சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ், அது என்ன, அதன் சிகிச்சை என்ன?

கடந்த காலம் செப்டம்பர் 8 உலக சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் தினமாக கொண்டாடப்பட்டது, சிகிச்சையில் ஏற்றத்தாழ்வுகளைக் கண்டிப்பதற்காக, இந்த மரபணு நோயைப் பற்றிய தகவல் நாள். ஸ்பெயினில், சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் 1 பிறப்புகளில் 5.000 க்கு ஏற்படுகிறது என்று மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது, ஆனால் 35 பேரில் ஒருவர் நோயின் ஆரோக்கியமான கேரியர்கள் என்று கருதப்படுகிறது.

இது ஒரு மரபணு தோற்றத்தின் நாள்பட்ட நோய் வெவ்வேறு உறுப்புகளை பாதிக்கிறதுs, குறிப்பாக நுரையீரல், கல்லீரல் மற்றும் கணையம். இந்த நோயைப் பற்றிய கூடுதல் விவரங்களை இங்கே தருகிறோம்.

அது என்ன, அதன் அறிகுறிகள் என்ன, அது எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

நாங்கள் விவாதித்தபடி சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் என்பது ஒரு ஆட்டோசோமல் ரீசீசிவ் இயற்கையின் நாள்பட்ட மற்றும் பரம்பரை நோயாகும். இதன் பொருள் ஒரு நபர் என்றால் நீங்கள் இரு பெற்றோரிடமிருந்தும் தவறான மரபணுவைப் பெறுகிறீர்கள், உங்களுக்கு நோய் வரும். ஆனால் நீங்கள் ஒரு சாதாரண மரபணுவையும் குறைபாடுள்ள மரபணுவையும் பெற்றிருந்தால், நீங்கள் அவதிப்படாமல், ஒரு கேரியராக இருப்பீர்கள், ஆனால் அதை உங்கள் சந்ததியினருக்கு கடத்தும் சாத்தியத்துடன்.

இது பிறப்பிலிருந்து பாதிக்கிறது, மற்றும் குறைந்த ஆயுட்காலம் இருப்பதால், அதன் பாதிப்பு இளையவர்களில் அதிகமாக உள்ளது. சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளையின் அறிக்கை 2014 இல் செய்யப்பட்டது, 39 ஆண்டுகளின் நோயாளிகளின் சராசரி ஆயுட்காலம் மதிப்பிடுகிறது. நுரையீரல் அல்லது கல்லீரல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை எப்போதுமே அவசியம், விரைவில் அல்லது பின்னர்.

தி சிறப்பியல்பு அறிகுறிகள் இந்த நோயில் சருமத்தின் உப்பு சுவை, அடிக்கடி சுவாச பிரச்சினைகள், செரிமான பிரச்சினைகள் மற்றும் எடை இல்லாமை ஆகியவை அடங்கும். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸில் (சி.எஃப்) மிக முக்கியமான விஷயம் ஒரு ஆரம்பகால நோயறிதல் ஏனெனில் இது நோயாளியின் ஆயுட்காலம் நீடிக்கிறது மற்றும் அவர்களின் தரம் மற்றும் அன்றாட வாழ்க்கையை மேம்படுத்துகிறது. ஸ்பெயினில் இந்த நோயியலைக் கண்டறிதல் குதிகால் சோதனை மூலம் செய்யப்படுகிறது. இந்த சோதனை என்ன என்பதை நீங்கள் அறிய விரும்பினால், பார்க்கவும் இந்த கட்டுரை.

சி.எஃப்

முன்பு நாங்கள் சொன்னோம் என்றால் எந்த சிகிச்சையும் இல்லை, அறிகுறிகளைப் போக்க மருந்துகள் மற்றும் பயிற்சிகள் உள்ளன மற்றும் நோயாளிகளின் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்துதல், பெரும்பாலும் குழந்தைகள். சிகிச்சை மூன்று அடிப்படை தூண்களை அடிப்படையாகக் கொண்டது:

• சரியான ஊட்டச்சத்து கொழுப்பு மற்றும் கொழுப்பில் கரையக்கூடிய வைட்டமின்களை முறையாக உறிஞ்சுவதற்கு கணைய நொதி சப்ளிமெண்ட்ஸ் எடுத்துக்கொள்வது அவசியம்.
• மருந்துகள் சுவாச நோய்த்தொற்று மற்றும் வீக்கத்திற்கு எதிராக போராடும்.
• உடல் சிகிச்சையின் வழக்கமான பயிற்சி. சளி குவியலை அகற்றவும், போதுமான நுரையீரல் செயல்பாட்டை பராமரிக்கவும் தினமும் சுவாச பிசியோதெரபி செய்வதோடு கூடுதலாக, விளையாட்டுகளைப் பயிற்சி செய்ய பரிந்துரைக்கப்படுகிறது.

சி.எஃப் இன் ஸ்பானிஷ் கூட்டமைப்பு மற்ற அரிய நோய் சங்கங்களுடன் சேர்ந்து, அவர்களுக்கு தேவையான அனைத்து மக்களுக்கும் இந்த நோய்க்கான சமீபத்திய சிகிச்சைகள் அணுக வேண்டியதன் அவசியத்தை கூறுகிறது ஓர்காம்பி மற்றும் சிம்கேவி. இரண்டு மருந்துகளும் ஐரோப்பிய மருந்துகள் நிறுவனம் (EMA) மற்றும் மருந்துகள் மற்றும் சுகாதார தயாரிப்புகளுக்கான ஸ்பானிஷ் நிறுவனம் (AEMPS) ஆகியவற்றால் அங்கீகரிக்கப்பட்டுள்ளன, ஆனால் அவை இன்னும் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்களை அடைய முடியாது சுகாதார அமைச்சகம் மற்றும் வெர்டெக்ஸ் மருந்துகள் ஆய்வகம் அதன் விலை தொடர்பாக ஒரு உடன்பாட்டை எட்டவில்லை. கூட்டமைப்பு இந்த நிலைமையை ஒம்புட்ஸ்மேன் மற்றும் செனட்டுக்கு மாற்றியுள்ளது.

வெர்டெக்ஸ் ஆய்வகம் ஏற்கவில்லை, செப்டம்பர் 30 ம் தேதி அடுத்த கூட்டத்தில் மீண்டும் குற்றச்சாட்டுகளை முன்வைக்கும் ஒரு நிதி முன்மொழிவுக்கு மருந்து விலைகளுக்கான இடைக்கால ஆணையம் ஒப்புக் கொண்டுள்ளது. எனவே அவர்களிடமிருந்து மீண்டும் கேட்போம் இந்த மாதம் 21 ஆம் தேதி மாட்ரிட்டில் புதிய அணிதிரட்டல்கள் வரவழைக்கப்பட்டுள்ளன.

பள்ளியில் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ்

பல ஆசிரியர்கள் மற்றும் மாணவர்கள் இந்த நோயைப் பற்றிய முழுமையான தகவல்களைக் கொண்டுள்ளனர் இது தொற்று இல்லை, பள்ளி வழிகாட்டி வெளியிடப்பட்டுள்ளது. என்பது கூட்டமைப்பு பக்கத்திலிருந்து நேரடியாக பதிவிறக்கம் செய்யலாம், அதன் நோக்கம் என்னவென்றால், கற்பித்தல் ஊழியர்கள் பள்ளி செயல்திறனுக்கும், இந்த சிறுவர் மற்றும் சிறுமிகளின் சமூக மற்றும் கல்வி ஒருங்கிணைப்பிற்கும் உதவ முடியும்.

குழந்தைகள் பள்ளிக்குச் செல்லும்போது பெற்றோரின் கவலைகளில் ஒன்று, யார் தங்கள் மருந்துகளை அவர்களுக்குக் கொடுப்பார்கள், அவர்கள் கோரியபோது குளியலறையில் செல்ல அனுமதித்தால், குளிர்ச்சியுடன் ஒரு வகுப்புத் தோழர் இருப்பதை அவர்கள் அறிவித்தால் அல்லது அவர்கள் போதுமான அளவு குடித்தால். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ள குழந்தைக்கு இந்த விவரங்கள் அனைத்தும் சிறியவை அல்ல.

இந்த வெளியீடு ONCE அறக்கட்டளையின் ஒரு திட்டத்திற்கு நன்றி.