Sipas Organizata Botërore e Shëndetësisë, kujdesi paliativ "përmirëson jetën e pacientëve dhe familjeve që hasin sëmundje të rrezikshme për jetën". Ato janë trajtime dhe ndërhyrje që lehtësojnë dhimbjen dhe simptomat e tjera dhe sigurojnë mbështetje psikologjike. Në këtë hyrje të El Confidencial, ne lexojmë dëshminë e Elisabet, vajza 11-vjeçare e së cilës humbi jetën në 2014. Ajo kishte një sëmundje të rrallë të quajtur sindroma Rett, dhe muaj pas pranimit të fundit në spital, ajo hyri në sistemin paliativ pasi nuk kishte zgjidhje; Kur ajo mori frymë për herë të fundit, ajo e bëri atë me familjen e saj, në shtëpi.
Një dokument nga Ministria e Shëndetësisë, Shërbimeve Sociale dhe Barazisë, deklaron se kujdesi paliativ për pacientët që kanë nevojë për të është një e drejtë e njohur nga organizatat ndërkombëtare; dhe legjislacioni spanjoll përshkruan gjithashtu një dispozitë të tillë të kujdesit shëndetësor. Ekzistojnë rekomandime në nivelin Evropian, të mbledhura në Planin Kombëtar për Kujdesin Paliativ, i cili ka zhvillimin e vet. Në teori, atëherë, "Vëmendja për pacientin e sëmurë terminal është e garantuar." A është kështu edhe me fëmijët?
Sergio del Molino është krijuesi i një peticioni në platformën publike Change.org, titulli i të cilit është "Fëmijët kanë të drejtë të vdesin në shtëpi pa u ndier të braktisur # kujdes paliativ". Origjina e këtij veprimi ishte vdekja e djalit të tij Pablo i cili ishte vetëm 2 vjeç dhe ishte i sëmurë me leuçemi. Vendi më i mirë në botë për të kaluar ditët e fundit të jetës së tij ishte shtëpia e tij, për këtë nuk dyshoj; Por kur familja u largua nga spitali dhe siç u raportua në peticion, ata u përballën me agoninë e fëmijës vetëm, pasi asnjë ekip paliativ nuk i vizitoi.
Në vendin tonë ka disa Komunitete Autonome që ofrojnë shërbimin, në praktikë vetëm Murcia dhe spitalet referuese në Madrid ose Katalonjë; dhe në rastin e Niño Jesús (Madrid) është një realitet falë fondeve private. Kështu, kujdesi paliativ jashtë spitalit nuk zbatohet në pjesën më të madhe të territorit.
Kujdesi paliativ pediatrik është për trupin, mendjen dhe shpirtin e fëmijës, duke siguruar gjithashtu mbështetje për familjen (Ministria e Shëndetësisë), por nëse nuk ka vullnet politik për të njohur të drejtën për t'i marrë ato në shtëpi, me mbështetjen e plotë nga shëndetësia sistemi, familjet që sjellin fëmijët e tyre në shtëpi në ditët ose javët e tyre të fundit të jetës, trajtimet dhe kujdesi i nevojshëm nuk janë të garantuara. Një ndryshim i mentalitetit është i domosdoshëm, sepse megjithëse Mjekësia synon të shpëtojë jetë, nuk është gjithmonë e mundur; E drejta për një vdekje dinjitoze në shoqërinë e të dashurve, dhe pa dhimbje, është gjithashtu një e Drejtë (me shkronjë të madhe) e pacientëve pediatër të cilët janë në një situatë ekstreme.
Çfarë është kujdesi paliativ pediatrik?
Ato karakterizohen duke qenë të zbatueshme për një larmi të gjerë sëmundjesh (onkologjike, neurologjike, ndërlikime për shkak të parakohshmërisë, etj.). Këto sëmundje ndahen në katër grupe midis situatave kërcënuese, por me qëndrueshmëri të trajtimit kurativ; i pakthyeshëm; që kërkon periudha të gjata të trajtimit intensiv për të mbajtur jetën; dhe progresiv pa mundësi shërimi. Numri i rasteve pediatrike që kanë nevojë për këtë kujdes është më i ulët krahasuar me popullatën e rritur që e kërkon atë; Duhet gjithashtu të merret parasysh që të miturit po zhvillohen, gjë që ndikon në aspektet specifike të kujdesit.
Disa nga faktorët përcaktues për këtë shërbim shëndetësor janë përfshirja emocionale, të qenit një zonë e re e njohurive, ose disponueshmëria e ulët e barnave. Nga ana tjetër, konfliktet në etikë mund të lindin gjithashtu, pasi që prindërit janë përgjegjës, dëshira e fëmijës dhe / ose pjesëmarrja e tyre mund të mos merren parasysh. Teksti i Ministrisë së Shëndetësisë tregon duhet të njohin 'pikën e kthimit' nga e cila kujdesi i nevojshëm do të jetë kujdesi paliativ.
Një realitet i zymtë dhe i trishtuar.
Asnjë prind nuk është i përgatitur për vdekjen e fëmijës së tyre, sepse nënat dhe baballarët JAPIN jetë: gjëja e natyrshme është që fëmijët tanë të na mbijetojnë. Në këto raste të sëmundjeve që kërcënojnë jetën dhe nuk i kalojnë shëndetin, Shëndeti ynë plotëson realitetin që ka raste si ato të Pablo-s, babai i të cilit (Sergio) ka në një postim në blog të Ndryshimit pasi pasi kishin shteruar kimioterapinë dhe terapitë e tjera, përveç transplantit të palcës së kockave, ata ndoqën pa ndihmë rishfaqjen e leuçemisë. Vendimi për ta kthyer fëmijën në shtëpinë e tij duket i arsyeshëm, dhe ilaçi nënkupton edhe kujdes, pse atëherë familja u ndie kaq e braktisur në momente kaq delikate?
Menaxhimi i dhimbjes: një pyetje e rëndësishme.
Në faqen e internetit të SECPAL, ka informacion interesant për këtë temë: sëmundjet terminale shpesh paraqiten me dhimbje, të cilat përveç shqetësimit të vet, shkaktojnë shqetësim, shqetësim të gjumit ose mungesë oreksi. Ndonjëherë kjo dhimbje nuk vlerësohet mirë për shkak të ruajtjes së konsideratave të gabuara, siç janë aftësia e dobët e fëmijës për të shprehur veten ose mungesa e përvojës së tij.
Teksti i peticionit në Ndryshim përfundon kështu:
"Kjo është arsyeja pse unë kërkoj nënshkrimin tuaj për t'i kërkuar Ministrisë së Shëndetësisë dhe Komuniteteve Autonome të punojnë së bashku për të përfshirë dhe zgjeruar shërbimet paliative pediatrike në shtëpi si e drejtë për çdo fëmijë prindërit e të cilit e kërkojnë atë, pa marrë parasysh se ku jetojnë. E di që mund ta arrijmë, sepse falë kërkesave të iniciuara tashmë në këtë platformë, po bëhet përparim në shumë fusha të tjera të Shëndetësisë. Na duhet vetëm e gjithë mbështetja e mundshme ".