Det finns tusentals sjukdomar som kallas "sällsynta" på grund av den sällsynthet de hittills har upptäckts i. Idag är dagen då hyllning till modiga som kämpar mot lite erkända patologier.
Bland partnerna i Federförening, räknas upp till 2456 olika patologier. Denna förening har skapats på grundval av att enhet är styrka och även om relativt få drabbas av de olika sjukdomarna som deras partners lider av, allt är lättare om de kommer tillsammans för att slåss tillsammans.
Lite information om deras patologier
När någon lider av en sällsynt sjukdom, antingen för att han lider av det eller för att han har ett drabbat barn, är det första hindret han möter, som en allmän regel, måste gå igenom en riktig odyssey för att få en diagnos. Enligt ren statistik, en läkare, är det sista som uppstår att det är en sällsynt patologi.
Å andra sidan sträcker sig bristen på information om sällsynta sjukdomar till resten av miljön och det kommer poängen att du inte bara måste hantera en sjukdom, du måste också leva ständigt och ge förklaringar om vad det är, vad det inte är och varför det kan begränsa dig.
Behov av stöd från samhället och institutionerna
Du behöver inte längre bara moraliskt stöd från miljön, men du behöver viss förståelse från samhället. De sjuka är inte ansvariga för att lida dem, de har inte valt dem och de förtjänar värdig behandling.
Förutom de behov som kan uppnås på social nivå har de också grundläggande behov att täcka, och vid många tillfällen hindrar deras patologi dem från att leva ett normalt liv, vilket innebär arbete och ekonomiskt oberoende. Det är därför det finns föreningar som kämpar för rättigheterna för dem som drabbas av sällsynta sjukdomar. Dess nödvändigt för att säkerställa att det finns ekonomiskt stöd för att uppnå en lägsta garanti för patientens livskvalitet och för din familj. Lika nödvändigt är stöd för undersökning av dessa sjukdomar, eftersom de har samma rätt till förbättringar i behandlingen som alla andra patienter.
Men framför allt, vad de mest behöver veta är att De är inte ensamma, de är helt enkelt lite mer speciella och i många fall, Stora krigare.