El pasado domingo, día 15 de febrero, se celebró el Día Internacional del Cáncer Infantil. A raíz de ello, se han celebrado muchos actos con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad de la importancia de esta problemática y de la necesidad de un acceso rápido al diagnóstico y tratamiento adecuado. Muchos expertos han aprovechado la ocasión para denunciar el poco interés comercial que existe en los fármacos destinados a luchar contra el cáncer infantil debido a su baja incidencia en la población dificulta mucho su investigación por la falta de inversión tanto del sector público como del privado.
Cada año se diagnostica en España 1.500 casos de cáncer en niños, una enfermedad que en los países desarrollados supone la primera causa de muerte infantil por enfermedad a pesar de los avances en las técnicas diagnósticas y la mejora de la supervivencia lograda con nuevos fármacos. Desde la Asociación Española Contra el Cáncer recuerda que, aunque todavía es imposible prevenir el cáncer en los niños, «es posible mejorar las técnicas de diagnóstico y los tratamientos», algo que, subrayan, solo puede lograrse mediante la investigación y, por tanto, la inversión. En este sentido, cabe destacar que, según el Departamento vasco de Salud, más del 70% de los cánceres infantiles son curables con «un diagnóstico temprano y protocolos de tratamiento adecuados».
Presentación de la «Guía de Atención Temprana al Cáncer en Niños y Adolescentes»
Entre las muchas actividades realizadas en España con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, cabe destacar la presentación de la Guía de Atención Temprana al Cáncer en Niños y Adolescentes, elaborada por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPAP) y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP). Esta guía, que recoge las claves de la atención y el diagnóstico precoz del cáncer infantil y juvenil, está especialmente dirigida a profesionales de la Atención Primaria e incluye diagramas con los síntomas e indicadores de los principales tipos de cáncer que afectan a niños y adolescentes.
Los representantes de las distintas instituciones han coincidido en apuntar la necesidad de referir a los pacientes pediátricos con sospecha de cáncer a unidades especializadas de Oncología Pediátrica. Según han explicado en la rueda de prensa, el cáncer infantil es una enfermedad que puede manifestarse inicialmente con los mismos síntomas que otros procesos frecuentes. Por ello, en el caso de que un niño o adolescente consulte en varias ocasiones (por ejemplo, tres o más veces) por la misma sintomatología sin tener un diagnóstico claro, la Guía recomienda que se le derive de forma preferente.
Pilar Ortega, presidenta de la FEPNC, ha asegurado que “la detección precoz es todavía una asignatura pendiente en el cáncer infantil. Negarnos a creer que una enfermedad como esta puede afectar a los más pequeños y no tener herramientas que nos permitan detectar el cáncer en sus primeros estadios marca la diferencia entre la vida y la muerte”. Por eso, según Ortega, “contar con protocolos de detección temprana es la mejor medicina contra el cáncer infantil”.
Pero esta detección no es fácil, y los mejores observadores de los síntomas de los menores suelen ser los padres. Por eso, una de las recomendaciones del consenso es que los profesionales de Atención Primaria (AP) tengan en cuenta la percepción y el conocimiento de los hijos por parte de sus padres a la hora de considerar una derivación preferente del paciente. En este sentido, la Dra. Begoña Domínguez, presidenta de la AEPap, ha afirmado que “somos los profesionales más adecuados para, basándonos en la información de las familias y en la exploración clínica de los niños, realizar la primera sospecha diagnóstica del cáncer infantil”. Y es que, a las consultas de pediatría de AP acude el 90% de la población menor de 14 años. “Ante la existencia de un posible trastorno o enfermedad, el pediatra de AP debe disponer de la información y herramientas necesarias para su diagnóstico y seguimiento y un seguimiento, basado en la coordinación estrecha y fluida con el oncólogo pediátrico”, ha añadido la Dra. Domínguez.
El profesor Luis Madero, presidente de la Fundación Española de Pediatría de la AEP y jefe de Servicio de Onco-Hematología del Hospital Niño Jesús (Madrid), ha destacado la utilidad de esta guía, basada en la evidencia científica, para la atención temprana a los pacientes con cáncer, una cuestión de gran relevancia ya que “va a determinar el pronóstico de la enfermedad. Estas enfermedades son relativamente poco frecuentes y la sintomatología es muy poco específica, lo que dificulta el reconocimiento y pueden ser confundidas con enfermedades completamente banales”.
Madero también ha subrayado que esta guía se basa en otras publicadas en los países del entorno y es un ejemplo de atención al paciente con una mejor coordinación entre el pediatra de Atención Primaria y el de Especializada. Además, de la atención temprana, otro reto que este experto ha destacado en la atención al niño con cáncer es la “participación de niños en la investigación de tratamientos personalizados para el paciente pediátrico”. En esta línea, el futuro de la Oncología Pediátrica se dirige hacia la búsqueda de tratamientos personalizados.
Avances en el tratamiento del cáncer infantil
La falta de interés comercial en el cáncer infantil frena la investigación para curar a miles de niños. ¡Hay que fastidiarse! Pues este titular tan poco alentador fue uno de los titulares que pudieron leerse el domingo en decenas de periódicos.
Pero, afortunadamente, hay gente trabajando duro para ofrecer una esperanza. Es el caso de las personas que trabajan en la Unidad de Investigación Clínica para Ensayos Clínicos Pediátricos en Onco-Hematología, puesta en marcha por el CNIO y el Hospital Niño Jesús (España), que avanza con optimismo en la búsqueda de nuevos tratamientos.
La unidad trabaja fomentando la producción e introducción en el ámbito clínico de nuevas terapias contra el cáncer infantil. Lucas Moreno, coordinador de la Unidad. ha explicado que, una vez agotadas las líneas de tratamiento protocolizadas, esta Unidad ofrece a los pacientes alternativas terapéuticas dentro de un ensayo clínico, sin necesidad de que tengan que salir de España. Se trata de facilitar el acceso a ensayos clínicos en aquellos casos en los que tras la aplicación del tratamiento estándar, la enfermedad no remite. El objetivo final es mejorar la tasa media de supervivencia del cáncer infantil, que actualmente se sitúa en el 76%, y buscar tratamientos para los más resistentes (neuroblastomas o sarcomas en estadios avanzados y algunos tipos de tumores cerebrales o leucemias) a los que sólo sobreviven cuatro de cada diez niños. «Los pacientes que quedan fuera de la tasa media tienen una supervivencia muy mala y necesitan estos nuevos medicamentos», advierte Moreno. «Hace falta más inversión. Es verdad que estamos mejorando, pero a base de mucho esfuerzo» pese al poco interés comercial que hace que sea «muy difícil hacer investigación grande y de calidad», insiste.