Днес на 17 август се отбелязва Световният ден на Болест на палта, може би не сте чували за това рядко заболяване, което в Испания засяга стотици семейства и чието първите симптоми се появяват в детството.
Болестта на Coats произвежда a прогресивна загуба на зрение обикновено засяга само едното око. Това е хроничен процес, който започва в детството и младостта и се развива бавно и прогресивно, докато не доведе до пълна загуба на зрение. Има обаче лечения, които могат да бъдат ефективни и понякога се случва заболяването да спре от само себе си.
Какво представлява болестта на Coats и на кого се отразява основно?
Както казахме, болестта на палтото е рядка, така че se считат за редки. това е болест хронична (с продължителен курс за дълго време), прогресираща и често едностранна който засяга ретината.
Засяга повече мъже, отколкото жениВъпреки това не са идентифицирани рискови групи и не е известно предразположение към раса или страничност. 80% от пациентите вече имат симптоми преди 10-годишна възраст. Първите клинични симптоми се проявяват между 6 и 8 години. Изследователите изключват, че това е наследствено заболяване, но произходът му остава неизвестен.
Симптомите обикновено се състоят от едностранна загуба на зрение тъй като заболяването обикновено засяга само едното око. Той произвежда страбизъм и в напреднал стадий отлепване на ретината. В началото обаче може да бъде асимптоматично, тъй като децата с едностранна загуба на зрение обикновено не се оплакват, а се адаптират към този тип зрение. Фактът, че има видими жълтеникави ексудати чрез изследване на окото с офталмоскоп, е една от патологиите, която го отличава от левкокорията. Когато тези ексудати засягат централната и по-чувствителна част на ретината, загубата на зрителен капацитет е много важна. Това може да доведе до оток на макулата.
Препоръчително лечение
Има лечение на болестта на Coats, което зависи от степента на развитие на болестта и местоположението и степента на лезиите в ретината. Това, което обикновено се прави, е лазерно приложение върху ретината или криотерапия, за унищожаване на лезиите от студ.
Лечението е насочено към затваряне на анормални съдове на ретината със загуби за улесняване разрешаването на ексудация и отделяне на ретината. В повечето случаи повече от 70% се стабилизират с тази терапия, въпреки че ексудацията и белезите на макулата компрометират зрението.
В по-напредналите случаи изискват хирургични техники като репозиция на ретината. Понякога болестта на Coats е трудно да се разграничи от ретинобластома, рядък вид рак, който засяга тъканите. И любопитното е, че въпреки че е хронично заболяване, в определени случаи прогресът на заболяването спира сам и без лечение.
Afece, Асоциация на членовете на семейството и пациентите с палта в Испания
В Испания от 2016 г. има AFECE, Асоциация на членовете на семейството и пациентите с палта в Испания със седалище в Юнкос, община Толедо. Тази асоциация, която възникна като много в Испания, поради опита на някои засегнати родители, е регистрирана във Федерацията на редките болести, FEDER.
През цялата си кратка история AFECE провежда различни кампании за повишаване на осведомеността чрез своите социални мрежи повишаване на осведомеността в обществото за това рядко заболяване и предварително научно изследване. В допълнение, една от мисиите му, описана подробно на уебсайта, е да се опита да обедини случаите, при които е диагностицирана болест на Coats, да даде глас на всички засегнати, като направи възможно най-известната реалността на пациентите и техните семейства
Тази асоциация е била наградени с различни награди. Можете да я следите в нейните социални мрежи или да научите за нейните новини и да направите принос чрез уебсайта.