Sot 17 Gusht shënon Ditën Botërore të Sëmundja e veshjeve, mbase nuk keni dëgjuar për këtë sëmundje të rrallë, e cila në Spanjë prek qindra familje, dhe e së cilës simptomat e para ndodhin në fëmijëri.
Sëmundja e veshjeve prodhon a humbje progresive e shikimit përgjithësisht prek vetëm njërin sy. Isshtë një proces kronik që fillon në fëmijëri dhe rini dhe zhvillohet ngadalë dhe progresivisht, derisa të prodhojë humbje totale të shikimit. Sidoqoftë, ka trajtime që mund të jenë efektive dhe ndonjëherë ndodh që sëmundja të ndalet vetvetiu.
Çfarë është sëmundja Coats dhe kë prek kryesisht ajo?
Sëmundja e veshjeve, siç kemi thënë është e rrallë, kështu që se konsiderojnë të rralla. Isshtë një sëmundje kronike (duke pasur një kurs të zgjatur për një kohë të gjatë), progresive dhe shpesh të njëanshme qe ndikon ne retine.
Ndikon më shumë burra sesa gra, por grupet e rrezikut nuk janë identifikuar dhe nuk ka ndonjë predispozitë të njohur për racën ose lateralitetin. 80% e pacientëve tashmë të pranishëm simptomat para moshës 10 vjeç. Simptomat e para klinike ndodhin midis 6 dhe 8 vjet. Studiuesit kanë përjashtuar që ajo është një sëmundje e trashëgueshme, megjithatë origjina e saj mbetet e panjohur.
Simptomat zakonisht përbëhen nga humbje e njëanshme e shikimit meqenëse sëmundja zakonisht prek vetëm njërin sy. Ajo prodhon strabizëm dhe në faza të përparuara, shkëputje të retinës. Sidoqoftë, në fillim mund të jetë asimptomatike pasi fëmijët me humbje të njëanshme të shikimit zakonisht nuk ankohen, por përshtaten me këtë lloj shikimi. Fakti që ka eksudate të verdha të dukshme duke ekzaminuar syrin me një oftalmoskop është një nga patologjitë që e diferencon atë nga leukokoria. Kur këto eksudate ndikojnë në pjesën qendrore dhe më të ndjeshme të retinës, humbja e kapacitetit vizual është shumë e rëndësishme. Mund të çojë në edemë makulare.
Trajtimi i rekomanduar
Ekziston një trajtim për sëmundjen Coats, e cila varet nga shkalla e evolucionit të sëmundjes dhe vendndodhja dhe shtrirja e lezioneve në retinë. Ajo që bëhet zakonisht është aplikim lazer në retinë ose krioterapi, për shkatërrimin e lezioneve nga i ftohti.
Trajtimi drejtohet drejt mbyllja e enëve anormale të retinës me humbje për të lehtësuar zgjidhjen e eksudimit dhe shkëputjes së retinës. Në shumicën e rasteve, më shumë se 70%, stabilizohen me këtë terapi, megjithëse eksudimi dhe dhëmbëza maklare kompromentojnë vizionin.
Në rastet më të përparuara kërkojnë teknika kirurgjikale siç është ripozicionimi i retinës. Sëmundja e veshjeve ndonjëherë është e vështirë të diferencohet nga retinoblastoma, një lloj i rrallë i kancerit që prek indet. Dhe kuriozisht, pavarësisht se është një sëmundje kronike, në raste të caktuara përparimi i sëmundjes ndalet vetvetiu dhe pa trajtim.
Afece, Shoqata e Anëtarëve të Familjes dhe pacientëve me Veshje në Spanjë
Në Spanjë, që nga viti 2016 ekziston AFECE, Shoqata e Anëtarëve të Familjes dhe pacientëve me Veshje në Spanjë me qendër në Yuncos, komuna e Toledos. Kjo shoqatë, e cila u ngrit si shumë në Spanjë, për shkak të përvojës së disa prindërve të prekur, është regjistruar në Federatën e Sëmundjeve të Rralla, FEDER.
Gjatë gjithë historisë së saj të shkurtër, AFECE ka kryer fushata të ndryshme ndërgjegjësimi përmes rrjeteve të saj sociale për të ndërgjegjësimi në shoqëri mbi këtë sëmundje të rrallë dhe avancuar kërkimin shkencor. Përveç kësaj, një nga misionet e tij, i detajuar në faqen e internetit, është të përpiqet të bashkojë rastet që diagnostikohen me sëmundjen Coats, t'u japë një zë të gjithë të prekurve, duke bërë të njohur sa më shumë të jetë e mundur realitetin e pacientëve dhe familjeve të tyre.
Kjo shoqatë ka qenë vlerësuar me çmime të ndryshme. Ju mund ta ndiqni atë në rrjetet e saj sociale, ose të mësoni rreth lajmeve të saj dhe të jepni kontribute përmes faqes në internet.