La spina bifida është një defekt i tubit nervor, që është, struktura embrionale që më vonë bëhet truri dhe palca kurrizore e foshnjës, dhe indet e brendshme. Tubi nervor mbyllet në ditën e 28-të pas konceptimit, por nëse kjo nuk ndodh siç duhet, domethënë tubi nervor nuk formohet ose nuk mbyllet mirë, kjo duket defekt i lindur që përkthehet në fëmijë me spina bifida.
Si është jeta e fëmijëve me spina bifida? Një pjesë e përgjigjes do të varet gjithashtu nga niveli pasi rastet variojnë nga të lehta deri te ato të rënda, kjo në varësi të llojit të defektit, vendndodhjes, ndërlikimeve dhe madhësisë.
Të jetosh me kufizime
Një detyrë shqetësuese që kanë fëmijët me spina bifida është të mësojnë të jenë të pavarur, diçka që prindërit duhet ta inkurajojnë që në moshë shumë të re. Kjo është e mundur duke futur rutina të vogla në jetën e përditshme që mund të bëjnë shumë mirë për fëmijët me spina bifida të njohin natyrën e trupave të tyre dhe kështu të zhvillojnë aftësi për t'u bërë më të pavarur dita ditës. Detyrat e jetës së përditshme mund t'i bëjnë ata më aktivë, duke lënë larg lodrat deri te zgjedhja e rrobave për t'u veshur, të gjitha këto luajnë një rol në fitimin e pavarësisë.
La jeta e fëmijëve me spina bifida kërkon më shumë ndihmë shtesë, por, nga ana tjetër, ne gjithmonë flasim për fëmijë që mund të kryejnë detyra pa ndihmë ose të fitojnë pavarësi ashtu siç i bëjnë ata. Për këtë arsye, është e rëndësishme që prindërit t'i inkurajojnë ata të bëjnë gjëra vetëm në mënyrë që t'i ndihmojnë kur është e nevojshme pa bërë të gjitha detyrat.
Bëhet fjalë për arritjen e ekuilibrit në mënyrë që ata të munden zhvillojnë një autonomi që i lejon ata të jenë të pavarur në të ardhmen
Vështirësitë fizike
L vështirësitë fizike janë pjesë e jetës së fëmijëve me spina bifida dhe kjo është arsyeja pse, në përgjithësi, këtyre fëmijëve u duhen pajisje të caktuara për të lëvizur. Edhe pse ka fëmijë me spina bifida që ecin pa vështirësi, është e zakonshme që ata të përdorin paterica, këmbësorë, karrige me rrota ose mbajtëse, në varësi të nivelit.
El Unë punoj me një fizioterapist Shtë pjesë e terapisë së fëmijëve në mënyrë që ata të mund të rrisin forcën, fleksibilitetin dhe mundësitë e lëvizjes. Aktiviteti fizik është thelbësor për zhvillimin e duhur të këtyre fëmijëve dhe kjo është arsyeja pse është e rëndësishme që ata të kenë një shoqërizim të mirë në mënyrë që të jenë në gjendje të luajnë lojëra fizike me miqtë, të bëjnë një shëtitje ose të lëvizin nëpër lagje dhe kryejnë veprimtari rekreative në parqe dhe hapësira të jashtme.
Probleme të tjera me spina bifida
Janë dy problemet themelore që gjithashtu ndikojnë në fëmijët me spina bifida: mosmbajtjeje dhe çrregullime të lëkurës. Këta të vegjël shpesh nuk mund të kontrollojnë kur të shkojnë në tualet dhe kjo është arsyeja pse është e rëndësishme të zhvilloni një sistem në mënyrë që kjo të mos ndryshojë jetën e tyre. Në disa raste ka një bast për një sistem për të shkuar në tualet që përfshin një kateter për të evakuuar urinën, ndërsa në të tjerët bëhet një përpjekje për të rregulluar evakuimin me anë të një diete të pasur me fibra. Ekziston edhe alternativa e operacionit.
L probleme të lëkurës tek fëmijët me spina bifida Ato janë gjithashtu të shpeshta, të tilla si djegie, plagë, misra dhe flluska. Midis përkujdesjeve, duhet t'i kushtoni vëmendje për të shmangur fërkimet, për të vendosur kremë dielli dhe për të shmangur kontaktin me ujë shumë të nxehtë.
Programet e ndihmës
Shtë e rëndësishme të dini se komunitetet ofrojnë të ndryshme programe falas për fëmijët me spina bifida që i ndihmojnë ata të zhvillojnë më mirë jetën e tyre siç është Programi i Ndërhyrjes së Hershme për Foshnjat dhe Fëmijët e Rinj me Aftësi të Kufizuara dhe Programi i Shërbimeve të Edukimit Special për Fëmijët me Aftësi të Kufizuara në Moshën Parashkollore.
Nga ana tjetër, nuk është Shoqata Spina Bifida në mënyrë që familje me fëmijë me spina bifida mund të kontaktohet. Së fundmi, është e rëndësishme që të bëhen kontrolle të rregullta me mjekë dhe specialistë, duke përfshirë një urolog, një kirurg të ri dhe një ortoped.