El albinismo es un trastorno raro, no es contagioso, sí es hereditario y congénito. Esperamos que con estas respuestas claras hayamos respondido a tus preguntas. Se da en ambos sexos, no hay un predominio entre niños o niñas, afecta a 1 de cada 20.000 personas, y es independiente del origen étnico.
Aunque no lo creas, en muchas partes del mundo los albinos están discriminados. Hay ciertas falsas creencias sobre que están endemoniados, o atraen la mala suerte, lo que fomenta su marginación y exclusión social. Por eso hoy se celebra el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, es una manera de mostrar apoyo a las personas albinas, desde sus logros y fomentar las prácticas positivas para la promoción y protección de sus derechos humanos.
Tipos de albinos y salud
Los albinos se caracterizan por tener el pelo blanco o dorado, la piel muy pálida y los ojos azul, violeta o rojizos. Como no tienen pigmentos en el iris, al incidir la luz en el ojo, se ven reflejados los vasos sanguíneos.
Un niño albino tendrá falta de melanina en la piel, el pelo y los ojos, lo que le provoca con frecuencia discapacidad visual permanente, que a veces conduce a otras discapacidades. Será muy vulnerable al cáncer de piel. No existe cura para el albinismo.
Para que se dé el albinismo, este trastorno genético heterogéneo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita aunque ellos mismos no lo presenten. No está ligado a los cromosomas sexuales y necesita que los dos alelos del gen estén afectados para que se manifieste la enfermedad. Por eso hay hermanos de los mismos padres en los que uno es albino y el otro no. Se considera una herencia autosómica recesiva. Esta es la manera más común en la que se puede heredar ser albino, pero hay otras.
Cómo mejorar la vida de un niño albino
Para la falta de melanina en la piel, que puede provocar serios problemas, como cáncer de piel, se pueden tomar medidas. Por ejemplo, usar diariamente y a menudo, protectores solares con un factor de protección muy alto, evitar las exposición al sol, llevar gorra y usar manga larga, y revisar la piel para detectar manchas, verrugas o lunares. Si aparecen las manchas o lunares es necesario acudir al dermatólogo enseguida.
Queremos dejar claro que más allá de los problemas visuales y de piel los niños albinos son niños normales, inteligentes y que pueden desarrollar su vida intelectual y social de una forma plena. Es muy importante que las familias valoren y estimulen como persona al niño albino, esto le dará autoestima y fortaleza. Estas demostraciones de afecto y estímulo también deben incluir una clara aceptación de la condición del albinismo en cada uno de los miembros. Es importante que la sociedad entienda que el albinismo no es una discapacidad.
Nacidos para brillar
El lema elegido por la ONU para este día de 2020 es Made to shine, Hecho para brillar. Sirve para celebrar los logros y éxitos de las personas con albinismo en todo el mundo. Aparte se quiere hacer un llamamiento a la solidaridad con las personas albinas por los desafíos a los que se enfrentan.
Recientemente en algunos países, han sido nombrados como «corona» o «COVID-19» para asimilarlos o utilizarlos de chivos expiatorios contra la pandemia. Para unirte a los actos de este día que se transmiten online puedes usar las etiquetas #MadeToShine #DefiendeLosDerechosHumanos en las redes sociales para mostrar tu solidaridad con las personas con albinismo. Se ha creado una página específica de facebook para el día de hoy que transmitirá diversos conciertos de músicos o componentes de bandas albinos y ponencias.