسيس منذ 25 فبراير الماضي ، والأمس 27 فبراير ، تم إجراء محادثة إعلامية عن الأمراض النادرة للعاملين الصحيين في عيادة مستشفى جامعة ألافا.
أيضًا من 27 فبراير إلى 1 مارس ، كان الاجتماع الوطني الثامن في اليوم العالمي للأمراض النادرة.
كعمل رمزي خلال هذه الأيام ، تم إضاءة بعض المباني الرمزية للمدن ، مثل ملعب سان ماميس أو مستشفى جامعة كروسس دي ألافا أو مبنى لا فيلا في BBVA أو مجلس مدينة فالنسيا.
بهذه المعلومات في madreshoy نريد أيضًا أن نساهم بحبة رملنا في رفع مستوى الوعي ونشر المعرفة بالأمراض النادرة.