Tenir un fill amb espina bífida és un autèntic repte tant per al petit com per als propis pares. Un nen sense problemes de salut és energia pura i mostren en tot moment un gran interès per conèixer tot el que l'envolta.
En el cas de l'espina bífida és tot el contrari i són els pares els que han d'ajudar als seus fills a poder desenvolupar-se ia explorar tot allò que els envolta.
Ajudar a ser independents
La primera assignatura per a un pare que té un fill amb tal problema és el de fomentar dins les seves possibilitats el que sigui el més actiu a més d'independent. Per a això pots prendre nota de les següents pautes:
- Cal seure amb el nen i ensenyar-li tot el que sigui possible sobre el tema de l'espina bífida.
- Cal demanar-li que ajudi en diferents tasques del dia a dia com pot ser el cas de recollir les seves joguines.
- Ensenyar en tot moment a prendre decisions.
Tot i que en moltes ocasions el nen necessitarà l'ajuda del seu pare, cal deixar i confiar que sigui capaç de realitzar una tasca sense res d'ajuda. Amb això el petit pot sentir que és absolutament capaç de realitzar alguna que una altra tasca sol i enfortir tant la seva confiança com la seva autoestima.
Problemes de mobilitat
Cada nen que pateix aquesta malaltia és diferent l'un a l'altre i els seus símptomes varien bastant. A l'hora de moure, hi ha nens amb espina bífida que poden arribar a caminar sense res d'ajuda mentre hi ha altres que necessiten cadires de rodes o crosses.
Si l'espina bífida la tenen a prop del cap necessitaran una cadira de rodes per poder desplaçar-se mentre que si la tenen a la zona més baixa de la columna, posseeixen una major mobilitat a les cames i poden arribar a caminar sols. La tasca d'un fisio és clau a l'hora d'ajudar a l'infant a tenir més força i mobilitat a les cames.
Control d'esfínters
Un dels problemes que tenen els nens amb espina bífida és que els costa el poder controlar els seus esfínters. En la majoria dels casos se sol inserir un tub o catèter a la bufeta perquè resulti molt més fàcil i senzill el orinar. la dieta també és important ja que sol ser rica en fibra perquè no tinguin problemes intestinals.
Problemes a la pell
Els nens que tenen espina bífida solen tenir seriosos problemes a la pell com és el cas de nafres, durícies o butllofes. Solen sortir a la zona dels peus o dels turmells i moltes vegades el nen no se sol donar compte ja que amb prou feines té sensibilitat a la zona inferior del seu cos. És feina dels pares el revisar contínuament la pell del seu fill per observar si li ha sortit alguna ampolla o nafra en el seu cos.
Controlar la seva salut
Si el teu fill té tal problema és molt important el controlar la seva salut ja sigui a través d'un pediatre o metge de família. És essencial el realitzar una sèrie de controls que permetin saber que el nen es troba en perfecte estat. A més d'això, el nen ha de ser examinat per diversos especialistes com un ortopedista, un uròleg o un neurocirurgià.
Seguretat
La seguretat és essencial en tots els nens que tenen espina bífida. Es tracta de nens que tenen un alt risc de patir lesions i de patir víctimes de maltractament. És per això que els pares han de seure al costat del seu fill i fer-li saber el que han de fer en el cas que sentin amenaçats per una altra persona.
El tenir un fill amb espina bífida és un autèntic repte per als pares, ja que es tracta d'un menor que necessita el doble de cures que un altre nen sa. No obstant això amb constància i tenacitat es pot criar i educar un nen que pateixi tal problema de salut.