Dita e fundit e shkurtit është Dita Botërore e Sëmundjeve të Rralla, Almostshtë pothuajse gjithmonë e 28-ta, por këtë vit përkon që është një hap i shpejtë dhe festohet në "një ditë të rrallë" 29 Shkurt. La federata e këtij lloji të sëmundjeve ka filluar fushatën Rrituni me ju, shpresa jonë, për të vlerësuar luftën e entiteteve që janë pjesë e lëvizjes asociuese. Janë shoqatat e të afërmve dhe njerëzve me sëmundje të rralla (RD) të cilët punojnë çdo ditë për të përmirësuar cilësinë e jetës së më shumë se tre milion njerëzve që jetojnë në Spanjë me ndonjë sëmundje të rrallë.
Sipas njoftimit për shtyp që ata na kanë dërguar, ky mobilizim kishte mbështetjen e më shumë se 100 vendeve vitin e kaluar. Në Spanjë ka më shumë se 70 kompani, institucione dhe fondacione që janë pjesë e Rrjetit të Njësive të Solidaritetit.
Cila konsiderohet sëmundje e rrallë?
Konsiderohet një sëmundje e rrallë kur prek një numër të kufizuar të popullsisë së përgjithshme, në Evropë kur ndikon më pak se 1 person për çdo 2.000 qytetarë. Midis 6 dhe 8% të popullsisë së botës, pak a shumë, janë të prekur nga këto sëmundje. Nëse e zhvendosim atë në Spanja më shumë se 3 milion spanjollë kanë një sëmundje të rrallë ose të rrallë.
Këto patologji, të cilat mund të lindin në çdo kohë të jetës, karakterizohen nga numri dhe larmia e çrregullimeve dhe simptomave që ndryshojnë brenda së njëjtës sëmundje. E njëjta diagnozë mund të ketë manifestime klinike shumë të ndryshme nga një person i prekur tek tjetri.
Për pjesën më të madhe sëmundjet e rralla janë kronike dhe degjenerative. Ata zakonisht kanë një fillim të hershëm të jetës (2 në 3 shfaqen para dy vitesh), shoqërohen me dhimbje kronike (1 në 5 pacientë vuajnë prej tyre), ka një deficit në zhvillimin motorik, ndijor ose intelektual në gjysmën e rasteve . Arrestimi i tij i hershëm është i një rëndësie jetike për fillimin e trajtimit, nëse ka, ose kujdesin paliativ.
Në faqen e federatës mund të shihni një renditur të sëmundjeve të rralla të mbledhura si të tilla, dhe gjithashtu mund të dërgoni një email me rastin tuaj.
Kush është ERDF?
ERDF është Federata Spanjolle e Sëmundjeve të Rralla të përbërë nga 368 subjekte shoqëruese. 2020 shënon 20 vjetorin e themelimit të saj dhe tre boshtet që kanë lëvizur këtë federatë vazhdojnë të jenë: impulsi për kërkime, transformatori shoqëror dhe duke u bërë një agjent që ofron shërbime.
Falë këtyre shoqatave, është promovuar zhvillimi i regjistrave për patologjitë dhe provat klinike. Ata gjithashtu punojnë për të mbrojtur të drejtat e pacientit, duke marrë pjesë në vendimmarrjen politike. Përveç kësaj, ofrohen shërbime të drejtpërdrejta shëndetësore dhe të kujdesit shoqëror.
Një nga problemet kryesore që kanë fëmijët me sëmundje të rralla është diagnozë, e cila shumicën e kohës është e panjohur për shkak të vështirësisë për të hyrë në informacionin e nevojshëm dhe vendndodhjen e profesionistëve ose qendrave të specializuara.
Ngjarje për Ditën Botërore të Sëmundjeve të Rralla
Me rastin e Ditës Botërore të Sëmundjeve të Rralla që festohet më 29 Shkurt, një seri ngjarjesh do të mbahen në të gjithë Spanjën. aktivitete ndërgjegjësuese. Për shembull, në Vendin Bask ka pasur një tryezë informacioni në Spitalin Universitar Cruces që nga 25 Shkurti i kaluar, dhe dje 27 Shkurt, një bisedë informuese mbi sëmundjet e rralla për personelin shëndetësor u zhvillua në Klinikën Spitalore Universitare valava.
Gjithashtu nga 27 Shkurti deri më 1 Mars, Takimi VIII Kombëtar në Ditën Botërore të Sëmundjeve të Rralla.
Si një veprim simbolik gjatë këtyre ditëve, disa ndërtesa emblematike të qyteteve janë ndriçuar, të tilla si stadiumi San Mamés ose Spitali Universitar Cruces de Álava, ndërtesa La Vela e BBVA ose Këshilli i Qytetit të Valencias.
Me këtë informacion në madreshoy Ne gjithashtu duam të kontribuojmë në rritjen e ndërgjegjësimit, përhapjes dhe njohurive për sëmundjet e rralla.