Enfermedades raras

Existen miles de enfermedades denominadas “raras” por la poca frecuencia en la que se han detectado hasta ahora. Hoy es el día en que se rinde homenaje a los valientes que luchan contra patologías poco reconocidas.

Entre los socios de la asociación Feder, se cuentan hasta 2456 patologías distintas. Esta asociación se ha creado bajo la base de que la unión hace la fuerza y si bien hay relativamente pocos afectados de las distintas enfermedades que padecen sus socios, todo es más fácil si se unen para luchar juntos.

Poca información acerca de sus patologías

Cuando alguien sufre una enfermedad rara, ya sea porque la padece o porque tiene un hijo afectado, el primer obstaculo con el que se encuentra es que, por regla general, tiene que pasar una auténtica odisea para conseguir un diagnóstico. Por pura estadística, un médico, lo último que se plantea es que sea una patología rara.

Por otra parte, la falta de información sobre las enfermedades raras se extiende al resto del entorno y llega el punto de que no sólo tienes que lidiar con una enfermedad, además tienes que vivir constantemente dando explicaciones sobre lo que es, lo que no es y para qué te puede limitar.

Necesidad de apoyo por parte de la sociedad y de las instituciones

Ya no sólo se necesita un apoyo moral por parte del entorno, sino que se necesita cierta comprensión por parte de la sociedad. Los enfermos no son responsables de padecerlas, no las han elegido y merecen un trato digno.

Al margen de las necesidades que se puedan tener a nivel social, también tienen necesidades básicas que cubrir, y en muchas ocasiones su patología les impide llevar una vida normal, que implique independencia laboral y económica. Es por esto que existen asociaciones que luchan por los derechos de los afectados por enfermedades raras. Son necesarias para velar por la existencia de ayudas económicas para lograr una mínima garantía de calidad de vida para el enfermo y para su familia. Igualmente necesarias son las ayudas para investigación de dichas enfermedades, pues tienen el mismo derecho a mejoras de tratamiento que cualquier otro paciente.

Pero sobre todo, lo que más necesitan saber es que, no están solos, simplemente son un poco más especiales y en muchos casos, grandes guerreros.

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Cuidados, Familia, Salud

Madre de una luz inspiradora, futura pedagoga, técnicamente decoradora, eterna escritora en la sombra, artesana, vocalista y compositora, aprendiz de todo, maestra de nada. Apasionada de los animales y de sus beneficios para el desarrollo emocional humano. Enamorada de la luz que existe en las buenas personas, de la educación, de la música y de la vida en general. Positivista in extremis, todo tiene un lado bueno y si no lo tiene, me encargo de crearlo.

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