Ka mijëra të ashtuquajtura sëmundje "të rralla" për shkak të rrallësisë në të cilën ato janë zbuluar deri më tani. Sot është dita që u bëhet homazh trimave që luftojnë kundër patologjive pak të njohura.
Ndër partnerët e Shoqata feder, numërohen deri në 2456 patologji të ndryshme. Kjo shoqatë është krijuar mbi bazën se uniteti është forcë dhe megjithëse relativisht pak preken nga sëmundjet e ndryshme që vuajnë partnerët e tyre, gjithçka është më e lehtë nëse bashkohen për të luftuar së bashku.
Pak informacion në lidhje me patologjitë e tyre
Kur dikush vuan nga një sëmundje e rrallë, ose sepse e vuan atë ose sepse ka një fëmijë të prekur, pengesa e parë që has është se, si rregull i përgjithshëm, duhet të kalojë një odise të vërtetë për të marrë një diagnozë. Për statistikat e pastra, një mjek, gjëja e fundit që lind është se është një patologji e rrallë.
Nga ana tjetër, mungesa e informacionit për sëmundjet e rralla shtrihet në pjesën tjetër të mjedisit dhe vjen çështja që jo vetëm që keni të bëni me një sëmundje, por gjithashtu duhet të jetoni vazhdimisht duke dhënë shpjegime për atë që është, çfarë nuk është dhe pse mund t'ju kufizojë.
Nevoja për mbështetje nga shoqëria dhe institucionet
Ju nuk keni më nevojë vetëm për mbështetje morale nga mjedisi, por keni nevojë për një farë mirëkuptimi nga shoqëria. Të sëmurët nuk janë përgjegjës për vuajtjet prej tyre, ata nuk i kanë zgjedhur ata dhe ata meritojnë trajtim dinjitoz.
Përveç nevojave që mund të jenë në një nivel shoqëror, ato gjithashtu kanë nevoja themelore për të mbuluar, dhe në shumë raste patologjia e tyre i ndalon ata të bëjnë një jetë normale, që nënkupton punën dhe pavarësinë ekonomike. Ja përse ka shoqata që luftojnë për të drejtat e të prekurve nga sëmundje të rralla. bir e nevojshme për të siguruar ekzistencën e ndihmës financiare për të arritur një garanci minimale të cilësisë së jetës për pacientin dhe për familjen tuaj. Po aq e nevojshme është ndihma për hetimin e këtyre sëmundjeve, pasi ato kanë të njëjtën të drejtë për përmirësime në trajtim si çdo pacient tjetër.
Por mbi të gjitha, ajo që ata më së shumti duhet të dinë është se, Ata nuk janë vetëm, ata janë thjesht pak më të veçantë dhe në shumë raste, Luftëtarë të mëdhenj.