Cómo hablar con tus hijos sobre la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta al sistema nervioso central. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes y suele atacar a personas entre 20 y 40 años. Es más frecuente en las mujeres que en los hombres. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

Si alguien cercano padece la enfermedad, es probable que te interese saber cómo hablar con tus hijos sobre ella de manera clara y sencilla. Los niños son muy observadores y son conscientes cuando algo afecta a algún miembro de la familia, por lo que  pueden preocuparse si nadie les explica lo que está sucediendo. Por eso, es importante que estés preparada para hablar a tus hijos sobre la enfermedad y poder responder a las preguntas que te planteen.

Explicar la Esclerosis Múltiple  a los niños

Imagen vía Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple

Todo nuestro cuerpo está conectado por una especie de “cables” que transmiten mensajes. Esos “cables” son los nervios y conectan el cerebro con el resto del cuerpo. De este modo, el cerebro puede ordenar a cada parte qué debe hacer en cada momento. Por ejemplo, si tu cerebro quiere que muevas una pierna, manda la orden a través de los nervios hasta llegar a la pierna y entonces esta se mueve.

Cuando alguien padece Esclerosis Múltiple, los nervios sufren obstrucciones o bloqueos y la comunicación entre el cerebro y las diferentes partes del cuerpo comienza a fallar. Esto sucede porque la capa que cubre y protege los nervios (mielina) se deteriora por motivos que aún no son del todo conocidos. Ese desgaste de la mielina deja una especie de cicatrices que actúan como baches que impiden que las señales se transmitan de manera correcta.

¿Qué síntomas tienen las personas con Esclerosis Múltiple?

  • Cuando alguién tiene Esclerosis Múltiple hay días buenos y días malos. Habrá momentos en los que la persona se sienta como si no padeciera la enfermedad y otros en los que los síntomas sean más notables.
  • Las personas con Esclerosis Múltiple pueden sentirse mucho más cansadas que otras personas habiendo realizado las misma actividad o incluso sin haber hecho nada. Muchas veces les pesan mucho las piernas y los brazos y tienen la sensación de ir siempre cargados con una pesada mochila.
  • A veces les cuesta más trabajo hacer determinadas cosas como andar, hablar o mantener el equilibro.
  • Pueden tener momentos en los que la vista les falla y ven borroso. También pueden sufrir pérdidas de memoria.
  • Pueden sentir que se les duerme un brazo o una pierna durante horas.

Recomendaciones para hablar de Esclerosis Múltiple con tus hijos

  • Lo más importante es que hables con sinceridad y confianza con tus hijos. Háblales de la enfermedad de manera clara, positiva  y adaptada a su edad.
  • Mantente siempre abierta a la comunicación y al intercambio de información o sentimientos. Es necesario que tus hijos tengan la seguridad de que tienen la libertad de hablar en cualquier momento sobre el tema.
  • Nunca fuerces a tus hijos a hablar si no les apetece.
  • Ayúdales a gestionar sus emociones. A veces se sentirán asustados o tristes ante la incertidumbre. Por  eso es importante que le animes a poner nombre a sus sentimientos y que siempre estés abierta a hablar y escuchar.
  • Informa a tus hijos sobre las decisiones familiares relacionadas con la enfermedad. De este modo, sentirán que, aunque la persona afectada es quien toma la última decisión, se cuenta con ellos en los momentos importantes. Además estar informados de los  tratamientos y pasos a seguir les ayudará a sentirse más tranquilos.
  • Déjales claro que en ningún caso la enfermedad es contagiosa. Por lo tanto pueden seguir besando y abrazando a la persona afectada.
  • Haz hincapié en que la Esclerosis Múltiple no es hereditaria. Aunque puede existir una cierta predisposición genética, lo más probable es que tus hijos no la padezcan.
  • Explícales que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad cambiante y que por eso hay que ser flexibles. Habrá días que la persona  se encuentre muy bien y otros en los que esté peor. Por eso quizás sea necesario adaptarse o cambiar planes durante esos días.
  • Habla con tus hijos sobre los tratamientos y avances existentes. Explícales cómo contribuyen a mejorar la calidad de vida de quienes padecen Esclerosis Múltiple.
  • Es muy importante que los niños sepan que la persona afectada no va a morir por tener Esclerosis Múltiple. Solo va a tener que esforzarse un poco más para hacer las cosas que otras personas hacen con facilidad.

Algunos recursos interesantes

La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple ha editado la guía Cuéntame cosas de la EM. Un recurso  muy interesante para que los padres que padecen la enfermedad puedan hablar con sus hijos.

Por su parte, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple y la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá, han editado un libro de Actividades en pdf, para ayudar a los niños con algún pariente con EM a  conocer y comprender  la enfermedad.

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Salud

Soy Jasmin, mamá de dos niños junto a los que aprendo y crezco cada dia. Además de madre, que es el "título" del que me siento más orgullosa, soy Licenciada en Biología, Técnico en Nutrición y Dietética y Doula. Me encanta estudiar e investigar sobre todo lo relacionado con la maternidad y crianza. Amante de la naturaleza y los animales, el reciclaje creativo y la música. Actualmente compagino mi trabajo en una farmacia con los cursos y talleres que imparto sobre diversos temas relacionados con la maternidad, medio ambiente y ecociencia creativa.

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