في تم الاحتفال في 8 سبتمبر باليوم العالمي للتليف الكيسي ، يوم إعلامي عن هذا المرض الوراثي ، من أجل التنديد بعدم المساواة في العلاج. تشير التقديرات إلى أنه في إسبانيا ، يحدث التليف الكيسي في 1 من كل 5.000 ولادة ، ولكن يُعتقد أن واحدًا من كل 35 شخصًا يحمل المرض بصحة جيدة.
هذا هو مرض مزمن من أصل وراثي يؤثر على أعضاء مختلفةsوخاصة الرئتين والكبد والبنكرياس. نقدم لكم هنا المزيد من التفاصيل حول هذا المرض.
ما هو وما أعراضه وكيف يتم تشخيصه؟
كما ناقشنا التليف الكيسي مرض مزمن وراثي ذو طبيعة جسمية متنحية.. هذا يعني أنه إذا كان الشخص إذا كنت ترث الجين المعيب من كلا الوالدين ، فسوف تصاب بالمرض. لكن إذا ورثت جينًا طبيعيًا وجينًا معيبًا ، فستكون حاملًا له ، دون أن تعاني منه ، ولكن مع إمكانية نقله إلى ذريتك.
نظرًا لأنه يؤثر منذ الولادة ، وله متوسط عمر متوقع محدود ، فإن انتشاره أعلى بين الشباب. تقرير من مؤسسة التليف الكيسي في عام 2014 ، يقدر متوسط العمر المتوقع للمرضى بحوالي 39 عامًا. غالبًا ما يكون زرع الرئة أو الكبد ضروريًا دائمًا ، عاجلاً أم آجلاً.
الكثير أعراض مميزة من هذا المرض الطعم المالح للجلد ، مشاكل تنفسية متكررة ، مشاكل في الجهاز الهضمي وقلة الوزن. أهم شيء في التليف الكيسي هو أ التشخيص المبكر لأنه يطيل العمر المتوقع للمريض ويحسن من جودته وحياته اليومية. يتم الكشف عن هذه الحالة المرضية في أسبانيا من خلال فحص الكعب. إذا كنت تريد أن تعرف ما يتكون هذا الاختبار ، فراجع هذا المقال.
علاجات التليف الكيسي
إذا قلنا ذلك من قبل لا يوجد علاج ، هناك أدوية وتمارين تخفف من الأعراض وتحسين نوعية حياة المرضى ، ومعظمهم من الأطفال. يعتمد العلاج على ثلاث ركائز أساسية:
- التغذية السليمة من الضروري تناول مكملات إنزيم البنكرياس من أجل الامتصاص السليم للدهون والفيتامينات التي تذوب في الدهون.
- المخدرات التي تحارب عدوى الجهاز التنفسي والالتهابات.
- الممارسة المنتظمة للعلاج الطبيعي. يوصى بممارسة الرياضة ، بالإضافة إلى القيام بالعلاج الطبيعي للجهاز التنفسي يوميًا للتخلص من تراكم المخاط والحفاظ على وظيفة الرئة الكافية.
يدعي الاتحاد الإسباني لـ CF جنبًا إلى جنب مع جمعيات الأمراض النادرة الأخرى ، الحاجة إلى الوصول إلى أحدث العلاجات للمرض لجميع الأشخاص الذين يحتاجون إليها ، مثل Orkambi و Symkevi. تمت الموافقة على كلا العقارين من قبل وكالة الأدوية الأوروبية (EMA) والوكالة الإسبانية للأدوية والمنتجات الصحية (AEMPS) ، لكنهما لا يزالان غير قادرين على الوصول إلى الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي بسبب لم تتوصل وزارة الصحة ومختبر Vertex Pharmaceuticals إلى اتفاق بشأن سعره. نقل الاتحاد هذا الوضع إلى أمين المظالم ومجلس الشيوخ.
وافقت اللجنة الوزارية لأسعار الأدوية على اقتراح تمويل لا يقبله مختبر Vertex وسيقدم الادعاءات مرة أخرى في الاجتماع القادم في 30 سبتمبر. لذلك سوف نسمع منهم مرة أخرى ، مثل في الحادي والعشرين من هذا الشهر ، تمت الدعوة إلى تعبئة جديدة في مدريد.
التليف الكيسي في المدرسة
حتى أن العديد من المعلمين والطلاب لديهم معلومات كاملة عن هذا المرض الذي انها ليست معدية على الاطلاق ، تم نشر دليل المدرسة. هل يمكنك التنزيل مباشرة من صفحة الاتحاد ، وهدفها أن يساعد أعضاء هيئة التدريس في الأداء المدرسي ، والاندماج الاجتماعي والتعليمي لهؤلاء الأولاد والبنات.
أحد مخاوف الآباء عند ذهاب الأطفال إلى المدرسة هو من سيعطيهم أدويتهم ، إذا سمحوا لهم بالذهاب إلى الحمام عند الطلب ، أو إذا أبلغوهم أن هناك زميلًا مصابًا بنزلة برد أو إذا كانوا يشربون ما يكفي. كل هذه التفاصيل ليست بسيطة بالنسبة لطفل مصاب بالتليف الكيسي.
تم تمويل هذا المنشور بفضل مشروع مؤسسة ONCE.