Den sista dagen i februari är Världsdag för sällsynta sjukdomar, Det är nästan alltid den 28: e, men i år sammanfaller det med att det är språng och det firas på "en sällsynt dag": 29 februari. La federation av denna typ av sjukdomar har lanserat kampanjen Väx med dig, vårt hopp, för att värdera kampen för de enheter som ingår i den associerande rörelsen. Det är sammanslutningen av släktingar och personer med sällsynta sjukdomar (RD) som arbetar dagligen för att förbättra livskvaliteten för de mer än tre miljoner människor som bor i Spanien med någon sällsynt sjukdom.
Enligt pressmeddelandet som de har skickat oss hade mobilisationen stöd från mer än 100 länder förra året. I Spanien finns det fler än 70 företag, institutioner och stiftelser som ingår i nätverket av solidaritetsenheter.
Vad anses sällsynta sjukdomar?
Det anses vara en sällsynt sjukdom när det drabbar ett begränsat antal av den totala befolkningen, i Europa när det påverkar mindre än 1 person för varje 2.000 medborgare. Mellan 6 och 8% av världens befolkning, mer eller mindre, drabbas av dessa sjukdomar. Om vi flyttar det till Spanien mer än 3 miljoner spanjorer har en sällsynt eller sällsynt sjukdom.
Dessa patologier, som kan uppstå när som helst i livet, kännetecknas av antalet och mångfalden av störningar och symtom som varierar inom samma sjukdom. Samma diagnos kan ha mycket olika kliniska manifestationer från en drabbad person till en annan.
För det mesta är sällsynta sjukdomar kronisk och degenerativ. De har vanligtvis en tidig start i livet (2 av 3 förekommer före två år), åtföljs av kronisk smärta (1 av 5 patienter lider av dem), det finns ett underskott i motorisk, sensorisk eller intellektuell utveckling i hälften av fallen . Dess tidiga gripande är av avgörande betydelse för eventuell start av behandlingen eller palliativ vård.
På federationssidan kan du se en notering av sällsynta sjukdomar som samlats in som sådana, och du kan också skicka ett mejl med ditt fall.
Vem är ERUF?
ERUF är Spanska federationen för sällsynta sjukdomar består av 368 associerande enheter. 2020 markerar 20-årsjubileet för grundandet och de tre axlarna som har flyttat denna federation fortsätter att vara: drivkraften för forskning, den sociala transformatorn och bli en agent som erbjuder tjänster.
Tack vare dessa föreningar har utvecklingen av register för patologier och kliniska prövningar främjats. De arbetar också för att försvara patientens rättigheter och deltar i politiskt beslutsfattande. Dessutom erbjuds direkta hälso- och sjukvårdstjänster.
Ett av de största problemen som barn med sällsynta sjukdomar har är diagnos, vilket oftast är okänt på grund av svårigheten att få tillgång till nödvändig information och platsen för yrkesverksamma eller specialiserade centra.
Händelser för världens sällsynta sjukdomsdag
I anledning av världens sällsynta sjukdomsdag som firas den 29 februari kommer en serie evenemang att hållas i hela Spanien. medvetenhetsaktiviteter. Till exempel, i Baskien har det funnits en informationstabell på Cruces universitetssjukhus sedan den 25 februari förra året, och igår den 27 februari ägde ett informativt samtal om sällsynta sjukdomar för hälso- och sjukvårdspersonal rum vid Álava universitetssjukhusklinik.
Även från 27 februari till 1 mars, VIII Nationellt möte om världens sällsynta sjukdomsdag.
Som en symbolisk handling under dessa dagar har några symboliska byggnader i städerna upplysts, såsom San Mamés-stadion eller Cruces de Álava universitetssjukhus, La Vela-byggnaden i BBVA eller Valencia kommunfullmäktige.
Med denna information i madreshoy Vi vill också bidra med vårt sandkorn för att öka medvetenheten, spridningen och kunskapen om sällsynta sjukdomar.