Umhla wokugqibela kaFebruwari ngu USuku lweSifo seRare lweHlabathi, Iphantse yahlala ingumhla wama-28, kodwa kulo nyaka iyangqinelana ukuba iyaxhuma, kwaye ibhiyozelwa "ngosuku olunqabileyo": NgoFebruwari 29. La umanyano zolu hlobo lwezifo luphehlelele eli phulo Khula nawe, ithemba lethu, Ukuxabisa umzabalazo wezinto eziyinxalenye yombutho odibeneyo. Yimibutho yezalamane kunye nabantu abanezifo ezinqabileyo (i-RD) abasebenza mihla le ukuphucula umgangatho wobomi wabantu abangaphezu kwezigidi ezithathu abahlala eSpain abanesifo esithile esinqabileyo.
Ngokwengxelo epapashiweyo abasithumelele yona, oku kugaya inkxaso kunamazwe angaphezu kwekhulu kulo nyaka uphelileyo. E-Spain kukho ngaphezulu Iinkampani ezingama-70, amaziko kunye neziseko eziyinxalenye yeNethiwekhi yamaQumrhu eSolidarity.
Yintoni ethathwa njengezifo ezinqabileyo?
Sithathwa njengesifo esinqabileyo xa sichaphazela inani eliqingqiweyo labemi bebonke, kwi Europe xa ichaphazela ngaphantsi komntu omnye kubemi abangama-1 2.000. Phakathi kwe-6 kunye ne-8% yabemi behlabathi, ngaphezulu okanye ngaphantsi, bayachaphazeleka kwezi zifo. Ukuba siyayihambisa ISpain ngaphezu kwezigidi ezi-3 zaseSpain unesifo esinqabileyo okanye esinqabileyo.
Ezi zifo, ezinokuvela nangaliphi na ixesha ebomini, zibonakaliswa linani kunye nokwahluka kweengxaki kunye neempawu ezahluka kwisifo esinye. Ukuxilongwa okufanayo kunokuba nako Ukubonakaliswa kweklinikhi eyahlukileyo ukusuka komnye umntu ochaphazelekayo ukuya komnye.
Ubukhulu becala izifo ezinqabileyo zezi ezingapheliyo kunye neziphelisa. Bahlala benesiqalo sokuqala ebomini (i-2 ngaphandle kwe-3 ivela ngaphambi kweminyaka emibini), ihamba kunye nentlungu engapheliyo (1 kwizigulana ezi-5 ezihluphekayo kubo), kukho ukusilela kwimoto, kwiimvakalelo okanye kuphuhliso lwengqondo kwisiqingatha samatyala . Ukubanjwa kwayo kwangoko kubaluleke kakhulu ekuqalekeni konyango, ukuba kukho, okanye ukhathalelo lokunyanga.
Kwiphepha lomanyano ungabona i- uluhlu zezifo ezinqabileyo eziqokelelweyo zinjalo, kwaye ungathumela i-imeyile netyala lakho.
Ngubani i-ERDF?
I-ERDF yeyona nto ISpanish Federation yeZifo eziNqabileyo iqulunqwe ngamacandelo amanyeneyo angama-368. I-2020 iphawula isikhumbuzo se-20 sokusekwa kwayo kunye nee-axes ezintathu ezihambise lo mfelandawonye ziyaqhubeka ukuba: iphulo lophando, isiguquli sentlalo kunye nokuba liarhente ebonelela ngeenkonzo.
Enkosi kule mibutho, uphuhliso lobhaliso lwezifo kunye novavanyo lweklinikhi lukhuthaziwe. Bakwasebenza ukukhusela amalungelo omguli, bethatha inxaxheba kwezopolitiko. Ukongeza, iinkonzo zononophelo lwempilo ngqo kunye noluntu zinikezelwa.
Enye yeengxaki eziphambili abanazo abantwana abanezifo ezinqabileyo kukuba isifo, apho ixesha elininzi lingaziwa ngenxa yobunzima bokufikelela kulwazi oluyimfuneko kunye nendawo yeengcali okanye amaziko akhethekileyo.
Iziganeko zoSuku lweZifo eziNqabileyo kwihlabathi
Kumsitho woMhla weZifo eziNqabileyo weHlabathi obhiyozelwa nge-29 kaFebruwari, uthotho lweziganeko luya kubanjwa eSpain yonke. imisebenzi yokwazisa. Umzekelo, kwilizwe laseBasque bekukho itafile yolwazi kwiSibhedlele iYunivesithi yaseCruces ukusukela nge-25 kaFebruwari, kwaye izolo ngoFebruwari 27, intetho enolwazi ngezifo ezinqabileyo zabasebenzi bezempilo yenzeka kwiklinikhi yase-valava University Hospital.
Ukusukela ngoFebruwari 27 ukuya ku-Matshi 1, i I-VIII yeNtlanganiso kaZwelonke ngoSuku lweZifo eziNqabileyo kwihlabathi.
Njengentshukumo yokomfuziselo kwezi ntsuku, ezinye zezakhiwo eziyimifuziselo yezixeko zikhanyisiwe, njengebala lezemidlalo laseSan Mamés okanye iSibhedlele iYunivesithi yaseCruces de Álava, isakhiwo saseLa Vela seBBVA okanye iBhunga lesiXeko saseValencia.
Con esta información en madreshoy también queremos aportar nuestro granito de arena en la sensibilización, difusión y conocimiento de las enfermedades raras.