על 8 בספטמבר נחגג יום סיסטיק פיברוזיס העולמי, יום מידע על מחלה גנטית זו, במטרה להוקיע את אי השוויון בטיפול. ההערכה היא כי בספרד, סיסטיק פיברוזיס מתרחשת אצל 1 ל -5.000 לידות, אך נחשב כי אחד מכל 35 אנשים הם נשאים בריאים של המחלה.
זה מחלה כרונית ממוצא גנטי משפיע על איברים שוניםs, במיוחד ריאות, כבד ולבלב. כאן אנו נותנים לך פרטים נוספים על מחלה זו.
מה זה, מהם הסימפטומים שלו ואיך מאבחנים אותו?
כפי שדנו ב סיסטיק פיברוזיס היא מחלה כרונית ותורשתית בעלת אופי רצסיבי אוטוזומלי.. זה אומר שאם אדם אתה יורש את הגן הפגום משני ההורים, תקבל את המחלה. אבל אם אתה יורש גן תקין וגן פגום, אתה תהיה נשא של אותו, בלי שיהיה לך, אלא עם אפשרות להעביר אותו לצאצאיך.
מכיוון שהוא משפיע מלידה ויש לו תוחלת חיים מוגבלת, שכיחותו גבוהה יותר בקרב אנשים צעירים יותר. דו"ח של קרן סיסטיק פיברוזיס שנערך בשנת 2014, מעריך את תוחלת החיים הממוצעת של חולים בסביבות 39 שנים. השתלת ריאות או כבד כמעט תמיד נחוצה, במוקדם או במאוחר.
ل תסמינים אופייניים מחלה זו הם הטעם המלוח של העור, בעיות נשימה תכופות, בעיות עיכול וחוסר משקל. הדבר החשוב ביותר בסיסטיק פיברוזיס (CF) הוא א אבחון מוקדם מכיוון שהוא מאריך את תוחלת החיים של המטופל ומשפר את איכותו ואת חיי היומיום שלו. בספרד איתור הפתולוגיה הזו נעשה באמצעות בדיקת העקב. אם אתה רוצה לדעת ממה מורכב המבחן הזה, ראה המאמר הזה.
טיפולים ל- CF
אם לפני כן אמרנו את זה אין תרופה, ישנן תרופות ותרגילים המקלים על התסמינים ולשפר את איכות חייהם של חולים, בעיקר ילדים. הטיפול מבוסס על שלושה עמודי יסוד:
- תזונה נכונה יש צורך ליטול תוספי אנזים בלבלב לספיגה נכונה של שומנים וויטמינים מסיסים בשומן.
- תרופות שנלחמים נגד זיהומים בדרכי הנשימה ודלקת.
- תרגול קבוע של פיזיותרפיה. מומלץ לתרגל ספורט, בנוסף לביצוע פיזיותרפיה נשימתית מדי יום בכדי למנוע הצטברות ריר ולשמור על תפקוד ריאות הולם.
הפדרציה הספרדית של CF יחד עם עמותות מחלות נדירות אחרות, טוענת כי הצורך בגישה לטיפולים האחרונים במחלה עבור כל האנשים הזקוקים להם, כגון אורקמבי וסימקווי. שתי התרופות מאושרות על ידי סוכנות התרופות האירופית (EMA) ועל ידי הסוכנות הספרדית לתרופות ומוצרי בריאות (AEMPS), אך הן עדיין לא יכולות להגיע לאנשים עם סיסטיק פיברוזיס מכיוון משרד הבריאות ומעבדת התרופות ורטקס לא הגיעו להסכמה בדבר מחירו. הפדרציה העבירה מצב זה ליועמ"ש ולסנאט.
הוועדה הבין-משרדית למחירי תרופות הסכימה על הצעת מימון שמעבדת ורטקס אינה מקבלת ותציג טענות שוב בפגישה הבאה ב -30 בספטמבר. אז נשמע מהם שוב, כמו ב -21 בחודש זה נקראו התגייסויות חדשות במדריד.
סיסטיק פיברוזיס בבית הספר
כך שלמורים ותלמידים רבים יש מידע מלא על מחלה זו, אשר זה בכלל לא מדבק, פורסם מדריך בית ספר. האם ה אתה יכול להוריד ישירות מדף הפדרציה, ומטרתה היא כי צוות ההוראה יכול לסייע לביצועי בית הספר ולשילוב החברתי והחינוכי של נערים ונערות אלה.
אחד החששות של ההורים כשהילדים הולכים לבית הספר הוא מי ייתן להם את התרופות שלהם, אם הם יתנו להם ללכת לשירותים כשתתבקש, אם הם יודיעו להם שיש חבר לכיתה עם הצטננות או אם הם שותים מספיק. כל הפרטים הללו אינם מינוריים לילד עם סיסטיק פיברוזיס.
פרסום זה ממומן בזכות פרויקט של קרן ONCE.